Et oui! C'est ce qui vient d'arriver à mon petit Marius agé de 14 mois. Résumé : détection de la MDH quelques jours après sa naissance et collostomie, abaissement au mois de juillet et illéstomie, au mois d'août, hésitation pour refermé l'illéostomie car l'intestin est soit disant sténosé, fermeture de l'illéo le vendredi 05 janvier 2007, une semaine après (mercredi 17 janv au matin) il n'a pas fait de selles depuis la veille au soir et a vomi a 2 reprises, ceci est accompagné d'une fièvre. Il est hospitalisé dans la soirée, le 1er diagnostic est une enthérite, le 2eme, une occlusion mais l'état de Marius s'aggrave . Au bout de 2 jours (le jour de la St Marius), le chir décide de l'ouvrir pour voir ce qui se passe à l'intérieur car malgrès tous les examens que Marius a subit pdt ces 2 jours, les médecins ne pouvaient pas voir le trou qu'il avait dans son intestin . Dernier diagnostic : péritonite aïgue.

Pendant une semaine (suite à la fermeture de l'illéo début janvier), j'ai fait des dillatations quotidiennes qui n'ont pas beaucoup servi car en fin de compte, l'abaissement qui a été fait au mois de juillet a été mal reconnecté ce qui produisait cette soit disant sténose!
Lors d'une dillatation (celle du mardi 16 janv), j'ai senti ma bougie qui avait comme traversé quelque chose, mais comme il n'y avait pas de sang ni sur la bougie, ni dans les selles je me suis moins inquiétée. Mais c'était bien le cas : l'intestin étant mal reconnecté, il a été fragilisé et j'ai traversé sa paroie lors du passage de la première bougie (diamètre 11).

Lors de la dernière intervention chirurgicale, le docteur a tout nettoyé l'épenchement qui s'était produit dans le corps de Marius, soigné la péritonite et refait une illéostomie. A cette heure-ci, Marius est en salle de réanimation et y restera au moins 4 jours. Il est chargé en antibiotique et sa douleur est prise en charge. Nous devons attendre 72h00 pour savoir s'il n' aura pas de complications suite à cette affection .

Nous devons attendre 6 mois, pour que l'intestin se calme de ce traumatisme et que le chirurgien (qui n'est plus le même qu'au mois de juillet) puisse refaire l'abaissement.
Nous devons tout recommencer...

Bonjour Audrey,

Juste une petit mot d'encouragement... J'espère que Marius est sorti de réa et que tout se passe bien. Bonne continuation, tenez-nous au courant.

Carole

Marius n'est pas encore sorti de Réa mais il est en bonne voie de guérison. Pour l'instant il a encore les doses maxi de morphine et autres antalgiques. Il a une une infection (un abset très douloureux) au niveau de sa laparotomie (ouverture de la peau) que le chirurgien a nettoyé.
Dans 2 jours, il va commencer à manger et dans 1 semaine environ, il pourra sortir. Nous avons eu très peur de le perdre...

bonsoir on ne se connait pas mais j ai euenvie de vous laisser un petit mot parce que votre premier post du dessus ma mis les larmes aux yeux...

que de moment douloureux, ou nous parent nous nous sentons tellement impuissant

j espere que maintenant tout va bien aller pour votre ptit bout en tout cas je vous le siuhaite a bientot

dyorel

maman de lorena
et de mateo

Merci pour votre soutien.
Marius est sorti de réa. Nous devons le laisser sous perfusions sinon il perd trop de poids. Nous attendons l'avis d'un gastroentérologue pour savoir les suites à donnés pour que nous puissions rentrer à la maison sans les perfusions !
Nous aimerions aller à Paris pour voir un spécialiste de la MDH mais je ne sais plus vers qui me tourner car j'avais une entière confiance dans le premier chirurgien et je suis tombée de bien haut.
A quel hôpital dois-je me rendre

bonjour,

en France c'est Necker le centre de référence de la mdh, c'est à Paris. il paraît que c'est un super hôpital qui gère très bien la mdh du moins c'est ce qu'on m'en a dit parce que je suis de belgique... c'est là que les chercheurs ont decouvert le gène ret mis en cause dans la maladie...

je vous envoie plein de courage et je crois que vous avez raison 2 avis valent mieux qu'un... quand j'aurai un peu plus de temps je vous expliquerai mon parcours et le fait que nous n'ayons pas osé prendre ce deuxieme avis....

faites moi un message privé et je vous donnerai mon adresse msn...

enfin voila j espere vous avoir aidée

courage et cette maladie finira par n'être plus qu'un mauvais souvenir

a tres bientot

dyorel
maman de lorena
et de mateo

Bonjour Audrey,

Il est difficile de vous orienter vers tel ou tel hôpital, tel ou tel médecin.
Ce qui compte c'est que vous soyez en confiance avec le médecin qui suit votre enfant. Une consultation avec un autre chirurgien expert peut vous y aider.

A Paris, vous pouvez contacter Necker qui est le centre de référence de la maladie de Hirschsprung en France mais il faudra être patiente pour obtenir un rendez-vous... Dans un précédent message, vous parliez d'un rendez-vous à Debré, avez-vous déjà vu le Pr César ?

Sinon, en Lorraine, vous pouvez surement consulter un autre chirurgien. Vous pouvez prendre contact avec Nadège, notre contact privilégié, qui saura vous renseigner : galbourdin.family@free.fr

Bon courage et à très bientôt
Carole

Je me dois de donner des nouvelles des suites de l'histoire de Marius. Tout d'abord merci pour votre soutien car on se sent vraiment seule dans ses moments là. Surtout quand les médecins ne sont pas à votre écoute. Je parle de ceux de Nancy.
Depuis mars 2007, nous avons changé d'hopital. Non sans mal, Nancy ne voulait pas que l'on parte. Le problème est que nous étions dépendant de la nouriture parentérale que lui administraient les infirmière.
Et l'argument qui nous a permis de partir plus facilement c'est le fait que nous voulions retourner à la maison avec ses poches nutritives.
A l'hopital Necker nous avons été accueilli par des médecins à notre écoute. Ils voulaient savoir les moindres détail des évènements. Alors qu'à Nancy ils semblaient très évasifs.
Sans conteste, Le Pr Revillon (Chirurgien viscérale pédiatrique) nous a évité bien des complications pour notre petit Marius.
Marius n'a pas subit d'autre intervention chirurgicale d'abaissement colorectal.
Il a été remis en continuité et a fait ses selles de manière naturelle et sans dilatation.
Maintenant il a 4 ans et il se porte très bien. Plus de fesses rouges, plus de douleurs intestinales avec un transit correct.
Il est propre le jour et peu être propre la nuit mais c'est une question de volonté.
C'est un ptit gars qui revient de loin mais en pleine forme.