La surdité

Bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon qui s'appelle Romain, il a 19mois é il est atteint de la maladie d'hirsch (forme longue). En plus de la maladie, il est atteint de surdité.
Sur le forum, je n'ai vu personne en parler donc j'écris ce petit message pour savoir si quelqun gère aussi cet handicap et si il pourrait me faire partager son expérience.
Merci à tous.
Frédérique

Ps : vous pouvez aussi me contacter sur le forum de Romain : http://pipiou.monbebeblog.com

je voulais simplement dire un mot par rapport à la surdité. Car notre fils, atteind de la Mdh n'est pas atteind de surdité, par contre son frère lui est appareillé et son papa aussi. Du coté de mon mari, son frère ainsi que trois de ses enfants sur quatre son appareillés.Je ne sais pas s'il y a un lien mais c'est une question qui sait posée lors du week end de l'association en 2005.
Nathalie maman de Flavien 7 ans

Bonjour Nathalie,

Dès qu'on touche à la génétique, c'est un peu compliqué !!! voici ce qu'on peut lire sur www.orpha.net le site de référence des maladies rares :
"la maladie de Hirschsprung est souvent associée à une surdité, soit isolément, soit dans des syndromes connus comme le syndrome de Waardenburg." Le mieux serait de consulter un généticien qui sera le seul à même de faire un rapprochement entre la surdité et la maladie de Hirschsprung.

A bientôt
Carole

En fait, lorsque Romain est entré à l'hôpital à cause de sa péritonite, ils ont fait des analyses et ils ont donc découvert que Romain avait la Mdh.

Ils ont étudié tout ce qui pouvait se rapporter à la maladie et donc Romain a eu ses tests d'audition dès 3 mois et nous avons donc appris très vite qu'il était sourd (profond).

Il a été appareiller dès ses 6 mois et maintenant les intervenants commencent à me parler de l'implant coqueléaire car malgré ses appareils, Romain ne parle pas, il émet des sons mais qui se limite à "aaaa...".

Donc en fait, je me pose beaucoup de questions car avant ses 2ans, il faudra prendre une décison en ce qui concerne la suite pour qu'il arrive à se faire comprendre é à évoluer encore plus vite. Implant ou pas implant? language des signes?

Frédérique maman de Romain.

Bonjour,

Je recherche activement des témoignages de personnes qui seraient ateinte de la mdh + une surdité asociée et qui aurait été implantées...

Romain apprend le language des signes depuis 6moins tout se passe très bien, mais la question de l'implant est toujours d'actualité et je voudrais connaitre (plus ou moins) l'efficacité d'un implant chez les personnes sourdes dûes à la mdh.

Merci de m'aider. J'ai vraiment besoin d'en savoir plus et d'avoir des témoignages (très très dur à trouver). Frédérique.

Le temps passe à une vitesse.
Je reviesn sur le forum et je me relis...heureusement on avance...
Romain s'est fait implanté en mars,ceal fait donc 6mois qu'il vit avec sin implant mainentant. Quel bonhuer!!!!! un vrai changement, une adaptation très rapide. Après toutes nos interrogations, nous voilà rassurés et content d'avoir pris la bonen décision.
A bientôt.