http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/-t1.htm Sat, 24 Oct 2009 15:47:16 GMT 10 http://www.orpha.net/nestasso/AFMAH/upload/pict/logo.gif http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/-t1.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/lorraine-t257.htm Jelly
mon fils a la mdh et je voudrais rencontrer des parents de malades vivant en lorraine pour discuter des petits et gros tracas et partager nos experiences...]]> en France Tue, 01 Jan 2008 08:40:18 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/lorraine-t257.htm#1083 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/lorraine-t257.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/vomissements-t404.htm hherrmann Bonjour, Notre fille Egwige a 10 ans aujoud'hui. Elle a été opéré de la forme longue de Hirschprung à l'âge de 1 an. Depuis elle n'arrive pas à être propre et elle est très fragile. Depuis l'année dernière elle fait des crises de vomissement tous les mois et il faut l'hospitaliser et l'hydrater par la perfusion . Nous ne savons pas quelle est l'origine de ces vomissements malgrès tous les examens qu'elle a subit. Est ce que quelqu'un a eu un cas similaire ? Qu'est ce qu'on peut faire ... en France Sat, 24 Oct 2009 15:47:16 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/vomissements-t404.htm#1721 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/vomissements-t404.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/seule-avec-mon-fils-souffrant-de-hircshcprung-t403.htm Aylan et maman Bonjour à tous, Je suis une jeune maman de 23 ans,j'ai un fils,l'amour,le petit homme de ma vie qui s'appelle Aylan et qui a 4 ans. Il souffre de cette maladie depuis sa naissance et on lui retirer 25 cm du colon à l'age de 9 jours. Cette periode a été très difficile,il subit une operation de 5 heures,il était nourrit par les veines,il a été hospitalisé 3 mois sans parler des complications (anémies,erythème fessier...) Tout cela s'est passé fin 2005 (son année de naissance),en sortant ... en France Fri, 23 Oct 2009 21:20:16 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/seule-avec-mon-fils-souffrant-de-hircshcprung-t403.htm#1720 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/seule-avec-mon-fils-souffrant-de-hircshcprung-t403.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/recherche-copains-malades-comme-moi-t30.htm mystic77 Moi j'ai 7 ans et je suis malade,je me sent different car je peut pas manger comme mes copains et je suis souvent a l'hopital.Maman dit que je suis comme tout le monde mais les autres ils rigolent quand je fait dans ma culotte alors je reste tout seul.Ma maison est sur versailles et moi et ma maman on aimerai trouver des amis qui vivent ce que l'on vit.gros bisous a tous Jonathan en France Tue, 29 Mar 2005 08:23:08 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/recherche-copains-malades-comme-moi-t30.htm#84 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/recherche-copains-malades-comme-moi-t30.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/ville-de-chateauroux-indre-t282.htm elodie Je suis de Châteauroux et mon fils a été opéré de cette maladie le 28/01/2008.
Merci de me contacter si vous habitez à Châteauroux afin que l on puisse échanger nos impressions sur cette maladie.]]> en France Thu, 10 Apr 2008 09:39:59 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/ville-de-chateauroux-indre-t282.htm#1167 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/ville-de-chateauroux-indre-t282.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/rouen-t380.htm laurette Guyguy, j'ai répondu à ton MP !!! en France Fri, 19 Jun 2009 11:28:23 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/rouen-t380.htm#1633 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/rouen-t380.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/ile-de-la-reunion-t247.htm gabrielle
Si vous etes de l'ile de la reunion ou proche sur une autre ile hésitez pas a nous contacter.
Notre fils né le 28/02/2007 est atteint de cette maladie il sera opéré la semaine prochaine (4 dec)
notre adresse est cgabrielle@hotmail.com et ecrivez nous aussi a gabrielle.careno@izi.re
a bientot]]> en France Mon, 26 Nov 2007 17:54:13 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/ile-de-la-reunion-t247.htm#1068 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/ile-de-la-reunion-t247.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/journee-de-rencontre-a-amiens-t364.htm Carole Le CHU d'Amiens et l'AFMAH organisent une journée régionale d'échange et de rencontre le dimanche 17 mai 2009 à Amiens. Tous les détails sur notre site : http://hirschsprung.asso.fr/ Téléchargez le document : http://asso.orpha.net/AFMAH/upload/file/amiens_17-05-2009.pdf en France Wed, 08 Apr 2009 12:47:42 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/journee-de-rencontre-a-amiens-t364.htm#1573 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/journee-de-rencontre-a-amiens-t364.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/conference-a-paris-pour-les-jeunes-adultes-t363.htm Carole L'hôpital Necker à Paris organise tous les trimestres une conférence gratuite, ouverte à tous les usagers, associations et professionnels de l'hôpital. En particulier, le thème "jeune adulte, que sais-je de mon enfance malade ?" peut permettre d'aborder certains tabous liés à la Maladie de Hirschsprung, les risques de transmission, etc. Cette conférence sera animée par le Pr GOLSE, chef de service de Pédopsychiatrie. Date : 26 novembre 2009 de 14 à 16h Lieu : amphithéâtre ... en France Wed, 08 Apr 2009 12:35:33 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/conference-a-paris-pour-les-jeunes-adultes-t363.htm#1572 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/conference-a-paris-pour-les-jeunes-adultes-t363.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/marseille-et-ses-environs-t355.htm fanny13 Bonjour à tous, Je m'appelle Fanny, j'ai 23ans, je suis atteinte de la maladie de Hirschsprung colique totale. Ca n'a pas été facile tous les jours et je suis ici pour partager mon expérience avec ceux qui en ont besoin. Depuis début décembre je suis infirmière à l'hopital de La Timone enfant, la maladie n'a fait que me motiver dans mon choix professionnel. N'hésitez pas à me contacter si vous le souhaitez. Bisous Fanny en France Tue, 03 Feb 2009 07:58:36 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/marseille-et-ses-environs-t355.htm#1533 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/marseille-et-ses-environs-t355.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/le-havre-et-ses-alentours-t346.htm DELPHINE ]]> en France Fri, 19 Dec 2008 23:44:33 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/le-havre-et-ses-alentours-t346.htm#1505 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/le-havre-et-ses-alentours-t346.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/angers-et-environs-t340.htm aymerick49 ya til des parents atteints mdh ou leurs enfants a angers et environs. merci en France Wed, 10 Dec 2008 21:42:27 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/angers-et-environs-t340.htm#1480 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/angers-et-environs-t340.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/lyon-et-environs-t284.htm soph01 je suis la maman de deux adorables garçons tous deux atteints de la mdh. Lucas a été opéré l'an dernier d'une forme courte et Robin sera opéré le 20 mai d'uen forme longue.
Y a-t-il des personnes ayant fait opéré leur enfant d'une forme longue sur Lyon?
Bonne journée à tous
Sophie]]> en France Mon, 14 Apr 2008 10:17:58 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/lyon-et-environs-t284.htm#1170 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/lyon-et-environs-t284.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/nice-et-environs-t289.htm orchidee06
Je suis la maman de Zacharie, opéré d'une forme courte et j'aimerais entrer en contact avec d'autres personnes vivant dans les alpes maritimes et connaissant cette maladie. A bientot.]]> en France Mon, 19 May 2008 14:26:15 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/nice-et-environs-t289.htm#1191 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/nice-et-environs-t289.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/rencontre-a-nantes-t271.htm Carole
Une rencontre entre familles et médecins concernés par la Maladie de Hirschsprung est organisée le 29 mars 2008 à Nantes. Vous trouverez tous les détails sur notre site : http://asso.orpha.net/AFMAH/__PP__6.html

Nous espérons que vous serez nombreux à participer à cette journée !

A très bientôt
Carole, Anne-Sophie et Nathalie]]> en France Wed, 27 Feb 2008 16:21:25 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/rencontre-a-nantes-t271.htm#1125 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/rencontre-a-nantes-t271.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/je-recherche-des-personnes-du-nord-t94.htm steph59dk voila je recherche des personnes du nord concernes par la maladie pour en discuter en France Mon, 08 May 2006 20:44:07 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/je-recherche-des-personnes-du-nord-t94.htm#288 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/je-recherche-des-personnes-du-nord-t94.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/hirschprung-en-discuter-pour-mieux-le-vivre-t203.htm bernard A l'école tout les élèves ainsi que les professeurs se moquaient de moi, maintenant encore dans mon travail.
