http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/-t1.htm Tue, 03 Nov 2009 22:42:29 GMT 10 http://www.orpha.net/nestasso/AFMAH/upload/pict/logo.gif http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/-t1.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/troubles-de-l-apprentissage-t407.htm cc47 bonjour, céleste, aujourd'hui 6ans, est actuellement en CP. elle va trés bien mais un bilan psychomoteur récent vient de révéler une dyspraxie visuo-spatiale. je vous épargne les détails des démarches que nous sommes en train de faire... certains d'entre vous se trouvent-ils confrontés à des troubles de l'apprentissage? attention, le lien entre hirschprung et troubles de l'apprentissage n'est pas établi!! je ne m'avancerai pas... merci d'avance florence L'école Tue, 03 Nov 2009 22:42:29 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/troubles-de-l-apprentissage-t407.htm#1733 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/troubles-de-l-apprentissage-t407.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/ecole-et-efforts-pour-se-contenir-t402.htm Titou Bonjour, Nous sommes parents d'un "grand" garçon opéré tout petit. Il va bien. Au niveau scolaire il est tout de même gêné par le fait d'avoir à se contenir ... il se "tortille" vite sur son siège en classe quand il n'est pas autorisé à sortir - cela ne le détend pas... Il est confronté à un problème de dygraphie à l'école - un trouble de l'écriture - tout se passe comme s'il était trop crispé sur son crayon... je finis par me demander si cela n'est pas ... L'école Fri, 16 Oct 2009 14:49:28 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/ecole-et-efforts-pour-se-contenir-t402.htm#1715 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/ecole-et-efforts-pour-se-contenir-t402.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/scolarisation-pai-t401.htm patetsteph Bonjour, Ma fille Mélodie est atteinte du syndrome d'Hirschspring. Elle a subi 3 semaines après la naissance une ablation du colon (~15 cm) par voie basse effectuée à l'hôpital Bicêtre. Elle a maintenant 3 ans et 3 mois. Elle se développe très bien mais connaît des difficultés en termes de propreté. S'agissant du pipi pas de problème (même la nuit) mais pour les scelles c'est autre chose ... Les choses semblaient avoir évoluer il y a une quinzaine de jours mais cette semaine il semble ... L'école Sat, 10 Oct 2009 16:01:07 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/scolarisation-pai-t401.htm#1712 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/scolarisation-pai-t401.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/troubles-de-l-apprentissage-t406.htm cc47 bonjour, céleste, aujourd'hui 6ans, est actuellement en CP. elle va trés bien mais un bilan psychomoteur récent vient de révéler une dyspraxie visuo-spatiale. je vous épargne les détails des démarches que nous sommes en train de faire... certains d'entre vous se trouvent-ils confrontés à des troubles de l'apprentissage? attention, le lien entre hirschprung et troubles de l'apprentissage n'est pas établi!! je ne m'avancerai pas... merci d'avance florence L'école Tue, 03 Nov 2009 22:41:54 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/troubles-de-l-apprentissage-t406.htm#1732 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/troubles-de-l-apprentissage-t406.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/l-ecole-et-la-poche-t184.htm Frédérique Bonjour, Je suis maman d'un petit garçon, Romain, âgé de 2ans, atteint de la mdh forme longue. Il a actuellement une poche au niveau du grêle. Il est encore un peu trop faible pour effectuer la continuité tout de suite (pas avant ses 5ans peut-être). Il est donc évident qu'il fera sa ou ses rentrées des classes avec sa poche. Même s'il est encore un peu jeune, je me pose déjà des questions. y a-t-il des parents qui ont vécu cette expérience? Comment réagissent les enseignants? Les ... L'école Wed, 21 Mar 2007 14:52:14 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/l-ecole-et-la-poche-t184.htm#723 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/l-ecole-et-la-poche-t184.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/premiere-rentree-pour-lilian-t396.htm coralie Voila, Lilian est enfin rentré à l'école (il en rêvait depuis 1 an). Il a un PAI, j'ai mis tout le monde au courant. Cette première journée s'est bien passée. L'instit l'a envoyé aux toilettes des qu'il a commencé a pétouiller, et il a été changé aussi l'aprem par l'atsem. Et puis bonne surprise ce matin, j'ai été voir les dames de la cantine pour parler un peu de son "régime" (pas trop de légumes) et l'une d'elle est bien sensibilisé au pb car elle s'est fait operer d'un ... L'école Fri, 04 Sep 2009 13:17:40 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/premiere-rentree-pour-lilian-t396.htm#1698 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/premiere-rentree-pour-lilian-t396.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/fuites-et-primaires-t390.htm virginie08 ]]> L'école Tue, 04 Aug 2009 21:00:06 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/fuites-et-primaires-t390.htm#1677 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/fuites-et-primaires-t390.