Un HIrschsprung tardif, c'est possible ?????? help !!

Bonjour !

Je m'invite sur le forum car le cas de mon petit garçon qui aura 3 ans Jeudi est délicat et pourrait être un Hirschsprung. Seulement voilà, depuis, j'ai recherché sur le Net et il semble que cette maladie est vraiment visible dès la naissance !! je ne comprends plus rien !

Mon fils est né à 3kg860. Il a ejecté du méconium pendant plusieurs jours (5 ou 6) sans avoir de selles. tout est entré dans l'ordre. Puis, il a commencé à vomir de plus en plus souvent. aucune explication. ventre pas ballonné, Forlax contre sa grosse constipation (ça fait maintenant deux ans qu'il est sous Forlax !!!)(sans ça, il frise l'occlusion !!!).

Puis, à 1 an pile, il nous fait une fièvre carabinée : hôpital. Il se vide littéralement en salle d'urgence. le poids ne suit plus, la taille fléchit aussi. On pense à une maladie coeliaque : la biopsie montre que oui, l'intestin est très abîmé, mais les tests sanguins sont négatifs !

Un mois après, il commence des malaises qu'il continue aujourd'hui à avoir de temps en temps : hypothermie et hypotonie, comme en léthargie.

Depuis, il a un a un gros retard psychomoteur, a l'âge d'un bébé de 18 mois à 3 ans...camsp, examens, tout revient normal.

Le pédopsy m'annonce que ce pourrait être un Hirschsprung. Evidemment, ça m'interpelle : le gastro-entérologue serait passé à côté pendant deux ans ??????

Actuellement, il est passé sous la courbe de poids (11kg) pour 88 cms (ouf, il vient de prendre un cm, ça faisait 7 mois qu'il n'avait rien pris !!)

je viens donc avec l'espoir que qq'un pourrait me dire s'il reconnait son enfant dans le mien ou si qq'un a une piste !!
je vous remercie !!
Svan

Bavard Inscrit le : 13 Oct 2005 Messages : 20 Localisation : Genève (Suisse)

Je suis désolée de lire ton récit.

Le plus ancien cas déclaré (que je connaisse) est 2 ans.. alors oui cela peut être possible pour les mdh de forme courte.

Quels examens ont été prescrits maintenant ?

Courage à vous tous en tout cas !
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Ptit bouchon
Maman de Sébastien (6 1/2 ans) et Nicolas (3 1/2 ans)
une forme totale et une forme longue

merci p'tit bouchon, j'espère avoir d'autres réponses aussi car c'est tout de même étonnant ! En tous cas, si c'est ça, je ne manquerai pas de revenir témoigner pour le cas assez spécial de ma progéniture !!!

En attendant, si vous avez des réponses.... merci !!!

Bavard Inscrit le : 15 Mar 2007 Messages : 20

svan , notre jimmy vient d'etre opéré de la forme courte et il a 11 mois , je me retrouve quand tu parles de l'émission du méconium sur 6 jours et son ventre n'a jammais été balonné non plus , le jour ou je l'ai emmené au urgence par contre il l'était et il ce vidait de ses selles aussi ! une catastrophe ça voulait plus s'arrété ! la courbe de poids et de taille commençait a fléchir depuis 2 mois ;la radio a diagnostiqué la maladie et la biopsie l'a confirmé ! je me permet de te répondre car je me reconnait dans ton témoignage !

par contre c'est étonnant que la biopsie de ton loulou s'est révélé négative !
voilà , j'espere t'avoir éclairé un peu sur ses similitudes !

Non Cathy, la biopsie était positive, mais c'était une biopsie du duodenum, pas rectal ou je ne sais pas ce qui se fait pour la détection du Hirschsprung !!

Il avait les intestins très abîmés, plus de villosités : une vraie possibilité de maladie coeliaque !! seulement, les tests sanguins pour la maladie coeliaque sont revenus négatifs.

Et donc le gastro entérologue ne savait plus que faire..(et ne sait toujours pas d'ailleurs !!!).

Crois-tu qu'il faut que je m'inquiète beaucoup et que j'alerte tout le monde pour le montrer très vite à un gastro ????

