Bonjour,

je découvre aujourd'hui ce site, je ne sais pas trop comment cela fonctionne, je suis la maman de Thibault (5ans) qui a été opéré à l'âge de 2 mois de la maladie de Hirschsprung (forme basse).
Nous rencontrons des problèmes avec l'école suite au problème de fuites qui se produisent malgré le fait qu'on les ait tenus au courant de son problème de santé, je souhaiterais savoir si d'autres parents ont eut ce genre de problèmes et comment cela se passe au niveau scolaire, mon fils est scolarisé dans une petite école pourtant.Il a un développement tout à fait normale mise à part ses problèmes de fuites.
Il n'a pas encore attaqué la kiné car il est trop jeune.

jonathan 8 ans continu de rencontré ce probleme surtout lorsqu'il est en periode de fecalome.L'ecole est prevenu et un plan d'accuiel personnalisé est mis en route.Il a un change prevu a l'infirmerie,et sa classe est prevenu,donc aucune moquerie.Si vous desirez en parler n'hesiter pas .Cordialement

Bonjour,
Je suis la maman de Nicolas, 5 ans, qui lui aussi a beaucoup de problèmes de fuites. Pour sa part, je pense que les fuites sont liées avec les épisodes de fécalomes. Il n'arrive pas à aller à la selle tous les jours et fait régulièrement des fécalomes. Lorsque le "réservoir" est plein, il a beaucoup de fuites. La solution est de lui faire un lavement ce qui est pour lui un vrai cauchemar, j'ai vraiment l'impression d'être une mère qui martyrise son enfant ! A 3 reprises, le fécalome étant trop volumineux, le chirurgien a dû lui enlever sous anesthésie générale : Nicolas préfère cette solution, beaucoup moins douloureuse pour lui... Quand au problème de fuites à l'école, je connais... le manque de tact et de psychologie, aussi... Quand Nicolas a beaucoup de fuites, je lui remet les couches mais il commence à ne plus vouloir le dire (son problème n'est pas toujours pris avec douceur...) et passe, pareil, toute la journée avec les fesses souillées. Et il n'est qu'à la maternelle !... J'angoisse déjà pour le primaire si ce problème persiste ! Je viens de commencer à lui donner un traitement homéopathique pour essayer de régulariser son transit et d'améliorer ces désagréments. (Le Duphalac lui engendre beaucoup de fuites également donc j'évite de lui en donner). Je vous tiendrai au courant si le résultat est positif. A bientôt et bon courage.

bonjour
Pour parer aux problèmes de fuite, j'ai opté pour le protège slip. Je commence même à apprendre à mon enfant de se le changer seul. Il va vers ses 4 ans. Pour le moment à l'école maternelle ça à l'air d'ëtre accepté par le personnel de l'école. On verra bien pour la suite
Sandrine

Bonjour, en ce qui me concerne j'ai 35 ans et je mettrai des protège-slips à vie. Il faut absolument imposer cela dans l'entourage scolaire de l'enfant. Cela lui permettra de rester propre et de prendre confiance en soi, d'éviter des moqueries de camarade...

Autre passage délicat à gérer, ce sera l'adolescence. Mais c'est un autre sujet. Bon courage.

Bonjour, je me permet de me joindre à la conversation car je me sent concernée par le problème, ma fille Elisa qui aura 4 ans début mai, va à l'école avec des couches, il nous est impossible de faire autrement pour le moment. J'ai fais appel a la MDPH car nos enfants ont des droits, une EVS s'occupe d'elle le matin ( lui change ses couches ), elle est trés bien integrée et les enfants ne lui font aucune remarque. J'ai préferée cette démarche car je ne voulais pas que l'école soit une frustration a cause de ses problèmes.
Pour les prochaines années on verra comme cela évolue, a savoir tout de même que je m'y suis prise en avril pour la rentrée de septembre 2008, c'est assez long.
Je pense quand même que le passage à l'adolecence est surement difficile lorsque l'enfant à des problèmes de fuite.

Stef

Un enfant apprend à vivre avec ce genre de soucis. Cela est plus difficile à l'adolescence ou les rapports à l'autre et l'image que l'on veut donner de soi prend plus d'importance.

