Forum familles Hirschsprung

échanges entre familles hirschsprung
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 70 cm d'intestin en moins...

Aller en bas 
AuteurMessage
Virginie-Raphaël
Nouveau


Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 11/09/2006

MessageSujet: 70 cm d'intestin en moins...   Lun 11 Sep - 15:57

Bonjour,
je m'appelle Virginie et je suis la marraine d'un petit Raphaël né le 03 septembre. Le 06, il a été transféré à l'Hôpital Edouard Hériot à Lyon suite au diagnostic de la maladie de Hirschsprung. Le lendemain, on lui retiré 70 cm d'intestin... Il va resté à l'Hôpital plusieurs mois, le temps que les médecins puissent raccorder l'intestin au rectum, ce qui est impossible pour le moment.
Je ne veux pas embêter la maman avec toutes mes questions, elle est déjà très angoissée. Pouvez vous me donner toutes les informations concernant sa croissance, sa nourriture. j'ai lu que cela pouvait être lié à un retard mental, qu'en est-il réellement.
Merci pour vos réponses
Virginie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
cc47
Langue pendue
avatar

Nombre de messages : 107
Localisation : Le Passage, lot et garonne
Date d'inscription : 05/03/2005

MessageSujet: confiance   Lun 11 Sep - 16:08

bonjour,

je comprends vos interrogations...
ma petite fille céleste a aujourd'hui 3 ans: le début de sa vie a été trés mouvementé, mais aujourd'hui elle va bien...
elle vient de faire sa rentrée à l'école normalement, elle a grandi normalement, s'est développée normalement (les petits retards du fait d'une hospitalisation de longues durée ont été sans problème rattrapés...)
tout ça pour dir que la maladie de hirschprung est une maladie génétique relative au système digestif...

n'hasitez pas à vous promener sur les forums, ils vous apprendront beaucoup de choses et gardez confiance!!!!

bon courage au petit bout...

cordialement

_________________
Florence et Antoine, parents de Céleste (forme courte), née en sept 2003, d'Amélie née en octobre 2007 et Raphaëlle née en mars 2010.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.dyspraxie.info/index.htm
champaud
Nouveau
avatar

Nombre de messages : 3
Localisation : villeurbanne
Date d'inscription : 06/11/2006

MessageSujet: Re: 70 cm d'intestin en moins...   Mer 8 Nov - 17:23

Mon petit Raphaël a été opéré d'une atrésie du grêle et maintenant les médecins ont diagnostiqué la mdh totale voire longue.Je suis complètement effrayée et ne sait pas du tout à quoi m'attendre pour les opérations et pour sa vie plus tard.Son cas d'après les médecins est exceptionnel et ils n'ont pas de réponses à m'apporter.Je suis donc à la recherche de témoingnages d'un cas similaire.Merci beaucoup.
Merci Virginie de t'en préoccuper tu es une véritable amie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
géraldine
Bavard


Nombre de messages : 18
Age : 41
Localisation : macon
Date d'inscription : 15/10/2006

MessageSujet: Re: 70 cm d'intestin en moins...   Dim 12 Nov - 19:20

Bonjour,

Mon petit garçon a eu la mdh courte, je ne peu donc que vous vous apportez un soutien moral et espérez que tout ce passera bien pour vous.
Nous pensons très fort a vous car pour nous rien que la mdh courte a été (et est toujours un peu !) une période difficile.
Bon courage donné des nouvelles.

Géraldine et Maxime.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Carole
Rang: Administrateur


Nombre de messages : 217
Localisation : France (77)
Date d'inscription : 02/12/2004

MessageSujet: Re: 70 cm d'intestin en moins...   Dim 12 Nov - 19:22

Bonjour à toutes les 2,

Il arrive que la forme de la maladie diagnostiquée au départ, avant l'opération de continuité, ne soit finalement pas la forme réelle de la maladie de l'enfant. C'est rare mais quelques familles de l'association ont été concernées. Nous pouvons en discuter et vous mettre en relation, pour cela n'hésitez pas à nous contacter par message privé, email ou téléphone (voir la rubrique Contacts Privilégiés sur le site de l'AFMAH :
http://www.hirschsprung.asso.fr/).

A bientôt et bon courage !
Carole
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.hirschsprung.asso.fr
Marine-Raphaël (L)
Nouveau


Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 31/05/2008

MessageSujet: Re: 70 cm d'intestin en moins...   Sam 31 Mai - 15:04

C'est un batant notre petit raphaël, j'éspére tellement qu'il va s'en sortir !!
Bisous
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: 70 cm d'intestin en moins...   

Revenir en haut Aller en bas
 
70 cm d'intestin en moins...
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Les kilos en moins.
» _*Consommer moins, polluer moins !!!*_
» Appel aux Témoins du 5 Novembre 1990 par Michel (responsable de cette rubrique)
» clip de Mylène Farmer "si j'avais au moins"
» Questions générales aux Témoins de Jéhovah, Catholiques, Adventistes du Septième Jour, Baptistes, Pentecôtistes, et autres.

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum familles Hirschsprung :: Accueil :: Vous venez d'apprendre la maladie de votre enfant...-
Sauter vers: