http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/-t1.htm Wed, 23 Jan 2008 11:57:47 GMT 10 http://www.orpha.net/nestasso/AFMAH/upload/pict/logo.gif http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/-t1.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/hirschprung-et-grossesse-t267.htm Etoile971 Bonjour, Je voudrai savoir si cela pouvait etre possible, avec cette maladie, d'avoir un enfant c'est a dire avoir une grossesse sans danger car mon ventre grossit incroyablement rempli de selles et je me demande si ce n'est pas dangereux pour le foetus ? pourra t'il evoluer normalement ? trouvera t'il sa place ? J'en ai parler a mon médecin traitant et il m'a dit que ça ne posera pas de problème ! J'avoue que j'ai du mal à y croire Si vous etes ou si vous connaissez une femme qui a ... Hirschsprung chez les adultes Wed, 23 Jan 2008 11:57:47 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/hirschprung-et-grossesse-t267.htm#1108 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/hirschprung-et-grossesse-t267.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/besoin-d-aide-merci-t262.htm bestiole Bonjour, je voudrais rentrer en contact avec des personnes adultes qui sont atteints de cette maladie. C'est mon mari qui est concerné. On lui a fait un colectomie totale en 2002 suite à une inertie colique. Mais cela n'a rien arrangé et depuis il est constipé, fait des sub-occlusions à répétition. Aucun médecin ne veut s'occuper de lui. Récemment, un gastro a pensé à cette maladie. On lui a fait des biopsies du rectume en pensant que le rectum était atteint Résultat non le rectum n'est pas atteint. ... Hirschsprung chez les adultes Wed, 16 Jan 2008 09:53:25 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/besoin-d-aide-merci-t262.htm#1099 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/besoin-d-aide-merci-t262.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/traitement-service-gastro-enterologie-de-la-salpetriere-t266.htm Nicolas1973 Bonjour, pour améliorer mon quotidien, j'ai rencontré un professeur du service gastro entérologie de la salpétrière... Il m'a proposé un traitement pour aller régulièrement aux toilettes et ne plus alterner de phases de diarhées et de constipation. Le traitement: DEBRIDAT 200 mg: 3 comprimés avant châcun des repas POLYKARAYA: 2 sachets avant chacun des repas CARBOSYMAG: 2 gélules (1 de chaque couleurs dans la matinée MOVICOL: 1 sachet le matin Malheureusement, ... Hirschsprung chez les adultes Wed, 23 Jan 2008 08:30:41 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/traitement-service-gastro-enterologie-de-la-salpetriere-t266.htm#1105 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/traitement-service-gastro-enterologie-de-la-salpetriere-t266.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/sujet-de-memoire-sur-votre-maladie-t264.htm odrey11 Bonjour à tous et à toutes J'ai déjà écrit à quelques uns d'entre vous pour leur demander la même chose, donc tant qu'à faire je créé un nouveau sujet. Je m'appelle Audrey et je suis en dernière année de logopédie, pour ceux qui ne connaissent pas c'est l'orthophonie mais en Belgique (exactement la même chose sauf origine du mot différente). Bref, je veux faire mon mémoire sur la maladie d'Hirschprung et tous vos témoignages m'intéressent. Je voudrais faire un récapitulatif de toutes vos ... Hirschsprung chez les adultes Tue, 22 Jan 2008 19:43:47 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/sujet-de-memoire-sur-votre-maladie-t264.htm#1103 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/sujet-de-memoire-sur-votre-maladie-t264.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/temoignage-t226.htm Nicolas1973 Bonjour je m'appelle Nicolas et j'ai 33 ans, j'habite en région parisienne, j'ai été opéré en 1973 et 1975 de la maladie de Hirschprung. (15 centimètres d'intestins enlevés et une colostomie. Personnellement, j'ai subi encore les désagréments de mes problèmes de santé. Je porte des protège-slips pour les écoulements, je vais de très nombreuses fois aux toilettes par jour et j'alterne les périodes de constipations et de diarhées. Je suis souvent obligé de rester à mon domicile (immobilisé ... Hirschsprung chez les adultes Tue, 31 Jul 2007 11:34:40 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/temoignage-t226.htm#965 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/temoignage-t226.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/hirschsprung-et-surdite-t210.htm Alan Bonjour, Je m'appelle Alan, et je souffre de la mdh, j'ai été opéré pour la première fois en 82 (trois jour après ma naissance) et je souffre d'une mdh limitée (seulement une partie de mon gros intestin a été retirée), je ne suis pas familier avec les termes médicaux car je ne me suis pas tellement intéressé au sujet. J'ai bien vécu à part quelques problèmes dans mon adolescence qui ont été résolus par un traitement sur six mois. L'une des particularité que j'ai est que je souffre de surdité ... Hirschsprung chez les adultes Tue, 05 Jun 2007 12:14:38 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/hirschsprung-et-surdite-t210.htm#885 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/hirschsprung-et-surdite-t210.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/temoignage-t192.htm denis p Bonjour Je m’appelle Denis j’ai frère qui lui aussi mais une version très courte il c’est marie et a eu une fille qui n est pas atteint qui cette même fille a eu une petite fille qui n a rien pour l’instant Mon frère et moi faisons parti d’une des familles de France la plus touchée par cette maladie. Quand a moi je suis marié deux enfants dont un atteint de la maladie sur une version courte. Je n est pas l’habitude de tous vos terme technique et médicaux. Je vais juste vous parler ... Hirschsprung chez les adultes Fri, 06 Apr 2007 17:44:03 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/temoignage-t192.htm#777 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/temoignage-t192.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/adulte-t191.htm palleja [color=violet Bonjour, J'ai 29 ans, plus de gros colon apres 3 opérations la dernière à l'age de 3 ans, et tout va a peu près bien, mais quelles peuvent être les risques et prb de santé liès à cette maladie qui pourraient surgir a l'age Adulte, ex cancer anal / rectum intestin grele...? et il réguliers pour nous d'avoir des prb d'hémorroides ? et quelle est l'age le plus agé pour une MDH totale seule a votre connaissance Merci [/color] Hirschsprung chez les adultes Thu, 05 Apr 2007 18:18:26 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/adulte-t191.htm#773 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/adulte-t191.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/dommages-collateraux-t162.htm regis Bonjour Agé aujourd'hui de 26 ans j'ai été opéré étant enfant d'une forme totale de cette maladie. Après avoir vécu très confortablement ma particularité digestive, je suis aujourd'hui victime des dommages collatéraux de cette modification digestive. En effet, mon système d'évacuation des selles étant utilisé plus que la normale, je suis aujourd'hui touché par une inflammation chronique du rectum. Après avoir consulté un gastro entérologue ainsi qu'un professeur du secteur hospitalier ... Hirschsprung chez les adultes Fri, 16 Feb 2007 16:01:31 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/dommages-collateraux-t162.htm#627 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/dommages-collateraux-t162.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/presentation-t133.htm bilou Moi c'est Anthony, j'ai 29 ans et j'ai été opéré de la mdh en 1977 .
