Familles Hirschsprung

C�lest�ne apr�s op�ration Hirschsprung ?

laurette — Tue, 15 Jul 2008 11:22:32 GMT

Bonjour,

L'allergologue a prescrit du c�lest�ne � Arthur en traitement d'urgence en cas de grosse crise ; or, je me suis aper�ue ce week-end que dans les pr�cautions d'emploi ils disent de signaler au m�decin :

- Toute maladie intestinale

- Une op�ration r�cente de l'intestin.

Du coup, je me pose des questions (et comme l'allergologue ne r�pond pas au t�l�phone et que nous n'avons pas de m�decin de famille puisque nous avons d�m�nag� en mars, je n'aurai pas la r�ponse avant d'avoir ...

"d�pistage" tardif

cc47 — Tue, 08 Jul 2008 10:34:32 GMT

bonjour,

y a-t-il parmi vous des personnes ayant appris tardivement qu'elles �taient atteintes (apr�s 1 ou plusieurs grossesses par exemple)?

comment l'avez-vous appris?

merci d'avance,

suspicion de Hirschsprung

ronanlehay — Wed, 25 Jun 2008 01:56:37 GMT

Bonjour,

je vis a gen�ve ma fille de 1 mois est au HUG pediatrique de Gen�ve et selon les premiers symptomes �mis par les m�decins (qui vous font croirent que tous va bien) j'ai l'impression que ma fille aura cette maladie. Une biopsie est pr�vue pour Jeudi et les r�sultat devrait suivres le Lundi. A partir de quelle age ils op�rent??? 1 mois c'est un peu jeune????

En tous cas votre forum m'a rassur�.... croisont les doights.

Merci pour votre temps.

Ronan

Lyon et environs

soph01 — Mon, 14 Apr 2008 12:17:58 GMT

Bonjour,

je suis la maman de deux adorables gar�ons tous deux atteints de la mdh. Lucas a �t� op�r� l'an dernier d'une forme courte et Robin sera op�r� le 20 mai d'uen forme longue.

Y a-t-il des personnes ayant fait op�r� leur enfant d'une forme longue sur Lyon?

Bonne journ�e � tous

Sophie

Hirschprung et Grossesse ?

Etoile971 — Wed, 23 Jan 2008 12:57:47 GMT

[b][i] Bonjour,

Je voudrai savoir si cela pouvait etre possible, avec cette maladie, d'avoir un enfant c'est a dire avoir une grossesse sans danger car mon ventre grossit incroyablement rempli de selles et je me demande si ce n'est pas dangereux pour le foetus ? pourra t'il evoluer normalement ? trouvera t'il sa place ?

J'en ai parler a mon m�decin traitant et il m'a dit que �a ne posera pas de probl�me ! J'avoue que j'ai du mal � y croire

Si vous etes ou si vous connaissez une femme ...

Ir�n�e

B�n�dicte — Tue, 16 Oct 2007 11:53:42 GMT

Bonjour � tous,

Ir�n�e est notre 4i�me gar�on. Il est n� le 16 ao�t 2007. La naissance s'est bien pass�e, il a �vacu� son meconium dans les temps. Seulement, � 5 jours il a vomit vert puis le lendemain il a recommenc�. Un peu inquiets nous avons demand� l'avis de notre p�diatre qui nous a envoy� aux urgences p�diatriques de Marseille afin de v�rifier s'il faisait une occlusion intestinale. Nous y sommes rest�s 3 jours, entre temps plus de symptomes. J'avais l'impression d'�tre venue pour ...

Ballonnements

yannathy — Sat, 01 Sep 2007 21:34:24 GMT

Bonsoir,

Je d�couvre le forum 7 ans apr�s la naissance de mon fils qui a �t� op�r� � 2 mois d'une forme courte de la maladie.

Il souffre toujours de ballonnements, gaz, douleurs abdominales, selles tr�s naus�abondes et je suis � la recherche de conseils qui pourraient am�liorer son quotidien.

MERCI !

ENZO ET L'ECOLE

maisonjaune74 — Sun, 22 Jun 2008 20:41:28 GMT

Ca y est !

Il est inscrit !

Mais beaucoup de difficult�s et un vrai parcours du combattant pour que notre loulou soit accept� "normalement" � l'�cole

- le PAI sera accept�, nous avons du avant �a rencontrer le m�decin de la PMI pour qu'elle donne son accord, j'ai eu l'impression de devoir "vendre" mon fils, vanter ses m�rites histoire de "faire oublier" sa maladie et surtout le fait qu'il ne soit plus propre.....d�primant !

