Bonjour,

Depuis peu sur le forum, je vais essayer de résumer l'histoire de ma fille, Juliette qui va avoir 4 mois à la fin de ce mois.

Une MDH a été diagnostiqué chez Juliette avant son 10ème jour de vie devant l'absence de méconium. Comme elle avait un transit avec seulement des laxatifs (microlax), nous sommes rentrés à la maison jusqu'à ses 1 mois.
Là, elle a été opérée et malheureusement, les prédictions des médecins n'étaient pas justes, elle a une forme longue (sub-totale).

Ils ont du lui retirer quasiment tout le colon (il ne lui reste que le caecum soit 5 cm de colon environ) mais n'ont pas réalisé de stomie.
Elle a malheureusement fait une occlusion post-op qui s'est révélée être une bride. Puis devant ses difficultés à prendre du poids, ils lui ont mis une KT central pour une alimentation parentérale (par les veines) en laissant son intestin au repos. Elle a, là aussi, subi des complications du type, infection de KT et thrombose.... La ré-alimentation s'est bien passé ensuite et après plus de 2 mois d'hospitalisation, elle est enfin rentrée à la maison.

Là, les choses se sont gatées car Juliette était toujours très très ballonnée et vomissait ses bib une fois sur 2. Pas de prise de poids... bref, nous sommes retournés à l'hopital jeudi et les chir ont pris la décision qu'il fallait réaliser une iléostomie chez Juliette et lui poser une KT central pour une alimentation parentérale prolongée. Les prévisions sont pour l'instant qu'elle gardera les 2 (iléo et KT pour parentérale) pendant 1 an.
Du coup, elle doit etre ré-opérée lundi pour l'iléo et la pose de KT.

Juliette est suivie à l'hopital du kremlin bicêtre (Paris) par une formidable chirurgienne et sera suivi à Necker (Paris) pour l'alimentation parentérale.

Je viens vers vous aujourd'hui pour avoir des témoignages de parents ayant vécu l'un ou l'autre (iléo et/ou parentérale longue) car je vous avoue que nous somme paumés.... Ca fait 3 mois 1/2 que nous nous battons pour éviter cette iléo et sortir notre fille de l'hopital et là, c'est le coup dur..
J'ai vraiment très peur de la gestion au quotidien d'une iléo ET d'une parentérale alors que pourtant, je suis infirmière moi-même et je connais ces 2 thérapeutiques chez l'adulte. Je n'arrive pas à imaginer ce que sera le quotidien pour Juliette et moi qui m'en occupe (son papa travaille et moi, je m'arrête pour m'occuper d'elle du fait de la MDH)..

Je vous remercie d'avance de vos réponses !

Bon week-end

PS : j'aurais sûrement du mal à consulter le forum et à vous répondre durant la semaine prochaine car je serai à l'hopital avec Juliette (j'y dors) mais je pourrais voir vos messages pendant le week-end (on se relaie avec le papa).

Je ne vais pas pouvoir beaucoup vous aider ... je voulais seulement vous apporter mon soutien
Je suis moi même maman d'une petite Anna bientôt agée de 5 ans et d'une petite Ericka âgée de bientôt 4 mois ...
C'est ma grande qui est atteinte d'une forme courte avec un diagnostic tardif ...
Je me reconnais un peu dans votre histoire car je suis moi même infirmière de profession, et je voulais vous rassurer, j'ai eu la même réaction que vous, il s'agit là de nos enfants et non de nos patients on réagit en maman et non en infirmière

Je vous souhaite beaucoup de courage pour lundi
N'hésitez pas à venir discuter si besoin

Bien amicalement
Sylviane

Bonjour,

J'ai un petit garçon agé de 4ans maintenant et j'ai moi aussi fait face à une iléostomie et un kt central.
Ne prends pas l'iléostomie comme un échec pour ta fille mais au vue de tous ces pb digestif, elle va s'en sentir soulagée et les soins liés sont simples, tu prendras le coup très rapidement, fais moi confiance.
Perso, je trouve le kt plus contraignant mais n'ayant pas le choix d'en passer par là pour que nos enfants réussissent enfin à prendre du poids et du coup à combattre mieux leur maladie, tu y ariveras comme pour la poche, c'est un coup à prendre.
N'est pas peur du quotidien, je sais que pour moi, j'aimais être très pontuelle, être organisée, avoir mes petites manies, ça me donner confiance.
Bon courage pour la suite.

merci pour vos messages d'encouragement )

juliette a été opérée lundi. Tout s'est bien passé du point de vue de l'opération : la chir nous a confirmé que son intestin était très distendu mais que la muqueuse ne semblait pas avoir trop souffert.

les suites post-op ont surtout été marquées par d'énormes oedèmes surtout sur le visage et beaucoup de douleurs. C'est une chirurgie normalement peu douloureuse mais bon, pour Juliette ça a été l'enfer.. morphine, kétamine, spason, perfalgan etc.. rien n'a été très efficace. Mais maintenant, ça va mieux !!!! on retrouve notre Pepette car elle re-gazouille à nouveau et refait des sourires
c'était très difficile de l'entendre gémir dans son sommeil et de la voir se crisper dès qu'on l'approchait. Finalement, ça nous a fait oublier la poche et le reste.

elle a déjà pris pas mal de poids : 500g en 5jours..... mais bon, je sais qu'il y a encore pas mal d'oedèmes là-dedans. N'empêche, c'est génial de ne plus angoisser au moment de la peser.
j'ai fait les 1ers soins de stomie hier. Son bourgeon est vraiment très beau et la peau autour impeccable (pourvu que ça dure!).

