Bonjour,

Je viens tout juste de découvrir le site et depuis que j'y suis, je ne fais que pleurer. Je ne peux pas croire que j'ai mis autant de temps à venir surfer sur internet à propos du problème de mon fils. J'ai l'impression pour la 1ère fois depuis sa naissance (il a aujourd'hui 6 1/2 ans) que quelqu'un me comprend enfin. Ici au Québec, je me sens complètement seule et totalement démunie puisqu'on me donne l'information au compte-gouttes. J'ai l'impression que mon fils sera incontinent toute sa vie tellement il ne semble pas y avoir de ressources pour lui. Je suis fatiguée de ne pas savoir vers quoi nous allons et d'être dans le noir concernant l'avenir. Quelles sont les possibilités de continance pour le futur? Je ne sais même pas le type de hirsh sprung qu'il a, c'est vous dire que je ne sais pas tout! Pour l'école, ça passe encore mais je sais très bien qu'avant longtemps il devra acquérir une plus grande autonomie quant à son nettoyage. Il fait dans sa culotte au moins 3 fois par jour et la plupart du temps, c'est plutôt 4 ou 5. Il dit qu'il ne ressent pas la sensation de l'envie de défequer alors, il s'échappe toujours. Nous essayons de développer des habitudes quotidiennes à heure fixe mais ce n'est pas toujours facile. Souvent, ça tourne en chicane. Il ne veut pas aller s'asseoir aux toilettes, il préfère aller jouer dehors avec ses amis. Je suis désespérée. Je ne sais pas quelles sont les perspectives d'avenir pour lui. Quels sont vraiment les traitements possibles pour lui. Jusqu'à présent, nous voyons une physiothérapeute spécialisée qui lui fait faire des exercices afin de renforcer son muscle au niveau de l'anus. C'est bien beau tout ça mais est-ce qu'il y a autre chose?

Je vous remercie à l'avance!
Julie

Mouais , pas évidemment ces problèmes de fuites ! Dans une civilisation où la propreté de la culotte est de prime importance, on se sent franchement démunis, La preuve, il y a bien peu de réponses sur le site ses derniers mois à ce sujet. Les poblèmes sont soulevés mais les malades et leur famille restent dans l'embarras.
Quan le moral descend, je me rappelle qu'au royaume des aveugles, les borgnes sont rois... alors je me dis qu'au royaume des constipés, les "fuiteux" sont chanceux... mais c'est bien la consolation de la dernière chance ! Ce la fait nettement relativiser notre rapport à tous ces passages obligés de lavie, dont fait partie la "propreté". Alors si vous êtes comme nous, gardons courage, encourageons nos enfants à être forts face aus autres qui pourraient leur faire des remarques désobligeantes, nos enfants qui ont déjà tant souffert et poutant surmonté de façon extraordinaire la maladie et les différentes opérations. Espérons que leur malheureuse expérience fasse parfois réfléchir les Autres !

Je vous remercie infiniment de votre réponse. Même si ça n'arrange rien pour mon fils, ça fait toujours du bien de savoir que quelqu'un nous comprend et vit la même chose. Si ce n'est pas indiscret, quel âge a votre enfant qui souffre de Hirsh sprung et quelle est la situation actuelle par rapport à la propreté? À quoi dois-je m'attendre? Mon fils n'est vraiment pas mature et conscient de son problème. C'est toujours moi et mon mari qui devons insister pour qu'il aille aux toilettes ou encore pour faire ses exercices. Il n'est pas encore à l'âge de se prendre en main afin de se libérer de ce fardeau qu'est sa maladie. Il doit passer une manométrie rectale la semaine prochaine et je sais très bien qu'il sera réticent à cette idée!

Enfin bref, merci beaucoup d'avoir pris le temps de me lire et de m'écrire. C'est vraiment très apprécié!!!

Julie

Mon fils a 3 ans 1/2 . Il sent quand les selles sortent, et va souvent se cacher pour les expulser dans sa couche. Mais bizarrement il ne prend pas la direction du pot dans ces cas là. Quand on le met sur le pot, il sait pousser, et si des selles sont présentes, ils les expulsent. L'été nous avons essayé de le laisser nu dehors pour voir s'il prenait bien conscience de l'évacuation de ses selles ; mais lorsqu'elles sont trop liquides, il ne s'en rend pas du tout compte et quand elles coulent le long de ses jambes, il se sent mal à l'aise . Nous avons donc arrêté pour éviter le mal-être. Nous avons opté pour l'option "laissons le temps au temps" ! Il est encore jeune. Pour info, notre fils a eu ls 2/3 de son colon enlevé. A bientôt.

bonjour,

notre petite fille céleste a 2ans et 4 mois, et nous commençons tout doucement à aborder l'acquisition de la propreté...
ce n'est pas évident, car en cemoment, elle a plusieurs petites celles par jour...
d'autre part, il lui est arrivé de faire ses besoins dans le bain et cela semble ne pas du tout lui plaire, puisque nous constatons un certain malaise de sa part (il semble que lorsque elle éprouve un "besoin", elle demande à sortir immédiatement du bain, qu'elle apprécie pourtant!)
nous lui proposons le pot régulièrement sans jamais la forcer, et lorsqu'elle accepte d'y aller, nous lui proposons un livre, nous restons à proximité, nous prenons notre temps quoi!
avez-vous constaté une telle attitude de "malaise" chez vos enfants?
comment réagir?
nous essayons de détendre ces moments que nous sentons parfois tendus chez Céleste...
merci de vos remarques,

et meilleurs voeux pour cette année qui commence!

Salut
Valentin va avoir 3 ans fin août et rentre à l'école en septembre. Il a une forme longue sans que l'intestin grêle ne soit touché. Petit à petit, nous essayons l'acquisition de la propreté, maudit critère social, valentin évolue très bien et je serais vraiment décue si il n'etait pas accepté à l'école à cause de ce critère. J'ai l'impression qu'il comprend mais qu'il n'a pas envie d'avoir mal. Il a en effet toujours les fesses irritées et croit que parcequ'il fait "caca" il va avoir encore plus mal. On verra avec le temps et j'espère franchement vous donnez des nouvelles positives sur son évolution.
A bientôt
Sandrine

Bonjour à tous,
Pour les fuites, c'est frustrant car on ne ressent ni l'envie, ni la fuite, et il suffit que l'eau du bain tant appréciée refroidisse et c'est la débacle, une glace, une pomme grani ou un "coup de froid"... il n'y a pas de ressenti donc aucun controle, d'où la frustration.
Pour ma part elles ont disparues progressivement vers les 15ans (c'est plus facile pour draguer quand même) en allant regulierement et a heure fixes ( meme sans envie ) sur le trône, et en controlant mon alimentation , bon mon cas était très leger.... mais quand on est enfant le simple fait de savoir que ce n'est pas forcement a vie peut aider...
Bon courage à tous