Néanmoins, les adolescents peuvent avoir beaucoup d'humanité et le sens de ce qui est juste ou non. Donc, on se fait de très bons amis pour peu que l'on ne se renferme pas trop sur soi.

bonjour,
je suis un peu réssurée de voir que mon fils n'est pas le seul à avoir des problèmes de fuite.
il a maintenant 8 ans, il a été opéré a un an et demi et il n'est plus jamais constipé. mais il a des problèmes de fuites. on a revu le chirurgien qui l'a opéré il y a 2 mois, et il nous a dit qu'il rencontrait de plus en plus d'enfants qui avaient ce problème.
je pense que chez mathéo c'est plus un problème psychologique : il ne veut pas grandir, et c'est une façon de nous le montrer.
le problème à l'école vient de la réaction des instits : l'année dernière, il a eu en début d'année un instit qui n'a jamais fait aucune remarque sur son problème de fuites, et tout se passait bien, cela arrivait rarement. en cours d'année, il y a eu changement et la nouvelle instit a stigmatisé mathéo, elle passait son temps à aérer en grand la classe, à l'envoyer aux toilettes se changer, et cela a été la catastrophe : il a eu de plus en plus de fuites, et il a commencé à prendre du retard. elle ne voulait plus s'occuper de lui, et l'envoyer travailler dans une autre classe. cette année, cela se passe mieux au niveau fuites, mais il a pris l'habitude de pretexter un besoin d'aller aux toilettes pour ne pas travailler. il paie encore les dégats de l'année dernière.
je n'ai pas voulu mettre en place une prise en charge (API) car je ne veux pas qu'il soit traité (et qu'il se voit lui même) comme un malade : il a été opéré, il n'a donc plus de problème. le chirurgien est d'accord avec moi. il faut juste que mathéo se décide à passer le cap.

Bonjour,

J'ai un fils qui a été opéré quelques semaines après la naissance d'une maladie de hirschprung courte.
Il a maintenant 8 ans et il a toujours des fuites. Nous avons essayé les traitements comme les lavements, le faire aller aller aux toilettes régulièrement mais pour le moment rien ni fait.
Nous avions mis en place des règles avec l'école maternelle et primaire et le centre aéré mais du coup il ne fait plus d'effort car il sait que personne ne lui fera de remarque.
Moi, je ne sais plus quoi faire car j'en ai marre des culottes sale qui se retrouvent dans le linge de toute la famille ( j'ai 4 enfants et c'est le 2ème qui est malade) et de l'odeur que cela peut mettre dans le linge, sa chambre.

Hélas on est dans le même cas ... enfin LIlian ne rentrera a l'école qu'en septembre.

Pareil, je ne sais pas trop quoi faire, maintenant je lui ai fabriqué des petits protèges-slip en éponge pour mettre dans ses slip comme ca ca lui evite de se changer totalement.
ET je lui donne des petites lingettes (en éponge aussi) pour qu'il se nettoie bien ... parce que bien sûr ça colle

Ce qui m'ennerve c'est que quand il a des fuites qui sont parfois importante, il ne vient pas nous le dire ou ne va pas pour autant au toilettes. Alors que quand il a une fuite, c'est que le caca est vraiment pas loin ...

Enfin, de toute façon on a rendez-vous a trousseau avec le professeur dans 10 jours et puis on va voir le medecin scolaire pour mettre en place un PAI pour ça.

