Colostomie

Nouveau Inscrit le : 01 Jan 2008 Messages : 7

Bonjour,

Mon fils a été diagnostiqué avec la MDH forme classique à 10 jours, et opéré à 1 mois (le 22 novembre 2007): abaissement colique (30 cm de colon en moins). Depuis, rien de "classique". Il a eu droit à 3 mois de dilatations aux bougies (cicatrice trop serré) et souffrait de ballonnements chroniques. Il y a 3 semaines, il commençait à avoir très mal au ventre et de moins en moins de selles. Donc, petite virée aux urgences: début d'enterocolite. Hospitalisation, antibio sous perf etc. Nouvelle radio à la barite et constatation du chirurgien: le tissu cicatriciel est toujours trop serré et forme un petit tunnel (d'où les balonnements et difficultés d'aller à la selle). Solution: une colostomie temporaire (sur le colon ascendant, coté droit) pendant 1-3 mois en attendant que le colon se repose, puis remise en continuité et à nouveau un abaissement colique (enlever le tissu cicatriciel ben sûr).

On s'inquiète beaucoup, car on se dit que son intestin a mal cicatrisé la première fois, alors qu'est-ce qui nous dit que cela ne se reproduira pas? Les chirurgiens nous garantissent pas le résultats, mais nous disent que cela devrait marcher...ON sait plus quoi penser. Mais, il ne peuvent pas nous dire ce qu'il faudrait faire si jamais ça ne marche pas...

Est-ce que vous avez vécu quelquechose de similaire? Ou pourrez-vous nous rassurer/nou préparer à l'éventualité que ça ne marchera pas?

Merci d'avance...

Bavard Inscrit le : 29 Oct 2007 Messages : 13

Bonjour,

nous n'avons pas vécu le même cas, car au contraire, notre petite s'est très bien remise de son opération (15 cm d'intestin enlevés à 1 mois et demi).

J'espère que cela va mieux depuis votre post, le seul conseil qui me vient à l'esprit, c'est éventuellement de consulter un autre chirurgien pour un deuxième avis.

Je ne sais pas si cela vous est possible, ni dans quelle région vous êtes. si vous êtes dans le sud, il y en a 2 excellents à nice dont je peux vous donner les coordonées

bon courage

Bonjour,

Effectivement il arrive que les médecins proposent une colostomie après abaissement pour différentes raisons. Lors du dernier week-end de l'AFMAH, une famille nous a expliqué que les médecins proposaient une colostomie sur leur fils pour réparer un grave et douloureux problème de fesses brûlées. Vous pouvez contacter cette maman, Virginie Marmonier dont les coordonnées sont sur notre site : http://www.hirschsprung.asso.fr/
rubrique "contacts AFMAH".

A bientôt
Carole

Nouveau Inscrit le : 01 Jan 2008 Messages : 7

Bonjour,

Je m'excuse car je ne suis pas venue sur le forum depuis mon message (manque de temps...)

Depuis les choses ont bien changés...Florian avait gardé sa stomie pendant 2 mois. Le fameux abaissement colique a été fait pour enlever la cicatrice et on a fait la remise en continuité. Il a du avoir des séances de dilatation à la bougie car à nouveau une anastomose (très grosse frayeur vu ses antécédents...), mais aujourd'hui tout va BIEN. Il a plusieurs selles par jour, il n'est pas ballonné et grandit bien. Donc un immense soulagement pour nous. En tout il a été opéré 5 fois depuis sa naissance (il a 10 mois)...

Merci beaucoup pour vos réponse et votre aide...Je pense quand même contacter Virginie Marmonier, car depuis son opération Florian a des fesses rouges en permanence...depuis 2 mois donc...ça s'améliore et ça revient...on verra bien ce que le pédiatre nous propose...