Familles Hirschsprung

Nouveau Inscrit le : 26 Déc 2006 Messages : 8

Bonjour ,

Je sais même pas par ou commencer , hier j'ai vu la généticienne c'est bizarre mais elle nous a pas tenu le même discours qu'il y a un an en arrière.
Elle nous disais qu'elle nous aiderai avec une nouvelle grossesse le jour ou je serais enceinte, la je le suis depuis 1 mois et rien .
Elle nous apprend que les prélèvement de sang fais en novembre 2006 ne sont toujours pas arrivés , il es passé ou mon sang ?? celui de mon fils??
Tout a l'heure j'ai téléphoné a l'endroit ou es mon sang ba bizarre ils le retrouvent plus .....
De 2 elle nous avais parlé d'une amiosinthese ( heu comment ça s'écrit ça ^^) maintenant elle veut plus la faire , ou si elle l'a fais c'est juste pour qu'on se prépare a le prendre bien pour le jour de l'accouchement mais heu j'ai du mal a comprendre la .
Je voulais un suivis dans le même hôpital que le petit (Jeanne de Flandre a Lille) on me dit vu que vous habitez pas dans Lille ou le périf vous pourrez pas , mais c'est pas pareil pour mon cas vu que le petit es déjà suivit la bas ....
Apres on se demandais avec mon mari si des personnes avaient voulu essayer de le faire invitro , qu'est ce que ça marche , question idiote sans doute^^???
J'ai pas envie de stresser durant toute ma grossesse a me demander si oui ou non on dois le garder , si oui ou non le bébé aura la même chose que mon fils et moi , si oui ou non ......
On es passé par des moments très difficile comme toute les personnes qui on un proche avec cette maladie ,on a pas envie de repasser par la... pas envie de voir subir a notre futur enfant ce que son frère a subi , plus envie d'avoir une perfusion a domicile , plus envie de tout ça ....

Si toute fois vous avez des réponses a mes questions aidez moi svp
Je voudrais savoir comment on réagi d'autre maman quand elles on su qu'elles étaient enceinte , savoir ce qu'elles on fais...

Merci pour votre aide

Bisous

Bonjour Elisabeth,

Malheureusement il n'y a pas de "test" à faire avant la naissance pour savoir si votre bébé sera atteint par la MDH ou pas...

Les analyses de sang pourraient éventuellement permettre de savoir si votre futur bébé est porteur des mutations génétiques responsables de la MDH (mutations propres à votre famille, ce ne sont pas les mêmes pour tout le monde), mais personne ne pourra vous dire si ce bébé aura la Maladie de Hirschsprung, ni la forme (courte, longue ou totale...).

Généralement les généticiens vous donnent des statistiques, après vous avoir posé des questions liées à votre histoire : combien de personnes sont atteintes dans votre famille, quel est le sexe de votre enfant atteint, quelle est la forme de MDH... ?

Espérant avoir répondu à vos questions.
Bon courage et surtout bonne grossesse !

A bientôt
Carole