aurore
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Inscrit le : 23 Nov 2007
Messages : 1
 |  Sujet: Nous aussi  Dim 25 Nov à 12:40 | |
| Bonjour!
Je suis maman d'un petit garcon qui va avoir bientot 3ans. Il a etait opéré à 3 jours de vie. Lorsque nous sommes arrivés au CHU nous avions jamais entendus parler de cette maladie.Il a eut une poche. La galère commençait,il a fallut apprendre a les chager. Cela a duré 1an. Quand il sorti du CHU aprés qu'on lui est refait la continuité, ça était le tour des érythèmes fessier. J'ai peut-etre essayée une dizaine de crèmes.
Nous avons fait en parralelle des tests pour la thyroide, car mon fils a eut une mutation sur la thyroide qui a provoqué un cancer médullaire de celle-ci. Donc a 18mois il a subit une thyroidectomie car les resultats étaient mauvais.
Il a hérité de ce GENE dont je suis porteuse mais je n'ai pas développé hirschsprung.Mon père est aussi porteur .
Maintenant mon fil va bien, il grandit bien a part les fuites de selles trés trés régulière.
Je souhaiterais savoir si d'autre familles sont touchés par cette mutation.
Merci et a bientot |
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