MON FILS RAPHAEL EST ATTEINT D4UNE FORME TOTALE ET A DEJA SUBI 9 OPERATION DONT LA DERNIERE POUR UNE COLECTOMIE TOTALE ET IL NE LUI RESTE QUE 80 CM DE GRELE A PRESENT.
IL EST SOUS ALIMENTATION PARENTERALE EXCLUSIVE , BRANCHE 18 A 19 H SUR 24.
EN PLUS DE CA IL A FAIT UN TROP GRAND NOMBRE DE SEPTICEMIES ET CHOCS SEPTIQUES QUI ONT FAILLI L'EMPORTER
IL EST SUIVI A NECKER MAIS JE N'EN SAIS PAS PLUS QUANT A L4EVOLUTION
ON PROFITE JUSTE DE LA VIE CAR CA FAIT TOUT JUSTE 2 MOIS QU'IL EST A LA MAISON APRES UNE TRES LONGUE HOSPITALISATION, ENVIRON 16 MOIS.
IL FAUT PROFITER DE LA VIE EN ESSAYANT DE GERER AU MIEUX ET DE SE DIRE QU4ON A DE LA CHANCE D4ETRE ICI
RAPHAEL A UN EXCELLENT DEVELOPPEMENT PSYCHOLOGIQUE ET MOTEUR ET IL SE BAT COMME UN CHEF
IL N'EST PAS LE SEUL CAR NOUS AVONS FAIT LA CONNAISSANCE DE MAXENCE QUI EST UNE VRAIE TORNADE AUSSI
COURAGE A TOUS
RAPHAEL ET SA MAMAN

Bonjour,
je vois que vous êtes à Villeurbanne alors pourquoi avoir choisi de faire suivre votre enfant à Necker et non pas à Lyon?
Bonne journée et bon courage
Sophie

bonjour il y a quelques jours je croit que j ai suivi l histoire de raphael au travers d un blog...

si c'est bien lui raphael a aussi la maladie de poic si je ne me trompe pas!!!

en tout cas je souhaite pleins de bonnes choses pour raphael, ce petit bout est magnifique et je vous envoie egalement pleins d ondes de courage, ca ne doit pas être simple tout les jours pour vous

Coucou, c'est Marine!
Il est trop mimi Raphaël sur cette photo !!
Au marque il est mimi tout le temps !!
Vous me manquez beaucoup, j'ai tellement envie de vous revoir!!!
J'éspère que cette été je pourrai, en tout cas je vous fait plein de gros bisous, et je vous aime très très fort!!
Courage, tu vas la vaincre cette maladie mon ange !!!
Je t'aime très trèstrès fort !!

Marine