http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/-t1.htm Fri, 20 Jun 2008 15:19:33 GMT 10 http://www.orpha.net/nestasso/AFMAH/upload/pict/logo.gif http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/-t1.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/syndr-de-mowat-wilson-syndr-hirschprung-retard-mental-t11.htm GUILLAUME Valerie Bonjour. Après 6 ans de recherche génétique, nous venons d'obtenir un diagnostic pour notre fille (agée de 6 ans) d'un syndôme Mowat-Wilson. Le généticien ne nous a pas donné beaucoup d'infos à ce jour si ce n'est que cette maladie est rare ! En recherchant sur la base orphanet, nous avons découvert pour Mowat-Wilson le synonyme de "Syndrome Hirschsprung-retard mental". C'est pourquoi je laisse ce message aujourd'hui sur ce forum avec l'espoir de trouver d'autres familles concernées par ... Hirschsprung syndromique Wed, 12 Jan 2005 10:35:39 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/syndr-de-mowat-wilson-syndr-hirschprung-retard-mental-t11.htm#17 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/syndr-de-mowat-wilson-syndr-hirschprung-retard-mental-t11.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/particularites-t182.htm Frédérique Je suis la maman de Romain (2ans). Il est atteint de la forme longue de la mdh.
Mon petit garçon a la particularité d'avoir, non pas d'avoir 1 mèche blanche dans les cheveux, mais une partie de ses cheveux blancs é l'autre partie roux, moitié-moitié!!! (dû aux manques de pigmentations liées à la maladie).
Je souhaiterais savoir si d'autres enfants avaient la mm particularité?
Merci de vos réponses. Frédérique]]> Hirschsprung syndromique Wed, 21 Mar 2007 13:11:49 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/particularites-t182.htm#721 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/particularites-t182.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/la-surdite-t135.htm Frédérique Bonjour, Je suis la maman d'un petit garçon qui s'appelle Romain, il a 19mois é il est atteint de la maladie d'hirsch (forme longue). En plus de la maladie, il est atteint de surdité. Sur le forum, je n'ai vu personne en parler donc j'écris ce petit message pour savoir si quelqun gère aussi cet handicap et si il pourrait me faire partager son expérience. Merci à tous. Frédérique Hirschsprung syndromique Wed, 01 Nov 2006 21:58:56 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/la-surdite-t135.htm#476 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/la-surdite-t135.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/plus-de-precision-t303.htm gabrielle Il a une mèche de cheveux blanc qui semblerait il serai un syndrome de WAARDENBUG, b*nous en saurons plus en novembre 2008, date du rdv.
A ce jour il a une persistance de siege tres abimés, on a vu un dermato, pour le moment nous n'avons pas de traitement.]]> Hirschsprung syndromique Fri, 20 Jun 2008 15:19:33 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/plus-de-precision-t303.htm#1245 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/plus-de-precision-t303.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/raphael-19-mois-t283.htm champaud MON FILS RAPHAEL EST ATTEINT D4UNE FORME TOTALE ET A DEJA SUBI 9 OPERATION DONT LA DERNIERE POUR UNE COLECTOMIE TOTALE ET IL NE LUI RESTE QUE 80 CM DE GRELE A PRESENT. IL EST SOUS ALIMENTATION PARENTERALE EXCLUSIVE , BRANCHE 18 A 19 H SUR 24. EN PLUS DE CA IL A FAIT UN TROP GRAND NOMBRE DE SEPTICEMIES ET CHOCS SEPTIQUES QUI ONT FAILLI L'EMPORTER IL EST SUIVI A NECKER MAIS JE N'EN SAIS PAS PLUS QUANT A L4EVOLUTION ON PROFITE JUSTE DE LA VIE CAR CA FAIT TOUT JUSTE 2 MOIS QU'IL EST A LA ... Hirschsprung syndromique Sat, 12 Apr 2008 20:04:58 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/raphael-19-mois-t283.htm#1168 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/raphael-19-mois-t283.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/hirschsprung-associe-a-un-cancer-de-la-thyroide-t248.htm aurore Bonjour! Je suis maman d'un petit garcon qui va avoir bientot 3ans. Il a etait opéré à 3 jours de vie. Lorsque nous sommes arrivés au CHU nous avions jamais entendus parler de cette maladie.Il a eut une poche. La galère commençait,il a fallut apprendre a les chager. Cela a duré 1an. Quand il sorti du CHU aprés qu'on lui est refait la continuité, ça était le tour des érythèmes fessier. J'ai peut-etre essayée une dizaine de crèmes. Nous avons fait en parralelle des tests pour la thyroide, car ... Hirschsprung syndromique Sun, 25 Nov 2007 10:40:08 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/hirschsprung-associe-a-un-cancer-de-la-thyroide-t248.htm#1064 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/hirschsprung-associe-a-un-cancer-de-la-thyroide-t248.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/syndrome-de-mowat-wilson-le-11-11-2007-t243.htm elonga (SMW) Bonjour, Parents d'un garçon de 2.5 ans, atteint du syndrome de Womat-Wilson, nous recherchons des témoignages d'autres parents pour profiter de leurs expériences. Le syndrome de mowat-wilson (smw) est une maladie génétique très rares (une centaine de cas connus dans le monde) avec parmi les nombreux signes cliniques, la maladie d'hirschsprung et le retard mentale et psychomoteur sont les plus fréquents. A ce jour, nous sommes dans le flou le plus total concernant son avenir, nous ... Hirschsprung syndromique Sun, 11 Nov 2007 10:50:10 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/syndrome-de-mowat-wilson-le-11-11-2007-t243.htm#1053 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/syndrome-de-mowat-wilson-le-11-11-2007-t243.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/temoignage-hirschsprung-forme-courte-erytheme-fessier-t45.htm elonga (SMW) Bonjour, A 3 semaine de vie, découverte de la mdh sur notre petit garçon (le 8/6/5) alors qu’il avait tous les jours des selles. Forme courte, donc pas de colostomie, mais en contrepartie des lavements quotidiens jusqu’à l’opération définitive (le 6/7/5). Le chirurgien a retiré 30 cm dont la moitié atteinte par la maladie et l’autre affaiblie en amont. L’opération s’est bien passée. Dès le lendemain il faisait des selles (sans saignement) à chaque change (il est nourri au lait maternel). ... Hirschsprung syndromique Tue, 02 Aug 2005 20:38:14 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/temoignage-hirschsprung-forme-courte-erytheme-fessier-t45.htm#149 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/temoignage-hirschsprung-forme-courte-erytheme-fessier-t45.htm