perte de poids

Nouveau Age : 32 Inscrit le : 29 Oct 2006 Messages : 9 Localisation : lorraine

Depuis sa nouvelle illéostomie (voir article péritonite), Marius n'assimile pas les aliments, c'est à dire que sans perfusion, il perd du poids et devient complètement déshydraté. Pourtant le chirurgien nous a dit qu'il avait coupé 5cm plus haut que la première illéostomie.
Aucun médecin ne sait ce qu'il se passe. Les médecins n'arrivent pas à réguler les assimilation en sel et autres éléments de première nécéssité à une prise de poids de Marius.
La solution est de laisser Marius sous perfusion jusqu'à la prochaine date d'intervention qui, de ce fait, va être rapprochée.
Est-ce que vous connaissez quelqu'un qui comme Marius n'assimile pas les aliments suite à une illéstomie ? Est-ce que cela peut arriver ?

Nouveau Inscrit le : 06 Nov 2006 Messages : 3 Localisation : villeurbanne

mon fils Raphaël a eu bcp de mal à prendre du poids pendant 3 mois(seulement 400gr) malgré une alimentation parentérale et une entérale très riche.Puis ça s'est progressivement arrangé.Il ne prend pas de façon régulière mais l'intestin à force de subir des interventions est fatigué et il lui faut du tps pour se remettre en route.Patience.Raphaël est rester 5 mois hospitalisé et a subi 5 interventions mais il s'en sort très bien.Il faut croire en eux et les encourager.Ils sont épattants ses enfants!

Bonjour,
Je viens de tomber sur votre message mais je m'aperçois qu'il date!!!
Votre enfant a-t-il tjs des pb de poids? mon petit garçon a maintenant 2ans, il a une illéostomie aussi, et il a eu aussi les mm pb étant petit. Si je peux vous aider par mon expérience, dites le moi.
Frédérique

Nouveau Age : 32 Inscrit le : 29 Oct 2006 Messages : 9 Localisation : lorraine

Marius est toujours hospitalisé. Les chirurgiens lui ont implanté un système de portacath. Mais ce système s'est avéré très ennuyeu car il a eu d'abord un staphilocoque. Nous avons été transféré à l'hopital Necker pour recevoir la formation de la nutrition parentérale. Et dans le service les infirmière de nuit ne se sont pas rendu compte que l'aiguille n'était plus dans la veine mais qu'elle diffusait en sous cutané. c'est seulement 8hoo après le rebranchement de la nutrition qu'elles ont réagit (car Marius avait gonflé et avait de grosses difficultés respiratoire). Cela fait 3 hôpitaux que nous avons fréquenté et à chaque fois il y a au moins 1 erreur médicale. Nous n'avons plus du tout confiance...
Les chirurgien nous ont parlé de vouloir sevré Marius de cette alimentation parentérale mais nous n'y croyont pas et surtout quand nous avons vu leur méthode : il fallait donner 4 grammes de sel pur par jour. Mais leur système faisait l'effet inverse car Marius revomissait tout.
la formation dont je vous parlais un peu lplus haut dure 3 semaines. Frédérique avez-vous reçu cette formation?
Pour répondre à votre question : Marius grossi de jour en jour c'est vraiment agréable de le revoir bien grassouillé...

Bonjour,

Mon petit garçon a un chemin aussi très sinueux depuis sa naissance mais nous avons la chance d'être soutenu et suivi par un bon corps médical à l'hôpital d'Amiens. Dans notre cas, nous n'avons jamais de soucis vis à vis des hospitalisations de Romain é de sa prise en charge.

Par contre, lorsque Romain était petit, il n'arrivait pas à assimiler la quantité suffisante de lait pour lui permmettre de garndir é grossir.
Il a donc été alimenté pendant plusieurs mois par nutrition entérale.
Ce n'est donc pas la mm méthode que vous, et je ne connais pas la nutrition parentérale, dsl.

Pour le sel, Romain doit prendre 20cc de sel pur dans sa journée. Nous lui fractionnons les prise par 5cc, soit dans un verre de coca/orange...à ce jour ou de bib de lait qd il était petit.

C'est déjà une bonne chose que Marius regrossit, tout doucement mais sûrment, c'est ma devise!

Frédérique

l alimentation dont vous parlez n est pas une alimentation enterale, avec une sonde c est une alimentation par sonde gastrique ( gavage) !!!!

c est peut etre pour ca que vous ne vous y retrouver pas en lisant les autres post

une alimentation par enterale doit obligatoirement etre apprise aux parents....