http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/-t1.htm Tue, 27 Oct 2009 17:39:22 GMT 10 http://www.orpha.net/nestasso/AFMAH/upload/pict/logo.gif http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/-t1.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/recherche-pediatre-t382.htm mamsellebulle Bonjour, Nouvelle venue sur le forum, je vais tenter de vous résumer l'histoire de ma fille. Opérée à l'âge d'1 mois d'1 forme sub-totale de MDH, Juliette vient tout juste de sortir de l'hôpital. Elle a fait pas mal de complications post-opératoire (occlusion, infection digestive, occlusion sur bride nécessitant une ré-intervention, alimentation parentérale car perte de poids trop importante, infection et thrombose sur cathéter central......) qui expliquent la durée de son séjour ... Questions diverses Mon, 06 Jul 2009 12:10:02 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/recherche-pediatre-t382.htm#1641 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/recherche-pediatre-t382.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/colite-t405.htm Frédérique
Est-ce que les personnes atteint de la mdh ont des problèmes de colites???

Mon pti bonhomme rencontre ce pb.

Merci de vos réponses.]]> Questions diverses Tue, 27 Oct 2009 17:39:22 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/colite-t405.htm#1726 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/colite-t405.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/questions-concernant-l-ileostomie-t384.htm mamsellebulle Bonjour, Depuis peu sur le forum, je vais essayer de résumer l'histoire de ma fille, Juliette qui va avoir 4 mois à la fin de ce mois. Une MDH a été diagnostiqué chez Juliette avant son 10ème jour de vie devant l'absence de méconium. Comme elle avait un transit avec seulement des laxatifs (microlax), nous sommes rentrés à la maison jusqu'à ses 1 mois. Là, elle a été opérée et malheureusement, les prédictions des médecins n'étaient pas justes, elle a une forme longue (sub-totale). Ils ... Questions diverses Sat, 18 Jul 2009 15:44:28 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/questions-concernant-l-ileostomie-t384.htm#1653 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/questions-concernant-l-ileostomie-t384.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/comment-expliquer-la-mdh-a-des-enfants-de-3-ans-t400.htm laurette Arthur est rentré en maternelle cette année, pas encore propre. On le met en culotte, mais il y a encore beaucoup "d'accidents" (en gros 1 par matinée d'école, sachant qu'il n'y va de de 8h30 à 11h30). Or ce week-end ça a été un peu la "cata" ; samedi après 4 flaques par terre (dont une fois sur les sangles du cartable de sa soeur), j'ai craqué et lui ai remis une couche ; dimanche on est sortis, donc là aussi on a mis une couche. Et en le changeant, il m'a sorti ... Questions diverses Mon, 05 Oct 2009 10:45:19 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/comment-expliquer-la-mdh-a-des-enfants-de-3-ans-t400.htm#1711 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/comment-expliquer-la-mdh-a-des-enfants-de-3-ans-t400.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/un-peu-de-nouvelles-t398.htm sylanna Pour nous aussi la rentrée c bien passée Anna a retrouvé le chemin de l'école ... très contente !! Nous sommes allés à Nice pour sa visite de contrôle au niveau intervention tout va bien mais elle a besoin de rééducation sphinctérienne et vésicale Elle a commencé c séances avec la kiné, Anna l'aime beaucoup, du coup elle fait c exercices sans contraintes Ericka aussi a eu une visite de contrôle et rien à signaler à ce jour, c'est une petite fille en pleine santé Bizzzzzzzz ... Questions diverses Tue, 29 Sep 2009 13:12:09 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/un-peu-de-nouvelles-t398.htm#1709 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/un-peu-de-nouvelles-t398.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/syndrome-d-ogilvie-t393.htm Flo Ce syndrome est aussi connu sous le nom "pseudo occlusion colique aigue" Cela se manifeste par une dilatation colique sans obstruction mécanique. ]]> Questions diverses Thu, 20 Aug 2009 11:51:07 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/syndrome-d-ogilvie-t393.htm#1688 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/syndrome-d-ogilvie-t393.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/analyse-sanguine-t389.htm virginie08 Je viens d'avoir le debut des analyses....Grosses carences en feritinine...Et vos bout'choux? Questions diverses Tue, 04 Aug 2009 20:53:56 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/analyse-sanguine-t389.htm#1675 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/analyse-sanguine-t389.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hirschsprung-et-probleme-de-sucre-t387.htm virginie08 ]]> Questions diverses Fri, 31 Jul 2009 09:03:28 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hirschsprung-et-probleme-de-sucre-t387.htm#1668 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hirschsprung-et-probleme-de-sucre-t387.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/la-maladie-t376.htm nicolas53000 Bonjour à toutes et à tous, je me présente, je suis nicolas et j'ai 27 ans. Récemment, j'ai passé une coloscopie et mon gastro-entérologue m'a indiqué d'aller passer un examen ( une manométrie colo-rectale) au CHU de rennes (ponchaillou). Il m'a annoncé que j'étais atteint de la maladie d'Hirschsprung et que le futur examen (le 15/06/2009) allait lui confirmer cela. Après de multiples recherches sur Wikipédia, je ne cerne toujours pas les risques liés à cette maladie. Pouvez vous me ... Questions diverses Thu, 28 May 2009 11:54:38 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/la-maladie-t376.htm#1620 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/la-maladie-t376.