dilatation aux bougies

Nouveau Age : 32 Inscrit le : 29 Oct 2006 Messages : 9 Localisation : lorraine

Bonjour,

Je voudrai savoir si vous avez utilisé la méthode de dilatation ?

Est-ce que la méthode de dilatation a suffit pour diminuer la sténose de vos enfants ?

Merci de vos réponses

Bavard Inscrit le : 13 Oct 2005 Messages : 20 Localisation : Genève (Suisse)

oui j'ai fait des dilatations anales à mon fils cadet pendant 1 an... même si cela paraît être un geste intrusif pour l'enfant, on apprend à le gérer sachant que sa vie future en dépend.

Courage.
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Ptit bouchon
Maman de Sébastien (6 1/2 ans) et Nicolas (3 1/2 ans)
une forme totale et une forme longue

Langue pendue Age : 27 Inscrit le : 18 Sep 2005 Messages : 55

bonjour

nous avons connu ça aussi avec Enzo à plusieurs reprises le chir a du lui en passer afin de liberer l'anastomose qui a eu du mal à fonctionner dans les premiers temps.
c'est vrai que c'est très impressionnant mais vraiment efficace (en tout cas pour lui) je crois que ça l'impressionnait plus que ça ne lui faisait mal car le chir prenait beaucoup de précautions et anesthésiait avec de la xylocaine en gel avant de lui faire.
en tout cas maintenant que les souvenirs sont là, c'est toujours dur dur de lui prendre la température dans les fesses !!
bon courage
a bientot

Carole

Nouveau Age : 32 Inscrit le : 29 Oct 2006 Messages : 9 Localisation : lorraine

D'abord merci à tous pour votre soutien.
Je reviens de l'hôpital et le chirurgien à l'air optimiste pour cette méthode de dilatation. Mais combien de temps cela va-t-il durer ? Est-ce que pour Enzo vous avez dû lui faire vous même ? Quand je vois le témoignage de ptit bouchon cela me fait peur. Mon mari et moi ne nous sentons pas capable de faire celà.

Bien à vous,
Audrey

Langue pendue Age : 27 Inscrit le : 18 Sep 2005 Messages : 55

bonjour

non nous ne l'avons jamais fait nous meme puisque ca se passait toujours a l'hopital lors des rdv avec le chir.
restez confiante, il n'y a pas de raison que ca ne marche pas.
et franchement, moi non plus je n'aurai jamais pu lui faire moi meme !
bon courage
a bientot

carole

Bonjour,

En effet, cela dépend des hôpitaux mais si on vous demande de faire les dilatations à domicile, et que vous êtes très stressés à l'idée de le faire vous même, insistez pour qu'une infirmière (prise en charge par la CPAM) vienne à votre domicile, ça peut marcher...

Bon courage !
Carole

Bavard Inscrit le : 13 Oct 2005 Messages : 20 Localisation : Genève (Suisse)

Nouveau Age : 32 Inscrit le : 29 Oct 2006 Messages : 9 Localisation : lorraine

Apparement la méthode de dilatation ne suffit pas. Au moment du passage de la bougie l'intestin se dilate bien mais ensuite il revient à son stade initial (attrofié). Le chirurgien ne comprend pas ce cas. Demain, il m'envoie chez son confrère pour avoir un autre avis. J'ai pris un rdv à l'Hôpital Robert Debret à Paris dans le service du Professeur César.
Est-ce qu'une famille a déjà été dans ce service ? Sont-ils sympas ?
Est-ce l'hôpital spécialisé dans le Hirschsprung ?

Nous allons aussi régulièrement en consultation à l'hôpital Robert debré. Nous avons vu en premier un chirurgien le docteur BONNARD car notre fils avait de gros problèmes de rectorragies, maintenant que tout va mieux en ce qui concerne les rectorragies c'est le professeur HUGOT qui a pris le relai. C'est un gastro enterologue. Je trouve qu'il est très a l'écoute et nous sommes franchement très content depuis qu'il est suivi sur Paris, nous avons vraiment confiance en lui et je crois que c'est ce qu'il faut.
En tout cas bon courage pour le rendez vous, nous c'est pour février.
A bientôt
Nathalie maman de Flavien 7 ans