voila ma puce sera operee le 7 octobre prochain elle aura donc 3 mois et dmie....
j aurais voulu savoir combien de temps sont resté vos bébés hospitalisés et quelles en sont les suites: douleurs? realimentation combien de temps apres? et rentré a la maison est ce que bébé avait encore mal? en fait.... je ne sais rien de ce qui se passe ni comment ca se passe post operatoire... ai besoin de vos temoignages pour pas le jour j etre trop angoissée, etre prevenue quoi

merci d avance!

Bonjour,

Vous pouvez regarder le sujet Après opération dans le thème questions diverses. J'y explique les suites assez difficiles que nous avons connu suite à l'opération de Rémi. Maintenant à 18 mois il commence à aller sur le pot il mange de tout et croque la vie à pleine dents. Les visites seront maintenant annuelles et j'espère que tout continuera à aller bien pour lui...

J'espère bien sûr que vous ne connaitrez pas ce que nous avons vécu mais dans tous les cas montrez vous forte ce qui est plus facile à dire qu'à faire...

Bon courage,


Sandrine

Bonjour,
notre fils aussi a été opéré à 3 mois et demi. Il avait déjà eu une colostomie à 9 jours et nous savions que c'était une mdh forme totale.
Son opération a duré 6 longues heures... Mais le chirurgien nous avait dit que ce serait long (4/5h). Lui aussi ne savait pas s'il faudrait l'ouvrir, il faut dire que c'est si petit dans leur corps. Mais nous avions une entière confiance en lui (il avait opéré notre ainé d'une mdh courte).
Finalement il a tout fait par voie basse (un magicien) et Robin atrès vite récupéré de l'opération et une semaine plus tard nous sommes rentrés chez nous. Bon ce n'est pas tout rose car il a les fesses brulées mais on le savait et face à son courage et sa force de vivre on garde le moral.
Bon courage à toi et à ta puce.
Sophie

Bonjour,

Je viens te donner un témoignage optimiste.

Arthur a été opéré d'une forme courte à 3 semaines et tout s'est très bien passé !
Il a été hospitalisé à 17 jours (un vendredi soir) suite à une 2ème occlusion depuis la naissance ; 3 jours après, le lundi, la manométrie confirmait la suspicion de mdh (après les radios et l'"histoire"), et le chirurgien nous proposait de l'opérer dès le lendemain.
A 9h Arthur est descendu au bloc pour faire une biopsie ; il a été maintenu endormi le temps de l'analyse, et suite à la confirmation le chirurgien a fait un abaissement rectal par les "voies naturelles" ; à 15h30 nous avons récupéré notre bébé assommé par la morphine.
4 jours plus tard, Arthur sortait du CHU.

Bien sûr tout n'a pas été facile, d'abord il a fallu apprendre à mettre une blouse pour toucher notre bébé, puis après l'opération on l'a récupéré avec 2 perfusions, une sonde urinaire (pour ne pas souiller les fesses afin d'essayer de limiter les brûlures) et un monitoring complet ; pendant 24h après l'opération il a dû rester à jeun (sous perf), puis au bout de 24h la réalimentation a été progressive (au biberon pour pouvoir contrôler les quantités).
Pendant 24h aussi on n'a pas eu le droit de le sortir de son lit (c'est très frustrant pour les parents) ; la toilette, les changes étaient faits dans le lit.

Sa douleur a été très bien prise en charge ; au CHU ils avaient une grille de cotation pour évaluer la douleur des bébés, afin d'adapter le traitement (Arthur a eu une seule fois de la morphine après l'opération, mais pendant 72 h du paracétamol en systématique).
On lui a enlevé la sonde au bout de 3 jours.

Au bout de 4 jours donc, comme il n'avait aucune complication, que son poids se stabilisait et que nous habitions très près du CHU, il a pu sortir (les médecins nous ont demandé si nous nous en sentions capables ou si nous préférions différer d'un jour ou deux).

Ensuite à la maison, malgré les soins et une moyenne de 12 changes par jour, il a eu les fesses brûlées pendant 7 semaines environ.

Depuis,
- Il a très facilement les fesses irritées, mais ça reste gérable,
- On a découvert 18 mois après qu'il est allergique aux protéines de lait (et il pourrait bien y avoir un lien...) ; cela fait 3 mois qu'il est au régime soja et que son transit intestinal et nos nuits sont meilleurs !

A noter aussi qu'il a eu 2 traitements antibiotiques différents pour une pneumopathie et qu'il a mal supporté les deux d'un point de vue digestif ; pour éviter une diarrhée avec 10 changes par jour, on lui donnait 3 sachets de lactéol par jour...

Bref, une opération traumatisante sur le moment car tout a été très rapide, mais des suites opératoires presque parfaites ; les petits soucis qui restent ne sont qu'anecdotes !

Bon courage,

Laure, et Arthur (né le 31/10/06, opéré le 21/11/2006 d'une mdh courte)

Pareil que Laurette ... version optmiste des choses

Lilian opére d'une mdh courte (1/3 quand même) par voie basse, à l'age de 1 mois.
L'operation s'est bien passé (ils en avaient profite pour lui enlever une hernie aussi dans la foulée !).
Les suite aussi, un jour sous morphine et bien dans les vapes, sonde urinaire et perf qui ont été enleve 2-3 jours après. Le lendemain de l'operation a commence a lui redonne a manger.

Fesse irité encore un mois apres l'opération, puis quazi plus de pb après. Maintenant Lilian est un grand garçon qui est propre (encore quelques accidents) mais qui a un petit regime special car tendance au selles liquide.
Sinon, il n'est pas plus malade qu'un autre enfant, il va a la crèche et tout va bien

bonsoir,
pour nous aussi, les suites opératoires ont été trés satisfaisantes et l'état général de céleste ne cessait de s'améliorer!!!

coralie, une question, quel est le régime de Lilian? céleste a parfois des périodes "à fuites" et nous tatonnons un peu quant aux aliments à proscrire...
céleste est scolarisée en grande section et mange souvent à la cantine mais ça se passe bien, les atsem gèrent trés bien (pas trop de melon...)


bonne continuation à tous!!!

florence

Alors le regime de Lilian est assez simple :
pas ou très peu de legumes verts, pas de fruits crus (de toute façon il n'aime pas), ni jus de fruits, très peu de lait et produit laitiers. Pas de tomates aussi ...

IL mange beaucoup de pate et de céréale (quinoa, epautre ....) et s'il y a des legumes je lui fait toujours une base "solide" pour les accompagner (semoule, pates ...)

et depuis qu'il a ce regime il est quasi plus barbouillé ...

notre petite a été opérée a 1,5 mois, en nov 2007
elle a été opérée en 2-3h max (forme courte, 12 cm enlevés) , est restée une nuit en reanimation pour plus de surveillance, puis est remontée en chirurgie. Operee le mercredi, nous sommes sorties le samedi matin. Des le jeudi matin elle remangeait normalement (du lait .

Elle n'a jamais eu aucun probleme de cosntipation par la suite, fait 1 à 2 selles par jour (elle a 14,5 mois), n'a eu aucun probleme pour la diversifaction, mange de tout, aucun regime, est plutot grande, dans le haut des courbes, bref, on ne pouvait envisager mieux, cela dit cela correspond à ce qu'avaient envisagé le chirurgien

nous revoyons le chirurgien dans 15 jours (soit plus d'1 an apres) pour un simple controle de routine)