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/des-news-de-lilian-t385.htm coralie Voici la suite de nos aventures "hirsprumesques" IL y a 15 jours Lilian a eu son controle annuel avec le professeur Audry à TRousseau. Bien sûr c'est un professeur donc c'est 6 mois d'attente pour 5 minutes de consult, un toucher rectal et un "tout va bien" ... Bon il a quand même consentit a me faire un courrier pour donner au medecin scolaire (il ne voulait pas s'abaisser a remplir un papier de PAI, mais comme il a bien compris que je ne quitterai pas son bureau ... Questions diverses Mon, 27 Jul 2009 15:42:57 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/des-news-de-lilian-t385.htm#1661 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/des-news-de-lilian-t385.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/difficulte-a-poser-diagnostic-formel-de-la-maladie-t383.htm cecilec Bonjour, Nous avons un petit garçon de 1 an ( le quatrième de la fratrie), qui présente un rgo massif, une hypertonie du nerf vagal, et des problèmes de constipation majeurs. Il a subi une fibro, il y a 3 semaines, et par la même occasion un chir digestif a réalisé des biopsies rectales pour diagnostiquer une éventuelle maladie de Hirschprung. Résultats :biopsies favorables mais ce matin, le lavement baryté ne retrouve aucune trace de Hirschprung. Le radiologue m'a dit que seules les biopsies ... Questions diverses Thu, 16 Jul 2009 15:38:02 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/difficulte-a-poser-diagnostic-formel-de-la-maladie-t383.htm#1651 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/difficulte-a-poser-diagnostic-formel-de-la-maladie-t383.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/suites-apres-operations-t371.htm Elfi Bonsoir, notre petite fille a été opéré il y a 10 jours. Les premiers jours après l'opération se sont plutôt bien passés mais depuis mardi ca va pas fort. Elle est à nouveau très ballonée et hurle à chaque fois qu'elle veut faire ses selles. J'ai demandé l'avis du chirurgien et ma pédiatre l'a vu mais ils me disent que c'est normal et qu'il faut du temps pour que tout "fonctionne". Ils m'ont prescrit des suppo à la glycérine mais après 10 essais catastrophiques (elle les ressort ... Questions diverses Fri, 08 May 2009 19:59:12 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/suites-apres-operations-t371.htm#1602 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/suites-apres-operations-t371.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/recherche-temoignage-t381.htm Carole Bonjour, Pour notre prochain journal "Le Batracien" n°19 nous recherchons un témoignage. Cela peut être une occasion de raconter son histoire, apporter des conseils, exprimer son ressenti avec les autres familles concernées par la Maladie de Hirschsprung. Le témoignage peut avoir une longueur de 2 à 4 pages, il peut être écrit par une ou plusieurs personnes (adultes et enfants), tous les sujets peuvent être abordés. Si vous souhaitez nous proposer votre témoignage, envoyez ... Questions diverses Mon, 29 Jun 2009 11:47:29 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/recherche-temoignage-t381.htm#1639 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/recherche-temoignage-t381.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hirschsprung-et-stomie-t369.htm vanou Bonjour, je me presente je m'apelle servane je suis etudiante infirmiere en troisiemme année (fin en novembre 2009). J'ai a effectuer un Travail de fin d'étude qui compte pour le moitié des points de mon diplome. J'ai choisi le thème: la malformation en suite de couche, voulant aborder les stomies digestives du nouveau né car j'ai rencontré lors d'un stage de pédiatrie un enfant avec la MH. J'aimerais vous posez une question: En quoi la stomie est difficile a prendre en charge par une ... Questions diverses Mon, 04 May 2009 17:45:50 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hirschsprung-et-stomie-t369.htm#1592 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hirschsprung-et-stomie-t369.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/probleme-apres-l-operation-t372.htm guilllet Bonjour, Voici mon cas: Ma fille de 3 mois a été opéré il y a 1 mois à l'hopital de Nice (l'Archet) par le Pr Bastiani. Ma fille a une forme basse de la maladie et elle lui a enlevé 15 cm du colon. De suite aprés l'opération tout c'est mis à fonctionner normalement mais 3 semaines après plus de selle. Enter temps nous avons introduit un biberon du soir avec du lait transit. Nous sommes retourner voir la chirurgienne pour une dilatation il y avait effectivement une petite sténose. Nous ... Questions diverses Mon, 11 May 2009 12:08:34 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/probleme-apres-l-operation-t372.htm#1607 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/probleme-apres-l-operation-t372.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/chirurgien-t373.htm nénère
Ma petite-fille est suivie actuellement à l'hôpital l'Archet de cette même ville mais étant donné les complications non expliquées des syites oprératoires j'aimerais que mes enfants consultent un autre médecin.

