Bonjour,
Moi c'est Anthony, j'ai 29 ans et j'ai été opéré de la mdh en 1977 .
J'ai subi 3 opérations de 8 h , il me manque 80 cm d'intestin.
Aujourd'hui je vis très bien avec cette maladie si cela peut rassurer quelques parents.
Si vous avez des question je reste à votre disposition...

Salut
Bienvenue sur le forum de l'AFMAH
Merci pour ton et tes futurs commentaires d'ancien (ne le prends pas mal) sur la maladie et ses suites.
C'est toujours intéressant pour nous parents de petits bouts de pouvoir se projeter dans l'avenir, surtout quand il est paisible !
Parle nous de ton aventure (ce dont tu te souviens bien sur) de ton enfance et ton adolescence et bien sur de ta vie d'adulte.
Peut être que tes parents aussi auraient des choses à nous apprendre ?
En tout cas j'ai hâte de te découvrir.
A bientot

Carole

bonjour anthony!

que c'est agréable de voir que tout peut bien se passer...
je ferai les mêmes demandes: raconte nous un peu ton histoire...

@ trés bientôt,
florence

Salut à tous et à toutes, je suis nouveau et mon prénom est philippe. J'ai 33 ans et la maladie d'hirschsprung s'est déclarée dans les premiers jours de ma naissance (décembre 1972). Résultat, hirschsprung total, 6 opérations à l'hopital des enfants malades à Paris, l'hôpital Necker. Aujourd'hui je vis normalement, je dois faire quelque peu attention à certains aliments qui pourraient me donner la diarhée sinon pas de problême majeur. Je suis sincèrement touché d'apprendre qu'il existe un tel site/forum. Croyez moi ! J'avoue ne pas être très à l'aise de raconter cette partie de ma vie, mais si mon témoignage peu être utile alors j'ai bien fait ! Pour ma part, je suis allé à l'hôpital Necker afin de "connaître" les risques quand au fait d'être un jour papa ! Il semble que les risques sont plus grands si j'ai un garçon, qu'une fille ! Je tiens à préciser que j'ai une soeur de 40 ans qui a un hirschsprung partiel et qui vit normalement, sa maladie a été diagnostiquée plus tardivement (petite enfance vers les 6ans). Elle n'a pas d'enfant ! Je serai donc le seul à prendre ce risque, si je le prends ! En fait, j'aimerai savoir si des personnes de mon âge et atteint de la même maladie ont des enfants et si ces derniers sont atteints de la maladie (et si malheureusement c'est le cas qu'en est-il ?). Visiblement il paraît difficile de détecter la maladie avant la naissance, il faut surveiller à la naissance le méconium ! Que pensez-vous de ces informations? Pour finir je tiens à saluer tous les malades et à tirer un grand coup de chapeau aux parents hirschsprung qui ont pris le risque d'être parents ! Je ne sais pas encore que faire et croyez moi cela me ronge ! Ma femme quand à elle accepte de prendre le risque. Voilà, j'espère que mon texte est clair et qu'il ne blesse personne ! Je vous salue !

bonne année a tous. depuis mes operations en 1977 mon histoire est tout à fait banale bizarrement. en effet, bien qu'il y ait eu quelques examens de controles à faire tous les 4 ans jusqu'à l'age de 12 ans (lavement barité, coloscopie ...) ma vie s'est passée tout à fait normalement.Bien sur je dois toujours faire attention à ce que je mange et à ne pas etre constipé mais je vis comme tout le monde et j'oublie completement ma maladie.Je pense que mon hygiene de vie m'a permis de ne pas etre ennuyé ; je fais du sport depuis l'age de 7 ans et c essentiel.aucun probleme de constipation mais cela m'a aussi beaucoup aidé psychologiquement car cela m'a rendu plus fort et m'a fait prendre conscience que je n'etais pas different des autres.Je pense que le plus dur a été pour mes parents car la maladie n'etait pas tres connue à l'epoque et le diagnostic etait tres pessimiste pour mon cas.Je sais que tous les soins apres les operations ont été lourds et longs et qu'ils ont choisi de les faire eux memes à la maison plutot qu'à l'höpital.
Aujourd'hui je suis papa d'un petit garçon de 6 mois et avant la grossesse je m'etais renseigné. on m'a repondu qu'il n'y avait aucun risque.C vrai qu'à sa naissance on y a pensé et on se demande encore si il peut avoir la maladie bien qu'il n'est aucun symptome.Bon courage à tous les parents et enfants qui doivent apprendre a vivre avec la maladie mais je suis un des exemples qui prouve que l'on peut vivre normalement.