bonjour,

y a-t-il parmi vous des personnes ayant appris tardivement qu'elles étaient atteintes (après 1 ou plusieurs grossesses par exemple)?
comment l'avez-vous appris?

merci d'avance,

Bonjour
Pour ma part je l'ai appris il y a un an et demi....à 26 ans donc !!
J'ai toujours été constipée depuis toute petite, comme ma mère et ma grand-mère (surement atteintes aussi) mais jamais au point de devoir aller à l'hopital, du coup mes parents ont laissé "couler"....
Quand Enzo est né on en a discuté lors de la rencontre des familles avec le Dr GOULET qui nous a dit que constipation + Hirschsprung dans la meme famille était quand meme un signe....
Alors j'ai fait une manométrie qui s'est révélée très révélatrice, la biopsie n'a meme pas été envisagée, de toute façon je le sentais !
Voilà donc comment ça a été décelé chez moi, nous envisageons d'aller voir un généticien pour l'avenir de nos enfants

bonjour
mon fils raphael a ete depisté à 4 ans et demi apres s'etre battu aupres des medecins car selon eux c'etait psychologique !
il a souffert tres longtemps (comme des accouchements 4 à 5 fois par mois) nous en avons eu ras le bol et nous nous sommes rapprochés de medecin de notre region d'origine (le nord) et seulement 1 an apres nous avons eu le diagnostique, mais il etait trop tard son intestin etait tres lisse et il a fait une oclusion et il est resté 6 heures sur la table d'hoperation avec 3 semaines en soins intensifs et maintenant : il ne fait que par debordement (fuites, ne va pas aux toilettes.....) surtout n'attendez pas et insistez aupres des medecins