Pensez-vous que c'est à faire ?

Où en sont les problèmes d'Elfi ?

Bonne soirée à toutes.]]> Questions diverses Mon, 11 May 2009 14:33:41 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/chirurgien-t373.htm#1609 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/chirurgien-t373.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/occlusion-sur-bride-t370.htm mariana Bonjour, mon fils Erwan de huit ans et demi, né en 2000 a une forme longue diagnostiqué à la naissance opéré méthode Duhamel par le DR Rémi DUBOIS (excelletnt chirurgien) à l'hôpital HEH à Lyon, Il y a une semaine donc le 28 avril 2009 il a été hospitalisé pour une occlusion sur bride (une semaine d'hospitalisation) aujourd'hui le transit est revenu mais il faut savoir que les brides peuvent revenir, J' espère qu'il n'y aura plus d'adhérences sinon à part ça il va très bien et ... Questions diverses Fri, 08 May 2009 13:27:30 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/occlusion-sur-bride-t370.htm#1595 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/occlusion-sur-bride-t370.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hopital-femmes-meres-enfants-de-lyon-t367.htm Elfi notre petit fille d'un mois va se faire opérer à Lyon à la fin du mois...
N'étant pas de Lyon, on aurait aimé avoir des avis sur cet hôpital.
Quelqu'un a-t-il était opéré là-bas? Par quel chirurgien?
Car nous avons eu un gros problème de communication avec eux lors de notre premier séjour là-bas, et bien que nous doutons pas de leur niveau technique un témoignage positif ne serait pas sans nous rassurer.]]> Questions diverses Sun, 19 Apr 2009 17:42:53 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hopital-femmes-meres-enfants-de-lyon-t367.htm#1587 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hopital-femmes-meres-enfants-de-lyon-t367.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hernie-inguinale-avec-ca-t350.htm Sue Bonjour, il semblerais que Émile aurait un hernie inguinal ... je dois avouer que je le vois sortir et entre depuis qu'il a 18 mois au moins. Mais là j'ai bien peur qu'il soit plus difficile à entrer que les autres fois donc qu'elle soit rendu étranglante. Je dois aller consulter pour ça. Mais ça me mets les nerfs en boules de savoir que je vais devoir le faire opérer encore une fois! Est-ce que vous en avez eu aussi des hernies inguinale? En plus depuis un mois Émile ne fait que ... Questions diverses Sat, 03 Jan 2009 22:34:36 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hernie-inguinale-avec-ca-t350.htm#1513 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hernie-inguinale-avec-ca-t350.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/rencontre-regionale-le-17-mai-2009-a-amiens-t365.htm Carole Le CHU d'Amiens et l'AFMAH organisent une journée régionale d'échange et de rencontre le dimanche 17 mai 2009 à Amiens. Tous les détails sur notre site : http://hirschsprung.asso.fr/ Téléchargez le document : http://asso.orpha.net/AFMAH/upload/file/amiens_17-05-2009.pdf Questions diverses Wed, 08 Apr 2009 12:49:30 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/rencontre-regionale-le-17-mai-2009-a-amiens-t365.htm#1574 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/rencontre-regionale-le-17-mai-2009-a-amiens-t365.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/convulsions-sur-mdh-t360.htm Froggy nathy Bonjour, notre fils Olivier a 7 ans. Atteint de la MDH depuis sa naissance, il en a une forme longue. Il a eu une première "poche" à 2 jours, et ue rechute à 4 ans. Depuis 2006, il a eu son dernier rétablissemnet de continuité. Ses selles sont à surveiller, le Forlax est plutôt effiace sur lui, et les massages aussi. Ce qui nous interpelle aujourd'hui, c'est qu'en 2004, 2006 et 2009 il a fait 3 crises de convulsions (sans température) associées à chaque fois à une hypoglycémie, ... Questions diverses Sun, 22 Mar 2009 09:35:10 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/convulsions-sur-mdh-t360.htm#1557 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/convulsions-sur-mdh-t360.