Bavard Inscrit le : 15 Mar 2007 Messages : 20

la maladie est tres difficile a détecté , seule une radio peut dans un premier temps détecté la maladie ( le rétrécissement de l'intestin) !
je te conseille de consulté un chirurgien car souvent se sont les mieux placé pour détecté cette malformation !
c'est possible que ton gastro entérologue est pus passé a coté de la maladie , il y'a un autre témoignage sur le forum d'une maman qui a découvert la maladie chez sa fille de 5 ans je crois , je vais éssayé de le retrouvé ...

Coucou Svan,
Me revoilà par ici ; je suis contente que tu te sois décidée à y ouvrir un sujet, et que tu aies des réponses.
C'est vrai, Cathy a raison, je te disais gastroentérologue ou chirurgien, mais c'est bien en chirurgie que la pédiatre a failli transférer Arthur à la maternité, et c'est là qu'elle nous a finalement envoyés deux semaines plus tard.
Donc la chirurgie pédiatrique est sans doute la plus adaptée pour une consultation ; si tu n'arrives pas à avoir un RDV rapide, essaye d'aller carrément aux urgences d'un CHU. Je dirais même que l'idéal serait un CHU qui dispose d'une chirurgie néonatale, puisque la plupart des enfants sont opérés pendant cette période.
Où habites-tu ? Moi, je connais les noms des chirurgiens sur Rouen et sur le site il est indiqué que le centre de référence est Necker ou Debré, mais le bébé d'une maman du site a été opéré à Trousseau et ça s'est très bien passé aussi (il s'agit de Coralie, maman de Lilian, que j'ai aussi connue sur MM). Sur d'autres régions, je suis sûre que des mamans ici sauront t'orienter,

Bises,

Laure

Bavard Inscrit le : 15 Mar 2007 Messages : 20

oui laurette merci d'affirmé ma réponse a svan , pour ma part je suis sur lyon et jimmy a été opéré a l'hopithal debrousse qui est spécialisé et réputé pour les enfants , ce sont de grands profésionnels ils ont un grand service en chirurgie pédiatrique , les parents viennent de toutes la france pour soigné leurs enfants ...
svan je pourrais te donné des coordonnés si tu le souhaite évidemment !

merci vous deux !!!
En fait, je viens d'appeler le pédopsy qui s'occupe de m'envoyer très vite sur un gastro entérologue sur Brest. (le même qui s'était occupé de mon petit garçon quand il avait une suspision de coeliaque).

Cathy, je veux bien lire le message sur la petite fille de 5 ans !!!! ça alors !!! à 5 ans ????

Je devrais recevoir mon courrier pour le RV dans 2 ou 3 jours... Mon petit homme ne va pas si mal mais là, il ne mange plus, il se contente de boire beaucoup. Je le nourris de Blédidèj au biberon et il aura 3 ans demain !!!!
bon allez, bonne journée !!
merci !
Svan

Bavard Inscrit le : 15 Mar 2007 Messages : 20

http://hirschsprung.forumactif.com/Accueil-c2/Vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/besoin-d-info-t157.htm

voilà le lien c'est ange qui répond a sylana !

je viens de lire le lien, merci Cathy !!
C'est effarant ! Comme je le disais au pédopsy pour mon petit garçon : "des intestins tout neufs se doivent de fonctionner correctement, sinon c'est qu'il y a une anomalie qq part !!!!" ça lui parlait, effectivement !!!

Il me parle aussi de co-morbidité pour mon petit garçon, c'est à dire deux ou trois maladies à la fois. Car il a un très gros retard de développement, et c'est souvent expliqué par plusieurs petites pathologies...

Bavard Inscrit le : 15 Mar 2007 Messages : 20

j'espere que tu trouveras la solution pour ton loulou ! tiens nous au courant de tes rendez_vous !
bonne journée

mon titou a 3 ans aujourd'hui !!!! jocolor

Bavard Inscrit le : 15 Mar 2007 Messages : 20

bonne anni pour ton ptit loulou !

merci Cathy !!!