on peut aller bien ...

Bonjour.

Je viens de découvrir ce site et tous ces témoignages alarmants me font presque peur... J'ai aujourd'hui 27 ans et j'ai été opérée en 1985 d'une MDH classique (intervention de Duhamel). Et depuis, tout va bien. J'ai suivi des études normalement, j'exerce un métier qui me passionne, je peux faire du sport... Je n'ai jamais eu de complications. Je dois simplement faire attention à mon régime alimentaire, mais sans aliment "tabou". Je n'ai que des douleurs abdominales avec lesquelles j'ai appris à vivre, dues à de très nombreuses adhérences et brides visualisées lors d'une appendicectomie sous coelio. Je sais que le risque d'occlusion est plus important que chez une personne lambda mais ça ne m'empêche pas de vivre normalement. La seule chose qui me rappelle la maladie au quotidien est la cicatrice qui démarre à mi distance entre le sternum et l'ombilic et va jusqu'au pubis (et ce n'est vraiment pas grand chose).
J'espère que mon témoignage apportera un peu d'espoir aux personnes atteintes et à leur famille car on peut, même si ce n'est malheureusement pas le cas de tous, combiner la MDH et une vie normale.

bonjour non,

consultez vous toujours le site?
si oui, racontez nous un peu votre parcours...
c'est vraiment trés réconfortant de voir que tout peut bien se passer avec la MDH...
en ce qui nous concerne, notre petite fille céleste vient d'avoir 3 ans et va trés trés bien, nous nous en réjouissons tous les jours mais l'avenir reste plein de questions...

merci d'avance,
florence
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Florence et Antoine, parents de Céleste (forme courte), née en sept 2003 et d'Amélie née en octobre 2007...

Chère Florence,
Comme le dit Nono, on peut en effet vivre une vie tout à fait normale avec une maladie de hirschsprung. J'ai 25 ans, j'ai été opérée d'un hirschsprung forme longue quand j'étais petite et je vais très bien. J'ai assez souvent mal au ventre, il y a pas des aliments que je ne peux pas trop manger ... mais rien qui m'empèche de vivre une vie normale, je fais du sport, j'ai fait des longues études... rassurez vous pour votre petite Céleste. Certains témoignages sont assez effayants mais chaque histoire est différente et la médecine a fait de gros progrès.
Vanessa

Langue pendue Age : 27 Inscrit le : 18 Sep 2005 Messages : 57

je suis tout à fait daccord, chaque cas est différent, c'est pour cela qu'il est important de ne pas faire de rapprochement ou de comparaison avec d'autres enfants, car même avec la même forme de la maladie on peut avoir d'autres résultats.
bien sur on est toujours tentés...
mais je pense qu'il est important et très intéressant de connaître le plus d'histoires possibles, pour ma part je me sens moins "seule" face à cette maladie.
merci pour tout ce que vous pourrez apporter sur ce forum de par votre expérience.
a bientot

carole

bonjour et merci vanessa!

j'ai bien sûr bien compris que chaque cas est différent avec la MDH...
ce qui me rassure c'est qu'une vie normale est possible.
céleste va trés trés bien, ce qui est évidemment encourageant pour la suite!
je reste "indécrotablement" optimiste!
céleste n'a que 3 ans, son transit est tout à fait satisfaisant, elle a simplement des selles plutôt diarrhéiques, régulières et peu nombreuses... nous attendons de voir comment cela va évoluer...
pour l'heure, cela fait du bien delire vos témoignages!

à bientôt!

florence
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Florence et Antoine, parents de Céleste (forme courte), née en sept 2003 et d'Amélie née en octobre 2007...

Bavard Inscrit le : 23 Nov 2006 Messages : 11

Bonjour, je suis philippe, j'ai 33 ans et à ma naissance s'est déclaréé la maladie de hirschsprung. Je suis donc hirschsprung total, et après 6 opérations à l'hôpital necker, à Paris (je tiens à remercier Mr RICOUR et Mme FEKETE) je vous parle aujourd'hui et rassurez-vous tout va bien. Je vis normalement, je fais du sport quotidiennement (et croyez moi j'ai eu une époque haute en couleur sportivement parlant) même si la fréquence a chuté en raison de mon métier. Je dois faire "attention" à mon alimentation (certains ne me sont pas conseillés), je suis sujet quelques fois à des bonnes diarhées et alors !!!!! Ce n'est pas la fin du monde ! Voilà, j'espère que ce petit texte aménera une lueur d'espoir ! Very Happy

Bavard Inscrit le : 13 Oct 2005 Messages : 20 Localisation : Genève (Suisse)

Nono et Philippe

merci pour vos témoignages, ca fait du bien de voir que l'avenir est ensoleillé.

mes deux fils sont atteints et parfois, pour l'aîné, on craint pour son avenir, en vous lisant je me dis que peut être enfin il pourra un jour être bien (aujourd'hui à 6 ans il rencontre encore beaucoup de complications, notamment lors de gastro9,

Encore merci
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Ptit bouchon
Maman de Sébastien (6 1/2 ans) et Nicolas (3 1/2 ans)
une forme totale et une forme longue

Bavard Inscrit le : 23 Nov 2006 Messages : 11

Cher ptit bouchon, je comprends ton angoisse mais même si les paroles qui vont suivre, semblent plates, je pense qu'il faut que tes enfants se servent de leurs maladies comme d'une force, afin de se construire un mental solide. L'esprit, le mental sont des aspects très important ! Je sais que pour moi cette façon de penser m'a permis de faire des choses en totale inadéquation avec mes antécédents (ma maladie). J'ai réussi et j'en suis fier !
Attention, je sais que chaque cas est différent, chaque individu est différent, mes propos n'engagent que moi mais peut être que ce témoignage peut apporter un petit quelque chose !
Courage ! Very Happy

!!

Bavard Inscrit le : 13 Oct 2005 Messages : 20 Localisation : Genève (Suisse)

Merci Philippe pour ton message.

J'ai la chance que mes fistons aient beaucoup de caractère et qu'ils ont une volonté de fer, ils nous l'ont déjà prouvé.

Quand je dis que l'avenir nous inquiète, c'est surtout physiquement et médicalement, mais je sais aussi qu'un jour le soleil brillera enfin pour eux.

Je suis pleine d'espoir Wink

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Ptit bouchon
Maman de Sébastien (6 1/2 ans) et Nicolas (3 1/2 ans)
une forme totale et une forme longue