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/transit-t359.htm sandie Bonjour, Pierre, bientôt 2 ans mdh courte a, jusqu'au mois de décembre, eu plutôt un transit abondant (3 à 4 selles/jour très molles). Depuis, il lui arrive régulièrement de ne pas avoir de selle pdt 2 jours malgré les pruneaux, légumes verts... que j'évitais de lui donner auparavant. Et quand il "fait", les selles ne sont pas dures mais très molles. Pierre ne se plaint pas du ventre par contre il est balloné. Est ce que quelqu'un a déjà été dans ce cas ? Faut il s'en ... Questions diverses Tue, 24 Feb 2009 19:40:01 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/transit-t359.htm#1552 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/transit-t359.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/notre-petit-enzo-t358.htm roudoudou95320 bonjour, je suis une maman de deux petits garçons (Lucas2ans 1/2 et Enzo 9 mois). notre dernier a la mdh diagnostique a ses 6 jours. il à été opére toute suite il est remonter au réa avec une poche en iléostomie fait par un chiurgien de saint vincent paul a Paris formidable!!!! ... au bout de 1 mois nous avons pu rentrer a la maison avec un suivi tres minutieux.. controle des selles, poids, traitement sodium, mopral, primperan, pregestimil, magic mix, visite chez le chiurgien tout les mois... ... Questions diverses Tue, 17 Feb 2009 13:50:54 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/notre-petit-enzo-t358.htm#1551 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/notre-petit-enzo-t358.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/journee-des-maladies-rares-le-28-fevrier-2009-t357.htm Carole Forte du succès de la première Journée européenne des maladies rares du 29 février 2008, cette seconde journée sera internationale puisqu'elle sera célébrée non seulement en Europe, mais aussi au Canada avec CORD, aux États-Unis avec NORD et en Amérique latine avec la Fondation Geiser. Les Alliances nationales dédiées aux maladies rares dans dix-neuf pays joueront un rôle actif avec tous leurs membres et partenaires pour faire entendre d'une même voix : « Les soins des malades ... Questions diverses Wed, 11 Feb 2009 14:41:31 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/journee-des-maladies-rares-le-28-fevrier-2009-t357.htm#1547 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/journee-des-maladies-rares-le-28-fevrier-2009-t357.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/je-ne-comprends-pas-le-pediatre-nous-oriente-vers-t351.htm séverine44 bonjour Lucas mon fils agé d'un peu plus de trois ans a passé des examens mercredi (asp , echo abdominale, et lavement baryté) voir mon post : http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/examen-a-faire-pour-detecter-eventuel-hirschsprung-t348.htm conclusion dilocho mega colon bla bla bla et pour la recherche de la maladie d'hirschpsrung ils ne peuvent aujourd'hui l'eliminer (lavement baryté qui n'a pu du tout etre entierement fait car fécalome) ... Questions diverses Fri, 16 Jan 2009 20:51:40 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/je-ne-comprends-pas-le-pediatre-nous-oriente-vers-t351.htm#1522 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/je-ne-comprends-pas-le-pediatre-nous-oriente-vers-t351.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/trouble-psycologik-pa-r-raport-a-la-maladie-t321.htm DELPHINE