J'ai hâte qu'on redémarre l'alimentation orale car elle commence à réclamer !
Maintenant, ne reste plus qu'à attendre une date pour un transfert à Necker.

Frédérique, combien de temps ton loulou a dû garder l'alimentation sur KT ? il n'était alimenté dessus que la nuit ? tu pouvais sortir normalement avec lui ?
j'ai un peu peur des contraintes de tout ça en fait..
Il est sûr qu'être infirmière m'aide bien souvent et rassure beaucoup le papa de Juliette. Mais c'est aussi difficile car on sait mieux que quiconque les risques et complications de chaque thérapeutique. C'est plutôt angoissant.

Maintenant, je me dis que le plus dur est derrière nous. J'ai vraiment envie de rentrer à la maison avec ma puce (et sa stomie et son KT ;-) et de la regarder pousser ) on verra après pour la suite! je sais que rien n'est réglé mais je me dis qu'avec cette maladie, il faut prendre les étapes les unes après les autres.

Je vous donnerai des nouvelles prochainement

Merci encore pour votre soutien )

Bonjour,
mon fils Robin est aussi atteint d'une forme longue (il n'a plus du tout de colon) et a aussi eu une iléo (à 9 jours de vie). Moi aussi je faisais les soins et c'était dur mais cela n'a duré que 3 mois et demi car ensuite le chirurgien lui a fait la remise en continuité.
J'avoue que sans l'aide d'Annie le stomathérapeute on aurait encore eu plus de mal. N'hésite pas à contacter la stomathérapeuthe elle te sera utlie.
Pour info pour ne pas abîmer la stomie de Robin nous mettions de l'orabase tout autour de l'iléo avant de fixer la poche (nous avions eu du mal à en trouver une assez petite).
Voilà
Bon courage
Sophie (maman de Robin 18 mois forme longue et Lucas 3 ans aujourd'hui forme courte)

Bonjour Sophie,

C'est encourageant de voir que ça peut bien se passer avec une iléostomie )
On s'est déjà fait à l'idée et de mon côté, tout se passe bien pour les soins (même si je n'ai encore effectué qu'un seul changement de poche). C'est pour le papa de Juliette que c'est plus difficile car il a beaucoup de mal avec l'idée qu'il s'agit de son intestin qui affleure à la peau. Je pense que ça lui prendra du temps mais qu'il s'y fera (j'espère!)

On connait déjà très bien l'Orabase puisqu'on l'utilisait en prévention sur son siège quand elle avait un transit "naturel". Ses selles étaient très liquides et acides et pour éviter des lésions, on lui tartinait le derrière d'Orabase.
Par contre, je n'avais pas pensé en mettre autour de la stomie.
Ca ne gêne pas la fixation de la poche ?
C'est vrai que les poches proposées sont pas tip-top.... 10 fois trop grandes et dans le service, ils n'en ont qu'un modèle en 1 seule pièce..

J'ai hâte d'être à Necker où il y a paraît-il une très bonne stomathérapeute !

En attendant, Juliette peine encore à prendre du poids (elle a perdu tous ses oedèmes) mais je me dis que ça viendra !
J'ai retrouvé ma fille qui gazouille, sourit, bave et c'est le plus important

Bises

Bonjour,
je suis ravie que ta fille aille mieux. Et pour l'orabase nous ça ne suffisait pas pour Robi sur les fesses alors tant mieux si cela convient à ta fille.
Bises et bon courage

Excuses mamsellebulle je te réponds vraiment tard !!!!

Mon pti père a été alimenté par kt des semaines entières dès fois car son intestin avait besoin de repos. Pour les soins, une infirmière à domicile passait à la maison lui faire et en ce qui concerne la vie de tous les jours, je dirais que c'était comme si il n'avait rien, vraiment aucun soucis, sincèrement.

Et puis pour la stomie, Romain a 4 ans 1/4 maintenant, il a tjs eu une poche, à 2 jours de naissance elle était posée, je ne connais pas le caca par le derrière moi lol
Son intestin est vraiment atteint, il ne lui reste qu'1mètre10 et il vit avec sa poche très très normalement, il va à l'école, joue, a appris à marcher à 15mois avec, saute, va à la piscine, prend des bains (il adore se laver à l'endroit de son intestin en passant sa main dessus) fais des bétises enfin comme n'importe quel enfant...

Pour les soins, c'est tellement "naturel" et oué ça le devient qu'il apprécie qd je lui caresse sa peau et son intsetin en mm temps sous l'eau, il en a des frissons. Il arrive qu'il soit irrité autour, l'idéal est de ne rien mettre, laisser sécher plusieurs minutes, moi je mets une compresse sur le petit bout d'ntestin au cas où il fait caca en mm temps.

Bon courage et contente de lire que pour ta puce ça va mieux et pour vous aussi.