Bonjour à tous et à toutes ! Je suis hirschsprung total et j'ai 33ans. Je me suis marié en 2005 et l'heure est venue pour moi de faire un choix: être père ou ne pas l'être ! Prendre le risque où pas ? Mon angoisse bien évidement est que mon enfant soit malade mais aussi de me sentir coupable ! En effet je serai le seul responsable de cette situation ! Cela me ronge et du coup je ne sais quoi faire. Ma femme veut prendre le risque et me rassure quand à mon sentiment de culpabilité (si cela devait se produire), son réconfort, son amour pour moi, sont touchants mais néanmoins mon inquiétude, ma gène, mon sentiment concernant ce projet ne varie guère : j'ai la trouille voilà tout !
Je tiens à préciser que ce sentiment n'engage que moi et que je ne porte aucun jugement négatif quand aux personnes qui ont pris le risque ! Bien au contraire ! Je leur tire mon chapeau car ils ont un courage énorme et sont surement moins lâche que moi ! Ils assument leurs maladies chose peut être que je n'arrive pas à faire lorsque ce sujet est abordé ! J'espère avoir donc avoir était clair et je ne veux en aucun cas blesser qui que ce soit ! Si c'est le cas mille pardons !
Voilà, si vous voulez apporter un commentaire n'hésitez pas ! Croyez bien qu'il n'est pas évident de parler d'un tel sujet et que pour l'heure je ne suis pas très à l'aise en écrivant ces lignes ! Je vous salue !

bonjour et merci de votre témoignage.
je comprends tout à fait votre peur et angoisse à l'idée de transmettre la maladie à votre enfant, c'est une décision de toute façon qui est purement personnelle.
en effet, comment vous juger ou vous conseiller ?
je pourrais vous dire au'aujourd'hui les hirschsprung se soignent bien, sont bien pris en charge, qu'il n'y a pas lieu de vous inquiéter, mais il y a tellement de choses qui peuvent arriver et se greffer à cette maladie, occlusions, infections....qui pourraient être graves, nous en avons fait l'expérience avec notre fils.
voila pourquoi en tant que parents ou ami ou simple témoin de la maladie nous sommes incapables de dire "c'est risqué ne le faites pas" ou "allez y lancez vous", sachant que tant de douleurs peuvent être provoquées.
de plus, il existe des parents qui décident de ne pas renoncer à leur paternité sous prétexte qu'ils sont porteurs d'un gène ou s'ils se trouvent dans le cas d'une forme familiale, certains ont même 2 enfants ou plus de touchés par la maladie.
alors égoisme ou tout simplement amour à donner ?
je ne me permettrais pas de juger car aujourdh'ui nous voila dans la meme situation, allons nous refaire un enfant ou pas et prendre le risque qu'il soit lui aussi malade (avec le risque d'une forme totale, de complications).
chacun doit pouvoir prendre ses décisions et chacun doit les accepter, de toute façon nous sommes là en tant qu'association pour soutenir toutes les décisions prises.
bon courage à vous et tenez nous au courant de votre choix.
vous même est ce une forme familiale ?
avez vous consulté un généticien ?
amicalement
carole

Tout d'abord merci pour votre réponse ! Je suis hirschsprung total et ma grande soeur âgée de 40 ans est hirschsprung partiel ! Je suis allez voir avec ma femme le professeur LYONNET (excusez moi si l'orthographe est incorrect) à l'hôpital Necker à Paris (lieu où nous avons étaient pris en charge ma soeur et moi) qui pour faire court, nous a informé qu'il y avait plus de risques si nous avions un fils qu'une fille !
Du fait que ma soeur est également atteinte, les risques sont plus grands (forme familiale). Il est certain que je suis maintenant seul maitre à bord quand à la décision à prendre, mais mon Dieu que c'est dure !
J'espère avoir répondu clairement et vous remercie à nouveau quand à l'envoi de votre message !

cher phillippe,
votre question est bien légitime,et il n'y a pas franchement de réponse.
je suis maman de cinq enfants,le 3 ém est atteint d'unMDH total et ses 2 petites soeurs égalements.
nos questions ne se posent plus pour nous car nous avons notre compte,parcontre notre fils ainé (18 ans ) se pose des questions,auquel nous avons répondu après avoir rencontré Mr LYONNET généticien,nous avons une "forme Mosaique",je n'ai pas encore entendu parlé de çà.
en gros nous n'avons pas le gêne dans notre sang,alors que mes 3 enfants atteints l'on (RETT).le gëne ce cacherait chez moi ou mon mari dans les cellules reproductrices donc quand on sait combien de fois ces petites cellules ce démultiplis à la formation du fétus je croise les doigt pour que mes enfants ne connaissent pas tout çà.
en tous les cas votre témoignage nous est dans grand recours .
bonne chance à vous tenez nous informé.valerie

Bonjour,
Je voudrais avoir des nouvelles de Philippe et sur son envie d'être papa?
Je viens de tomber sur votre message Philippe mais il date maintenant!!!

J'ai un petit garçon de 2ans qui a la forme longue et syndromique de la mdh. Nous sommes suivis par un généticien. Et les analyses ont démontré que notre petit garçon avait la maladie car elle avait été transmise par l'un de ses parents. Or dans nos familles respectives (et nous même), aucun ne souffre de ça!

Le généticien nous a aussi appris que si nous voulions d'autres enfants, nous aurions 1 chance sur 4 de refaire un enfant atteint de la mdh.

En tant que maman, le jour où je déciderais de refaire un enfant, des analyses en début de grossesse seront possible pour savoir si oui ou non, le foetus a la maladie. C'est un examen qui se pratique à quelques semaines de grossesse, bien avant que pour une amniocentèse.

Personnellement, bien sûr, ce n'est que MON avis. Si lors d'une future grossesse, on m'annonce que le bébé à la mdh, je ne souhaiterais pas le garder. Je ne juge personne, vraiment, ce n'est que mon point de vue. Je ne souhaiterais pas refaire subir tout ce qu'on mon petit garçon a dû subir et qu'il va encore subir, parce que ce n'est pas terminé. Comme il a une forme syndromique de la mdh, il est sourd.

En tous les cas, votre témoignage est réconfortant car vous vivez comme tout le monde malgré cette forme longue de la maladie.
Je vous souhaite une bonne continuation.

Frédérique

Je vous comprends tout à fait frederique dans votre choix de ne pas garder un enfant atteint, j'ai moi-même prit le risque pour notre deuxieme enfant (mon mari et ma fille ont la maladie).

Dans notre cas, je n'ai jamais entendu parler de dépistage de la maladie, jusqu'à aujourd hui, on m'a toujours dit que c'était impossible.

Pouvez-vous nous donnez plus de precisions sur votre suivi en génétique, ca m'interesse beaucoup....

D'avance merci et à très bientôt

Bonjour,
Je suis Hirshsprungien, comme l'était mon père avant moi.
J'ai du affronter le même dilème quant à la paternité. En fait, j'ai fini par aborder le problème de la même mannière que j'aborde ma maladie : on vit d'abord et on fait avec. Je ne dis pas que je n'étais pas soucieux mais nous avons passer le pas avec ma compagne.
Conclusion : une petite Emilie est née le 7 juillet 2007 avec un poid plume de 4kg090. Elle se porte comme un charme et a un transite qui semble fonctionner à merveille.

Alors, voilà ! Je vais en profiter au maximum et la faire suivre au cas où!