Une maman inquiète

Bonjour,

La plupart de vos témoignages me font peur pour l'avenir, y a t-il des cas où après l'opération ça c'est bien passé ?

Florence

Bonjour Florence,

Bien sûr ! et c'est la grande majorité des cas !!!

Mais évidemment, quand tout va bien, on oublie et on en parle plus...

Si vous souhaitez échanger avec des parents qui n'ont pas connu de complications, n'hésitez pas à appeler le Contact privilégié de votre région (liste sur notre site : www.hirschsprung.asso.fr) qui qaura vous mettre en relation avec des familles connaissant une situation similaire à la votre.

A très bientôt
Carole

bonjour,
je sais que c'est peut être un peu tôt pour vous dire cela mais mon fils, né le 01/05/06, est atteint de la forme courte de la maladie. il a été opéré le 02/06/06 par voie naturelle. il n'a donc pas de poche. il prenait le sein en salle de réveil et son transit a repris immédiatement.
paul aura 2 mois demain et va très bien......et j'espère que cela continuera. actuellement nous lui faisons les dilatations .....même si cela n'est agréable ni pour lui ni pour nous il semblerait que cela le soulage!
nous aussi nous interrogeons sur "l'évolution" de la maladie, mais après avoir lu pas mal de témoignage, nous nous sommes tout de même rendu compte que pour la majorité des enfants tout rentrait dans l'ordre...enfin presque Very Happy

je crois que toute la famille doit apprndre à vivre avec cette maladie autant lui que ses grands frères que nous même! pour que paul aille, il faut que nous allions bien....donc Smile

Langue pendue Age : 27 Inscrit le : 18 Sep 2005 Messages : 55

bonjour !

il est vrai que quand ca va on a moins de temoignages puisque le site nous permet aussi de se defouler ou de comprendre ce qui ne va pas !
mon fils enzo né le 22.07.05 a été opéré d'une forme moyenne de la mdh en septembre 2005 apres de nombreuses complications (occlusion, infection, septicemie, rea etc...)
aujourdhui tout rentre dans l'ordre tout doucement et comme dit notre chirurgien "il faut etre patient" bien sur l'alimentation et le transit ca ne repart pas tout de suite mais bien sur que les enfants pour la plupart ont une vie tout a fait normale !
bon courage à vous
a+

carole

Nouveau Age : 31 Inscrit le : 21 Sep 2006 Messages : 8 Localisation : quimper

bonjour, c'est vrai que ça fait déjà 6 ans que m'a fille a etait opéres (une forme longue ) mais a ce jour elle evolue comme une enfant de 6 ans et plus aucune sequelle de la maladie a part ces cicatrices qui nous le font rapeler . a 2 ans elle etait propre ,elle n'a jamais eue de fuite a part quant elle a la gastro avec les vomissement ça lui arive , mais c'est quand meme rare.je pense que en 6 ans ils ont pus evoluer sur la maladie ,soyez optimiste . sandra maman de sophia 6 ans

bonjour,

notre petite fille céleste a été opérée plusieurs fois. pour elle, le diagnostic a été tardif, elle a donc pas mal enduré et a vécu un long séjour à l'hôpital(6 mois)...
aujourd'hui, elle a 3 ans, est propre (à part de trés trés rares fuites), va à l'école, parle trés bien et se développe tout à fait normalement...
pour l'instant, seuls des excès alimentaires peuvent éventuellement déstabiliser son transit, donc, la seule chose que nous surveillons, c'est un régime équilibré...
bref, rien de méchant!!!! en fait, quelque chose de normal...

cela va faire 3 ans au mois de janvier qu'elle a eu sa 3è et dernière intervention, et tout se passe on-ne-peut-plus normalement!!

il est clair qu'apparaissent sur le site bon nombre de questionnements et d'inquiétudes... c'est normal...
mais les choses prennent parfois une joyeuse tournure!!

bonne continuation à tous!

florence
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Florence et Antoine, parents de Céleste (forme courte), née en sept 2003 et d'Amélie née en octobre 2007!

Bavard Inscrit le : 23 Nov 2006 Messages : 11

Cher Flo, ma soeur (40 ans ) mdh partiel et moi-même (34ans) mdh total, nous nous en sommes sortis ! Je fais du sport (arts martiaux, pourtant déconseillé fut un temps), je vis normalement et à part quelques troubles digestifs et un petit régime alimentaire, rien de bien mêchant. Alors oui c'est possible ! J'espère que ce message vous redonnera le moral !
Philippe.