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/hirshprung-et-l-entree-a-la-maternelle-t99.htm sandrine 83 bonjour à tous Valentin va avoir 3 ans fin aout et il a énormément de mal à devenir propre. De plus, il a un érythème fessier assez fréquent qui le gène et qui le bloque pour aller sur les toilettes. J'ai arrêté de lui donner du smecta pendant un certain temps mais je vais y revenir. En plus il le boit facilement. Valentin commence a être conscient de son problème ce qui facilite les choses concernant certains aliments (ex: cerises, petits pois qui lui donnent des gastros). Concernant l'avenir ... L'école Tue, 23 May 2006 10:37:16 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/hirshprung-et-l-entree-a-la-maternelle-t99.htm#316 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/hirshprung-et-l-entree-a-la-maternelle-t99.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/ecole-fuites-etc-t356.htm coralie Bonjour, Lilian va entrer en maternelle au mois de septembre .. Mais voilà, il a beaucoup de gaz qui occasionne pas mal de fuite. J'angoisse beaucoup. J'envisageais des protèges slip, mais la crèche m'a déconseillé cette solution pour le moment car trop de manip pour lui. D'autant que l'école ou il va aller le toilettes sont "collectives" ... Sinon, j'ai un autre pb : quand il fait caca ses cacas sont extrêmement bruyants mais surtout très collant. Et depuis toujours ... L'école Tue, 03 Feb 2009 14:49:11 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/ecole-fuites-etc-t356.htm#1534 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/ecole-fuites-etc-t356.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/enzo-et-l-ecole-t305.htm CaroleN Ca y est ! Il est inscrit ! Mais beaucoup de difficultés et un vrai parcours du combattant pour que notre loulou soit accepté "normalement" à l'école - le PAI sera accepté, nous avons du avant ça rencontrer le médecin de la PMI pour qu'elle donne son accord, j'ai eu l'impression de devoir "vendre" mon fils, vanter ses mérites histoire de "faire oublier" sa maladie et surtout le fait qu'il ne soit plus propre.....déprimant ! - pour la cantine, en gros ... L'école Sun, 22 Jun 2008 18:41:28 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/enzo-et-l-ecole-t305.htm#1263 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/enzo-et-l-ecole-t305.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/depliant-t249.htm Carine bonsoir Carole, je vousai envoyé un mail avec mes coordonnées car en lisant les messages sur le forum, j'ai vu que vous auriez peut etre la possibilité de m'adresser le dépliant dont vous parlez à une maman. en effet, notre fils, Guillaume atteint de la maladie, va en crèche à partir du 15 décembre. j'ai déjà parlé de sa maladie aux dames de la crèche mais bien évidemment elles ne la connaissent pas. aussi peut etre qu'effectivement la fourniture de ce dépliant sera un plus à son intégration. je ... L'école Tue, 04 Dec 2007 20:57:51 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/depliant-t249.htm#1073 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/depliant-t249.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/plus-de-pai-t120.htm ecaradec je suis maman d'aymerick 3 ans 1/2.
je voulais juste informer que le PAI n'existe plus. Et que je galère à trouver ce qui le remplace.
HELLLLLLLP!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!]]> L'école Wed, 13 Sep 2006 10:03:34 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/plus-de-pai-t120.htm#391 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/plus-de-pai-t120.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/les-fuites-t112.htm nico1502 Bonjour, Je suis la maman d'un petit Nicolas qui a 5 ans 1/2. On a enlevé un fécalome à Nico en Mai dernier et fait une biopsie qui a révélé qu'il avait la maladie de Hirschprung. Une seule une toute petite partie du colon est touchée. Depuis que Nicolas est né, on passe par des périodes de constipations puis de diarrhée, des fuites tout le temps. En plus des fuites, il refuse d'aller faire aux toilettes et fait donc dans son slip. A l'école, ça pose de plus en plus de problèmes, avec les ... L'école Wed, 26 Jul 2006 15:03:44 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/les-fuites-t112.htm#376 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/les-fuites-t112.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/les-1ers-pas-a-l-ecole-t89.htm cc47 bonjour, et merci carole pour ce nouveau forum... notre petite fille aura 3 ans à la rentrée 2006. nous pensons évidemment à l'inscrire à la maternelle... même si nous ne la pressons pas... vous savez ce que c'est , on sait quand on y rentre, on ne sait pas quand on en sort (pardonnez moi, je suis prof...) à ce jour, céleste n'est pas encore propre. nous allons donc chercher une nounou voir comment aménager l'année prochaine... temps complet pour commencer? puis matinée à ... L'école Fri, 07 Apr 2006 15:17:24 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/les-1ers-pas-a-l-ecole-t89.htm#271 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/les-1ers-pas-a-l-ecole-t89.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/un-certifiact-de-proprete-t117.htm cc47 bonjour, je reviens faire un petit tour sur les forums après une longue période de panne informatique... et je vois que les questions sont toujours là... en ce qui nous concerne, nous venons de fêter les 3 ans de notre petite fille! céleste a une forme courte, la MDH a été diagnostiquée tardivement chez elle mais la prise en charge sur grenoble a été efficace, et céleste se porte aujourd'hui à merveille!!! la propreté est venue progressivement cet été, et son entrée à l'école ... L'école Mon, 11 Sep 2006 13:02:10 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/un-certifiact-de-proprete-t117.htm#385 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/un-certifiact-de-proprete-t117.htm