GROS BISOUS DE VICTORYA ET DE SA MAMAN DELPHINE]]> Questions diverses Thu, 02 Oct 2008 11:36:20 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/trouble-psycologik-pa-r-raport-a-la-maladie-t321.htm#1378 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/trouble-psycologik-pa-r-raport-a-la-maladie-t321.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/la-gastro-faut-il-s-inquieter-t349.htm laurette Bonjour à tous et toutes, Déjà j'espère que vous avez passé de bonnes fêtes et je vous souhaite une bonne année 2009 à tous ! Ici les vacances ont été très perturbées par les gastros, qui ont démarré par ma fille la nuit du 25 au 26/12 (c'est bien, on avait pu faire Noël avant !) ; on y est tous passés (mes parents, les enfants, mon mari et moi) et c'était "intense", mais heureusement court... sauf pour Arthur, 2 ans, opéré d'une mdh courte en novembre 2006. On a ... Questions diverses Sat, 03 Jan 2009 14:03:11 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/la-gastro-faut-il-s-inquieter-t349.htm#1512 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/la-gastro-faut-il-s-inquieter-t349.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/bonjour-t347.htm sylanna Pace e salute
Bien amicalement
Sylviane (maman d'Anna ) ]]> Questions diverses Thu, 25 Dec 2008 08:12:33 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/bonjour-t347.htm#1507 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/bonjour-t347.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/seances-de-kine-t296.htm sylanna Comment elles se déroulent ?
Quand savoir que notre enfant en a besoin ?
Bref je suis à l'écoute de toutes vos explications ...

Merci par avance

Sylanna]]> Questions diverses Sat, 07 Jun 2008 18:10:16 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/seances-de-kine-t296.htm#1219 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/seances-de-kine-t296.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/comment-ne-pas-se-sentir-coupable-t41.htm mystic77 oui comment ne pas se sentir coupable ?Jonathan part en ecole medicalisé au mois de septembre il rentre le dimanche soir et je le recupere le vendredi soir.Je ne peux faire autrement,maman seule avec 2 enfants je ne peut plus suivre face a la maladie.Je m'en veux ,j'ai l'impression d'avoir baisser les bras pourtant je sais qu'il y sera bien ,et puis c'est pas pour toujours,mais pourquoi alors cette sensation de maletre ? Questions diverses Sat, 23 Jul 2005 22:34:40 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/comment-ne-pas-se-sentir-coupable-t41.htm#143 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/comment-ne-pas-se-sentir-coupable-t41.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/presentation-d-augustin-t341.htm vi bonjour, tout d'abord je voudrais vous dire que je suis très heureuse d'avoir trouvé ce forum ... je me sens moins seule !!! je m'appelle virginie et je suis la maman de valentine (2 ans ) et d'augustin ( 3 mois et demi). c'est mon petit bonhomme qui a une maladie de hirschprung. il a été transféré de la maternité en soins intensifs à necker (paris) pour syndrome occlusif total (pas d'émission de méconium), vomissements vert, refus de s'alimenter .Après 10 jours de nursing, il a été opéré ... Questions diverses Fri, 12 Dec 2008 16:52:08 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/presentation-d-augustin-t341.htm#1482 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/presentation-d-augustin-t341.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/poche-ou-pas-poche-t342.htm aymerick49 savez vous si on peut refuser de faire mettre une poche après OPéRATION si l'anus fonctionne bien ?]]> Questions diverses Fri, 12 Dec 2008 17:06:29 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/poche-ou-pas-poche-t342.htm#1483 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/poche-ou-pas-poche-t342.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/mdh-a-2mois-et-demi-t339.htm aymerick49 bonsoir à tous . mon fils est né il ya bientot 3 mois d'un papa qui etait atteint dh sub total. mon fils a rejété son meconium quelques heures apès l'accouchement.mais le jour ou le pédiatre passe pour la sortie , elle remarque qu'il est ballonné, donc lavement et radio le lendemain. le resultat est normal pas de symptomes dh.donc on ressort de la mater mais devont revenir un mois plus tard pour voir si il ny a pas de changement. 2 semaines avant le rendez vs il est constipé et j'étais obligé ... Questions diverses Wed, 10 Dec 2008 21:17:52 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/mdh-a-2mois-et-demi-t339.htm#1479 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/mdh-a-2mois-et-demi-t339.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/trucs-pour-fesses-brulees-t36.htm cc47 bonjour, notre petite fille céleste vient de refaire un important érythème fessier: 1 semaine de douleurs, pleurs... elle avait de nombreuses selles journalières, d'où irritations en quasi permanence, malgré notre vigilance (change immédiat) nous cherchons des solutions pour limiter dans le temps ces érythèmes (une semaine c'est long) ce que nous avons fait: à chaque change, lavage coton + eau (tout en douceur), séchage sèche cheveux, éosine, sèche cheveux, oxyplastine. au 4ème ... Questions diverses Mon, 02 May 2005 10:46:14 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/trucs-pour-fesses-brulees-t36.htm#115 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/trucs-pour-fesses-brulees-t36.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/svan-des-nouvelles-suite-a-la-visite-a-la-pediatre-t337.htm laurette
Ici, la préoccupation du moment c'est plutôt les allergies alimentaires...