Je désire converser avec des personnes ayant les même problème ou ayant des enfants avec cette même maladie.]]> en France Sat, 19 May 2007 07:04:38 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/hirschprung-en-discuter-pour-mieux-le-vivre-t203.htm#844 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/hirschprung-en-discuter-pour-mieux-le-vivre-t203.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/weekend-des-familles-2007-t221.htm Carole Bonjour, Vous souhaitez rencontrer d’autres familles concernées par la Maladie de Hirschsprung ? Vous êtes intéressés par les informations que les médecins spécialistes de la Maladie de Hirschsprung sont prêts à venir partager avec les familles de l’association ? Vous voulez en savoir plus sur les actions passées et futures de l’AFMAH ? Alors, n’hésitez pas ! Rendez-vous les 21, 22 et 23 septembre 2007 au Rocheton à La Rochette (77). Comme chaque année, l’AFMAH organise à l’occasion de son ... en France Fri, 22 Jun 2007 13:53:58 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/weekend-des-familles-2007-t221.htm#925 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/weekend-des-familles-2007-t221.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/nouvel-adherent-et-recherche-famille-dans-la-region-paca-t100.htm lupi fabrice Nous sommes les parents de Coralie LUPI âgée de 3 ans atteint d'une forme totale de la maladie
Nous recherchons des parents d'enfants atteint de la Maladie d'Hirschsprung.
Nous habitons ARLES dans les Bouches du Rhône.
Nous aimerions savoir comment fonctionne le site et l'association. Nous avons adhéré il y a peu. Nous se savons pas par où commencer.
Merci de vos conseils.
Sincères salutations.]]> en France Fri, 26 May 2006 20:41:50 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/nouvel-adherent-et-recherche-famille-dans-la-region-paca-t100.htm#323 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/nouvel-adherent-et-recherche-famille-dans-la-region-paca-t100.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/contact-haute-savoie-lyon-t76.htm CaroleN bonjour a tous ! bonne annee a tous enfin surtout plein de sante pour tous nos petits bouts.... notre fils enzo atteint par la maladie a 5mois 1/2. il a ete opere sur lyon mais nous habitons en haute savoie (pres d'evian) depuis 1 an. a la base nous sommes lyonnais alors bien sur nous aimerions avoir des contacts avec des parents et des enfants qui habitent pres de chez nous mais aussi pourquoi pas des gens de lyon etant donne que nous y allons souvent. alors a bientot j'espere ... en France Fri, 06 Jan 2006 19:43:47 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/contact-haute-savoie-lyon-t76.htm#232 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/contact-haute-savoie-lyon-t76.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/contact-lot-et-garonne-t77.htm cc47
et tous nos voeux pour 2006...

après 3années passées en haute savoie, nous voilà à Agen, dans le lot et garonne, notre petite fille Céleste (2ans et 4 mois) est atteinte d'une forme à priori courte de la MDH (moitié du colon enlevée).
maman originaire du gers, papa de la région nantaise, nous sommes prêts à entrer en contact avec des personnes de la région...

bonne continuation à tous,
cordialement,]]> en France Tue, 03 Jan 2006 23:38:28 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/contact-lot-et-garonne-t77.htm#230 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/contact-lot-et-garonne-t77.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/contact-bretagne-t73.htm menza8 cela fait du bien de voir que l'on peut "compter" sur quelqu'un quand c'est pas la forme moi j'aie 24 ans et mes enfants ont tous le colon et une partie du grele atteint encore un an pour la remise en continuite de mon fils et ma fille cela fait 2 ans qu'elle a eue et y a des jours ou c'est pas trop la forme voila a bientot et tres rapidement j'espere nous sommes en bretagne en France Fri, 15 Apr 2005 07:05:17 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/contact-bretagne-t73.htm#110 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/contact-bretagne-t73.htm