bonjour à tous
Valentin va avoir 3 ans fin aout et il a énormément de mal à devenir propre. De plus, il a un érythème fessier assez fréquent qui le gène et qui le bloque pour aller sur les toilettes. J'ai arrêté de lui donner du smecta pendant un certain temps mais je vais y revenir. En plus il le boit facilement. Valentin commence a être conscient de son problème ce qui facilite les choses concernant certains aliments (ex: cerises, petits pois qui lui donnent des gastros). Concernant l'avenir de mon petit bout, je suis assez inquiète notamment pour l'entrée à la maternelle. Je dois rencontrer la directrice et ne sait comment lui expliquer cette maladie. Dois je tout lui dire ou simplement le minimum. J'aimerais avoir des témoignages
merci

Bonjour Sandrine,

Nous avons eu cette discussion récemment avec les Contacts Privilégiés de l'association et une psychologue. Il n'y a pas de règle... mais quelques conseils quand même.

A 3 ans, Valentin ne peut pas expliquer lui-même sa maladie. Il est donc nécessaire que les parents préviennent les adultes (maitresse, garderie). Ensemble, vous allez étudier la possibilité de mettre en place un PAI.

Quelle information transmettre ? Sur la maladie elle-même, le résumé qui figure sur dépliant de l'association (et sur le site Internet) est amplement suffisant. N'hésitez pas à nous transmettre votre adresse (postale) et nous vous ferons parvenir ce dépliant.

Par contre, ce sont les problèmes actuels et spécifiques de Valentin que vous devez bien expliquer : selles fréquentes, odorantes, fesses abimées, aliments interdits... de façon à ce que les adultes sachent réagir et ne s'inquiètent pas trop !

Bon courage et à bientôt
Carole

bonjour carole
je souhaiterai moi aussi recevoir le dépliant de l'association afin de voir comment expliquer la MDH aux directeurs d'écoles.
merci d'avance

Bonjour,

Pas de problème, envoyez moi votre adresse en message privé ou par email : infos@hirschsprung.asso.fr, en précisant que vous souhaitez un dépliant ;-)

A bientôt
Carole

Bonjour,

Je cherche quelques réponses par rapport à l'entrée de Damien à l'école car il a 3ans et 4mois et n'est toujours pas propre ; bien sûr il demande à aller aux toilettes mais bien souvent c'est déjà trop tard.
La maîtresse refuse de le prendre s'il n'est pas propre et nous avons une réunion la semaine prochaine avec différents intervenants afin de voir comment on peut envisager cette entrée car Damien attend cela avec impatience.
Ont ils le droit de refuser son entrée juste à cause de la propreté ?

Merci de vos réponses
Séverine

Bonsoir Séverine,

Ben... oui, l'école n'est pas obligatoire avant 6 ans... mais normalement, l'école ne devrait pas refuser ! Faites établir un certificat par son médecin (chirurgien ou autre) qui explique que si votre fils n'est pas propre c'est lié à sa maladie de Hirschsprung. Vous pouvez aussi apporter le dépliant de l'association. Avec un peu de bonne volonté, l'école devrait pouvoir acceuillir votre fils même s'il n'est pas propre ! Une personne peut même être déléguée par la mairie pour s'occuper de votre fils (ATSEM). Vous pouvez lire l'article d'Anne-Sophie sur le PAI : http://hirschsprung.forumactif.com/Batraciens-f12/article-sur-le-PAI-t61.htm

Bon courage et à bientôt !
Carole

Les instit, les prof se que vou voulai il mon jamai accepter c'etai toujour prise de tet avec mai parent et les profs du cou je me sui renfermé et l'ecol c'etai pa du tout mon truc j'ai areter a l'age de 18 ans maintenan je bosse et je me san beaucoup mieu mai la maladie ne cesse pas. mai paren se son casser la tet quand jetai petit maintenan ca va mieu comme je fai les AUTO AUTO LAVEMENT ca march bien. si vou voulez encor des renseignemen faite moi signe ou venai sur msn tony5703@hotmail.fr merci.


aurevoir et bonne chance

Bonjour,

J'ai intégré la maternelle à 'âge de 5 ans à cause de la "propreté".

Vous devez en effet clairement expliquer au professeur le quotidien de votre enfant et votre enfant doit prendre conscience que son instituteur est la personne à qui il ne doit pas hésiter à demander si il a un besoin concernant ses soucis de santé.

Par ailleurs, soulevez la problématique des rapports entre enfants car soit votre petit sera pris sous l'aile d'un groupe d'enfant soit il sera objet de moqueries. Mes parents se sont beaucoup battus avec des instituteurs et des professeurs. Ne lâchez rien et faites de votre mieux.

Bon courage.

Cordialement.

bonjour
mon fils a 6 ans et il est en derniere année de mater la premiere année a étè trés difficile pour lui et nous a force de se battre et apres avoir fait intervinir inspectrice academic nous avons trouver un terrain d'entente il a eu une a.v.s assistante de vie.pour les moquerie le maitresse a apelle plusieur enfants dont mon fils et elle a explique au autre qu'il etait tous different il y avait une petite noir, un qui avait des lunettes, un petit et maintenent sa se passe trés bien

bonjour a tous si vou avez besoin d'aide envoyé moi un mail je peu peu etre vou aider jai 21 ans et jai cet maladie la

bonjour je voudrais savoir si vous avez été opérer et comment sa ce passe
maintenant que vous ete adulte. mon fils ce porte bien depuis sont opération mais dans le temps le professeur ma dit qu'il était géri mais comment savoir pour + tard
crdialement

bonjour moi a l'age de 20 ans ca aller bcp mieu loperation ke j'ai eu il mon enlever un bou dinstestin parce que il ne fonctioner pu et a l'age de 8ans jai comencer a fair des auto auto lavemen et mai paren avai pu de souci et moi non plu et ca ma aider maintenan jai pu rien. demander a votre medcin son avi sur les auto auto lavemen parce que pour moi ca a marcher la ca fai 1 ans ke je sui comme avan normal