Laure]]> Questions diverses Sun, 30 Nov 2008 21:07:57 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/svan-des-nouvelles-suite-a-la-visite-a-la-pediatre-t337.htm#1472 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/svan-des-nouvelles-suite-a-la-visite-a-la-pediatre-t337.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/un-peu-de-nouvelles-t336.htm sylanna Bonjour, Tout d'abord, notre petite Anna va bien, il reste des hauts et des bas mais dans l'ensemble ca va Je suis actuellement enceinte de 5 mois ... une deuxième petite fille et pour l'instant tout va bien Mon gynéco nous a fait partir sur Marseille pour passer une écho morpho poussée et voir une généticienne ( il est vrai qu'avec ma première grossesse ... plusieurs examens valent mieux qu'un !!) Résultats tout va bien ... pour l'instant aucunes images pathologiques et la ... Questions diverses Sun, 23 Nov 2008 07:08:03 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/un-peu-de-nouvelles-t336.htm#1468 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/un-peu-de-nouvelles-t336.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/c-est-quoi-un-fecalome-t335.htm Sue
j'entends souvent parler de fécalomes... mais c'est quoi?

Quelqu'un peu m'en parler?

Sue xxx]]> Questions diverses Fri, 14 Nov 2008 00:14:06 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/c-est-quoi-un-fecalome-t335.htm#1453 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/c-est-quoi-un-fecalome-t335.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/emile-commence-a-demontrer-de-l-interet-a-la-proprete-t334.htm Sue Bonjour, et bien voilà presque une semaine que Émile va à la toilette. Il fait selles et pipis On lui demande si il veut et hop il fait le tout! Ses cacas... ressemble à des tortillons mais bon il en fait... même que si il continue à forcer il sort toujours des selles. Je ne sais pas si c'Est normal, mais au moins il a l'air d'être capable de savoir quand il n'y en a plus. Je suis bien fière de lui avec son petit 2 ans et demi J'espère que nous n'aurons pas trop de ... Questions diverses Fri, 14 Nov 2008 00:12:30 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/emile-commence-a-demontrer-de-l-interet-a-la-proprete-t334.htm#1452 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/emile-commence-a-demontrer-de-l-interet-a-la-proprete-t334.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/sandostatine-lar-t333.htm lolo
Je me permet de vous demander si vous connaissez la piqûre intra-musculaire : sandostatine lar; c'est une piqûre qui "remplace" le rôle du gros intestin (on a enlevé tout le gros intestin de mon mari) et qui est efficace pendant 1 mois. Depuis que mon mari se soigne avec cette piqûre, il en est satisfait. Si vous désirez me poser des questions à ce sujet, n'hésitez pas. ]]> Questions diverses Thu, 13 Nov 2008 07:58:50 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/sandostatine-lar-t333.htm#1449 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/sandostatine-lar-t333.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/nouvelle-venue-t330.htm Sue
je suis maman de 2 garçons. Mon premier à 4 ans(Édouard) et le second 2 ans et demi(Émile). Édouard est en parfaite santé et Émile a un mdh sous forme courte. Il a été opéré à 11 jours de vie.