J'ai subi 3 opérations de 8 h , il me manque 80 cm d'intestin.
Aujourd'hui je vis très bien avec cette maladie si cela peut rassurer quelques parents.
Si vous avez des question je reste à votre disposition...]]> Hirschsprung chez les adultes Sun, 29 Oct 2006 10:50:13 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/presentation-t133.htm#467 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/presentation-t133.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/on-peut-aller-bien-t113.htm nono Bonjour. Je viens de découvrir ce site et tous ces témoignages alarmants me font presque peur... J'ai aujourd'hui 27 ans et j'ai été opérée en 1985 d'une MDH classique (intervention de Duhamel). Et depuis, tout va bien. J'ai suivi des études normalement, j'exerce un métier qui me passionne, je peux faire du sport... Je n'ai jamais eu de complications. Je dois simplement faire attention à mon régime alimentaire, mais sans aliment "tabou". Je n'ai que des douleurs abdominales avec ... Hirschsprung chez les adultes Wed, 09 Aug 2006 14:55:43 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/on-peut-aller-bien-t113.htm#378 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/on-peut-aller-bien-t113.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/et-les-adultes-t4.htm Anonymous mon conjoint est atteint de la maladie de Hirschsprung et nous ne savons pas trop à quoi nous attendre pour l'avenir.... on lui avait prédit une espérence de vie de 30 ans et il en a aujourd'hui 35.... Tous les sites que j'ai visités ne parlent que d'enfants malade et jamais d'adultes. Qu'en est il? quelles est l'évolution de la maladie en vieillissant? y a t'il des adultes malades qui pourraient mes donner des informations? nous nous posons egalement la question d'avoir des enfants.... mais ... Hirschsprung chez les adultes Wed, 15 Dec 2004 17:23:34 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/et-les-adultes-t4.htm#4 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/et-les-adultes-t4.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/hadulte-handicape-par-cette-maladie-t37.htm sbotuha bonjour a tous ! mon ami est atteint de la forme total de la maladie de Hirschprung et a subi une collectomie totale des ces premiers mois. Aujourd'hui il a 35 ans et souffra toujours des conséquences de cette maladie (deshydratation, mal absorption, perte de poid importante et subite ...) cet etat de fait lui vaux un classement cotorep à 80 % de handicape. il a besoin, lors de ces crises de quelqu'un en permanence pour l'aider à vivre normalement. Pour ces raisons il a demandé l'ACTP qui ... Hirschsprung chez les adultes Sat, 04 Jun 2005 14:37:45 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/hadulte-handicape-par-cette-maladie-t37.htm#120 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/hadulte-handicape-par-cette-maladie-t37.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/a-l-aidesvp-t19.htm Tristan Bonjour! J'ai 18 ans et je vis à Montréal au Québec! J'ai des constipations fortes et des douleurs douleurs abdominales depuis 3 ans. Je suis suivi par deux médecins et on croit fortement que j'ai cette maladie. La manométrie à venir devrait confirmer. Je n'avais jamais souffert de grave constipation avant et je n'ai pas été opéré peu de temps après ma naissance pour cette maladie Ma maladie n'a aucun lien avec la famille. Je crois que je suis un cas sporadique. Depuis deux ans je fais aussi ... Hirschsprung chez les adultes Wed, 09 Mar 2005 13:41:41 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/a-l-aidesvp-t19.htm#51 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/a-l-aidesvp-t19.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/maladie-de-hirschsprung-recto-sigmoidienne-t5.htm greg pouvez-vous m'éclaircir sur ce type de maldie? J'ai été opéré nourisson, je n'ai été suivit que quelques années mais après plus rien. Pendant beacoup d'années et (même encore) j'ai dû cacher mon mal être devant mes amis mais aussi dans mon quotidien de tous les jours. Cela ne ma'pas empêcher de pratiquer un sport en l'occurence le rugby dès l'âge de 5 ans et je joue encore.Il a fallu qu'à 18 ans je déclenche une sorte de fécalom pour être hospitalisé, pendant 24 heures on m'a fait des lavements ... Hirschsprung chez les adultes Thu, 16 Dec 2004 12:28:27 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/maladie-de-hirschsprung-recto-sigmoidienne-t5.htm#6 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-chez-les-adultes-f1/maladie-de-hirschsprung-recto-sigmoidienne-t5.htm