Où commence la forme familiale autrement dit où s'arrête la forme sporadique ?
D'abord on détecte un enfant... et on diagnostique une forme sporadique. C'est logique, personne d'autre n'est atteint dans la famille ! Puis un autre bébé nait dans la famille atteint de cette maladie ou bien on suspecte la maladie sur un frère ou une soeur que l'on croyait bien portant...
Racontez-nous vos témoignages , vos démarches...
Toute votre famille est concernée par la Maladie de hirschsprung, c'est ce qu'on appelle une maladie familiale. On en parle... ou pas

parfois on a juste envie de poser son sac, ses histoires, ses craintes, sans en parler à toute sa famille

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