Je suis de Québec et j'ai 31 ans.

Enfin... je ne me sens plus seule !

Ciao

Sue xxx]]> Questions diverses Sat, 08 Nov 2008 21:40:46 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/nouvelle-venue-t330.htm#1437 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/nouvelle-venue-t330.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/creche-et-hp-conciliable-ou-utopie-t320.htm valerie Bonjour, J'ai encore rien lu sur le forum sur cette question donc je me demande si je fais preuve d'une grande naïveté (mais j'ai peut être loupé un thème ). Est-il envisageable qu'un enfant atteint d'HP avec poche soit admis en crèche ? Normalement je devrais avoir une place pour ma fille âgée actuellement de 2 mois (évidemment lorsque j'ai fait la demande je n'étais pas au courant de HP...et j'ai ma grande fille qui est en denrière année de crèche) Avez vous pu concilier ce mode ... Questions diverses Sat, 27 Sep 2008 13:36:03 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/creche-et-hp-conciliable-ou-utopie-t320.htm#1357 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/creche-et-hp-conciliable-ou-utopie-t320.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/perte-d-appetit-et-croissance-ralentie-t324.htm Flo Bonjour, Emilien, notre petit bout ne grossi plus et ne mange plus bien, il a maintenant un déficit en fer. Après ses oppérations tout c'est bien passé, mais depuis 6 mois, rien ne va plus. Il pert l'appétit, il a tout le temps des diharées importantes (déblacles) et du coup il ne grossi, ni ne grandi bien. (10 kg pour 2 ans et 4 mois). Son pédiatre, a pris rendez-vous avec un de ses confrère et avec le chirurgien, ils verront ainsi quels examens faire. Quelqu'un a une idée ? ou a déjà ... Questions diverses Tue, 14 Oct 2008 13:21:41 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/perte-d-appetit-et-croissance-ralentie-t324.htm#1389 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/perte-d-appetit-et-croissance-ralentie-t324.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/19mois-demain-t322.htm camille et voila mon ti.pote aura 19 mois demain et a 12h nous avons RDV a l'hopital des enfants de pellegrin pour sa viste de controle (routine!!) J'angoisse un peu mais comme a chaque fois c pas grave!! lol!! il n'est pas propre mais par contre chez la nounou il va faire 4 a 5 fois pipi ET caca ds le POT!!!! alors qu'a la maison RIEN RIEN RIEN!!!! quelques pipi de tps en tps ds la pot ou sur le WC mais pas plus, et pourtant il me le demande c sa le pire...... c un coquin de tte façon, ... Questions diverses Sun, 05 Oct 2008 19:01:26 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/19mois-demain-t322.htm#1381 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/19mois-demain-t322.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/temoignage-de-laurence-t328.htm lolo bonjour à tous, Voilà, je me présente: Je m'appelle Laurence, j'ai 35 ans et je vis depuis 18 ans avec mon mari Eddy qui est atteint de cette maladie de naissance. A sa naissance et dans sa petite enfance, il a été suivi et opéré (coupé des morceaux d'intestin malade). Ensuite, à son adolescence, il n'a plus voulu se soigner et sa santé s'est dégradée (grosse constipation, petites fissures de l'intestin d'où il a eu des problèmes de manque de fer). L'année passée, il a décidé de se reprendre ... Questions diverses Thu, 06 Nov 2008 10:32:00 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/temoignage-de-laurence-t328.htm#1429 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/temoignage-de-laurence-t328.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/ou-consulter-un-specialiste-t202.htm DELFINE13 Bonjour, je suis nouvelle sur votre forum qui je trouve est super bien concu pour les novices! je suis maman de 3enfants et mon petit dernier à des pb de constipation chronique. Depuis le début environ 2mois apres sa naissance on me parle de cette maladie mais la biopsie s'est révélé negative. Baptiste est hospitalisé environ tous les 3mois pour une injection de botox endorectale mais la dernière n'a pas marché il ne fait plus de selles de facon autonome. Le chir qui le suit depuis 2ans me ... Questions diverses Mon, 14 May 2007 21:22:16 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/ou-consulter-un-specialiste-t202.htm#840 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/ou-consulter-un-specialiste-t202.