Bonjour,

Ici aussi Arthur rentre à l'école en septembre ; j'ai vu le directeur de l'école et on part dans l'idée de faire un PAI (à la fois pour les allergies et la mdh) ; par contre je suis un peu dans le flou sur ce qu'il doit contenir, donc si tu veux bien m'en dire un peu plus Coralie, ce serait vraiment super.
Si je résume, Arthur a été opéré en novembre 2006 ; le dernier contrôle qu'il a eu était fin août 2007, le chirurgien disait qu'il allait très bien et qu'il n'était donc pas utile qu'il le revoit avant ses 4 ans (automne 2010).
En mars 2008, nous avons déménagé de Rouen à la région parisienne, donc changement de pédiatre, et puis je ne me vois pas aller au CHU de Rouen si tout va bien...
Actuellement il a presque 32 mois, et n'est pas (du tout) propre.
Mes autres enfants ne l'étaient pas plus à cet âge, mais là je me pose plus de questions...
Si ça se trouve, il aura le déclic cet été et sera complètement propre (voir l'anecdote du bain dont il a demandé à sortir pour aller sur le pot que j'ai postée ici il y a moins d'un mois), mais globalement il me semble quand même qu'il ne sait pas prévenir à chaque fois.
Peut-on savoir si ce sont des "fuites" ?
Comment prévoir s'il en aura ? Est-ce possible de prévoir ?
Les fuites peuvent-elles se manifester seulement après l'étape de la propreté ?
Je retarde le plus possible le moment de faire le PAI, mais d'un autre côté j'aimerais bien qu'il soit fait dès la rentrée, et là on approche des vacances donc les RDV avec les médecins seront peut-être plus difficiles à trouver...
Et puis je ne sais même pas si la pédiatre saura quoi y mettre dans ce PAI pour la mdh ?
Par moment j'hésite à prendre RDV chez un spécialiste, mais lequel ? Et s'il ne connaît pas Arthur est-ce mieux que de passer par la pédiatre ?
Bref, que de questions !

Bises,

Laure

Bonsoir,

J'ai fait un PAI pour la maternelle et le CP. On définit avec un médecin de la pmi et le directeur de l'école les conduites à tenir en cas de fuite. Devant le medecin de pmi, la directrice n'a rien mais après cela a été beaucoup plus difficile car elle me disait qu'il n'était pas propre et donc il ne pouvait pas être scolarisé mais j'ai tenu bon, cela a été difficile.
Pour le CP cela a été plus facile, j'ai rencontré un médecin scolaire avec son futur instit, cette année a donc été plus facile, le mâitre l'envoyait toutes les heures aux toilettes et nous n'avons pas eu trop de fuite, l'établissement et le médecin scolaire ont donc décidé de ne pas reconduire ce PAI pour cette année (CE1) mais catastrophe, il n'arrive pas à aller de lui même aux toilettes quand il joue il a auter chose à faire qu'aller aux toilettes.
Le médecin scolaire et le directeur m'ont parlé des AVS (assistant de vie scolaire) mais il faut faire une demande auprès des maisons du handicap de la région mais en général cela ne passe pas car elle n'a pas besoin d'être en permanence avec l'enfant.
Nous devons retourner au CHU de Rouen fin juin pour une nouvelle visite.

guyguy

Bonjour, je viens de lire ce que vous avez posté au sujet de vos enfants à l'école et la mdh.
Je viens vous faire part de mon experience,
Ma fille Elisa a eu 4 ans le 2 mai, elle est scolarisée depuis septembre 2008 et n'est toujours pas propre. En avril 2008, j'ai pris les devants et je suis allée voir le directeur de l'école, je lui ai expliquée le cas d'Elisa, la mdh ( totalement inconnue de toute l'école ), j'ai demandée à rencontrer l'enseignante que ma fille devait avoir.
Le directeur à pris la décision de faire une réunion en mai ( moi, le directeur, le medecin de pmi, la futur enseignante d'élisa, l'enseignante réferente de la mdh et bien sure Elisa ).
La decision a été prise de mettre un pai en place avec une EVS ( en 1ere année de maternelle c'est une EVS ).
Tout s'est trés bien passé, ma fille va à l'école tout les matins ( evs accordée à mi-temps ), elle l'a change à chaque fois que necessaire, et maintenant Elisa va au toilette pour faire pipi ( elle n'arrivait pas à faire la difference ).
Toute l'équipe et moi nous sommes revue en mai pour la prochaine rentrée, AVS accordée par la MDPH a mi-temps et l'atsem prendra le relais l'apres midi, mise en place d'PAI (elle doit pouvoir allée au toilette tant de fois qu'elle le veut).
La pédiatre est d'un grand soutient, la medecin de PMI entre en contact lorsqu'elle a des questions à lui poser.
Il n'y a pas de raisons que nos enfants soient refusés à l'école, il y a des lois, il faut seulement faire le necessaire, pour que tout soit clair.

J'ai été un peu longue, mais je voulais vous faire partager mon experience. Personnellement, je ferai toujours tout pour que nos enfants ne soient ni rejeter ni mis à part. Cest assez difficile pour nous de vivre ça au quotidient.

Bonne journée, à bientôt
Stef