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/10-jours-pour-se-decider-merci-de-me-faire-part-de-vos-exp-t319.htm valerie Bonjour, J'ai une petite puce atteinte d'une forme courte d'HP... elle a été opérée à 6 jours (ablation de la zone non saine) et depuis pas vraiment de super amélioration =>A la suite de l'opération elle a fait une complication post-opératoire, et est tombée dans la dénutrition... elle n'arrivait plus à prendre les biberons... elle est donc passée en alimentation en entérale avec montée de sondes ... mais toujours pas de prise de poids et pas de selles spontanées. Elle est donc maintenant ... Questions diverses Sat, 27 Sep 2008 13:26:40 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/10-jours-pour-se-decider-merci-de-me-faire-part-de-vos-exp-t319.htm#1355 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/10-jours-pour-se-decider-merci-de-me-faire-part-de-vos-exp-t319.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/gardez-le-moral-t208.htm victor bonjour à tout le monde, je voudrais juste apporter ma petite experience concernant les MDH tardives... j'ai aujourd'hui 23 ans, J'ai passé les 10 premières années de ma vie à être constipé 1 semaine, puis diarrhées 2 jours puis constipation 1 semaine etc etc. A 10 ans, j'ai fais une occlusion intestinale assez violente qui a conduit à une hospitalisation (lavements etc), et ce n'est qu'au terme des examens ayant suivis cette hospitalisation que l'on m'a detecté une MDH version courte. Mes parents ... Questions diverses Thu, 31 May 2007 13:15:52 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/gardez-le-moral-t208.htm#872 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/gardez-le-moral-t208.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hirschprung-avec-duhamel-t318.htm DELPHINE JE VOUDRAI SAVOIR KES KI ET LHIRSCHPRUNG AVEC DUHAMEL MA FILLE AGGEE DE 6 ANS ET DEMI C FAIT OPERER A LAGE DE 3 MOIS ET DEMI ET C TJOUR PAREILLE MA FILLE NE C PA FER CACA TOUTE SEUL MA FILLE A DES LAVEMENT DE 1.5 LITRE PAR POCHE LE DIMANCHE ET MERCREDI KI DURE 1H30 A 2H00 DE TEMPSELLE EST EN PLEURE A CHAK LAVEMEN CELA FAIT 6 MOIS KE JATEN LES SEANCES DE KINE JE VOUDRER SAVOIR SI UN JOUR MA FILLE SERA (normal) COMME MES OTRE ENFANTS EN VOUS REMERCIANT DAVANCE MERCI POUR ... Questions diverses Sat, 27 Sep 2008 01:32:17 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hirschprung-avec-duhamel-t318.htm#1353 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hirschprung-avec-duhamel-t318.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/fissure-anale-t290.htm sophie Ma petite Katell (6 ans) opérée d'une mdh courte à l'âge de 2 mois 1/2 souffre actuellement d'une fissure anale. Le généraliste vient de lui prescrire du forlax pour 2 semaines, elle ne semble pourtant pas vraiment constipée (selles tous les jours au moins 1 fois). Y a t'il d'autre cause que la constipation, je pense en autre à un problème de sphincter... J'ai pu malheureusement constater que les généralistes ne sont pas très documenté sur hirschsprung. Merci de vos réponses. Questions diverses Wed, 21 May 2008 22:21:21 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/fissure-anale-t290.htm#1195 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/fissure-anale-t290.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/rougeurs-aux-fesses-t310.htm sandrine 30 Bonjour, notre petit bout de choux s'est fait opéré une 1ère fois en janvier à 1 mois (colostomie). On vient de lui rétablir la continuité le 8 juillet dernier. On lui a retiré environ 26 cm de colon. Il va très bien. Ses selles ne sont pas liquides. Il fait environ 4 à 6 selles par jour. Par contre depuis une semaine il a les fesses rouges à sang et il a mal qd il fait ses selles (pleurs). L'orabase ne lui fait rien. Je lui ai aussi mis de l'éosine. le bepanthen ne donne ... Questions diverses Wed, 06 Aug 2008 20:48:03 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/rougeurs-aux-fesses-t310.htm#1300 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/rougeurs-aux-fesses-t310.htm