- pour la cantine, en gros ...

Allergie

laurette — Thu, 05 Jun 2008 10:50:51 GMT

Bonjour,

Il y a deux semaines, Arthur a fait une forte r�action allergique apr�s avoir go�t� nos desserts au restaurant : oedeme des paupi�res - on aurait dit "un boxeur apr�s un combat"...

Heureusement nous �tions � c�t� d'une pharmacie et nous avons pu traiter tout de suite.

J'ai donc �t� voir une allergologue qui a prescrit une prise de sang avec pas mal de tests (et une "trousse d'urgence" assez impressionnante !).

J'ai eu les r�sultats hier, et je n'y ...

mes 2 enfants seraient atteints ?

caroline — Mon, 16 Jun 2008 15:39:42 GMT

bonjour,

Je m'appelle Caroline et je suis la maman de 2 enfants (Mat�o : 3,5 ans et Ambre : 4 mois). Durant mes 2 grossesses, les �chographies du 5�me mois ont d�cel� des anses intestinales hyper�chog�nes chez mes 2 enfants. La mucovisidose, la trisomie 21 et le CMV ont �t� � chaque fois �cart�s. A l'hopital Purpan (Toulouse), les �chographes n'avaient jamais vu de r�cidive des anses intestinales hyper�chog�nes en dehors des cas de mucovisidose. Cette "anomalie" n'a donc jamais �t� expliqu�e.

Mat�o, ...

Help diagnostic !!!

R�gine — Tue, 10 Jun 2008 20:18:52 GMT

Bonjour

Mon petit fils vient d'avoir un mois le 08 juin. Il y a 3 semaines le professeur qui suit Adrien a parl� de la maladie de Hirschsprung a ma fille, examens.......et 3 semaines apr�s statut quo... examens non faits retard, pour l'instant ma fille le sonde tout les jours, aucune infos, hier elle a du faire le si�ge dans le service pour s'apercevoir que les examens dd�s n'�taient toujors pas effectu�s. Mais elle craque, surtout a cause du manque d'infos. En attendant il souffre. Avez ...

comment se passe une consultation g�n�tique ?

coralie — Tue, 30 Jan 2007 17:38:39 GMT

Bonjour,

Le professeur qui suit Lilian nous a "prescrit" une consultation genetique et a notre grande surprise nous avons rdv la semaine prochaine a TRousseau.

Je dis surprise parce quand j'etais pass�e au secretariat prendre le rdv la secretaire m'avait ris au nez en me disant qu'on aurait pas un rdv avant 6 mois ... et la m�me pas 1 mois apres un rdv !!! ... bref passons ..

Est-ce que vous savez comment �a se passe ?

Si vous �tes deja pass� par la, quelle questions ...

plus de pr�cision

gabrielle — Fri, 20 Jun 2008 17:19:33 GMT

Notre fils a une forme longue recto colite gauche. Il a �t� op�r� par en haut, il a une cicatrice genre c�sarienne.

Il a une m�che de cheveux blanc qui semblerait il serai un syndrome de WAARDENBUG, b*nous en saurons plus en novembre 2008, date du rdv.

A ce jour il a une persistance de siege tres abim�s, on a vu un dermato, pour le moment nous n'avons pas de traitement.

S�ances de kin� ...

sylanna — Sat, 07 Jun 2008 20:10:16 GMT

Je souhaite m'informer sur les s�ances de r��ducation sphinct�rienne...

Comment elles se d�roulent ?

Quand savoir que notre enfant en a besoin ?

Bref je suis � l'�coute de toutes vos explications ...

Merci par avance

Sylanna

Fesses br�l�es - Besoin de conseils

soph01 — Sat, 24 May 2008 22:15:10 GMT

Bonsoir,

j'ai besoin de conseils pour les probl�mes de fesses brul�es car � l'hopital on nous dit tout et son contraire.

Robin a �t� op�r� mardi d'une forme totale de mdh et ses fesses commencent � �tre brul�es. On lui met de l'�osine , de l'oxyplatsine et de la f�cule de pomme de terre dans la couche. On le change tr�s souvent la journ�e mais je me demande s'il faudra qu'on le r�veille la nuit pour le changer.

Et avez vous des conseils pour l'aider � supporter les douleurs et � soigner ...

Un bouchon au niveau de l'astomie

soph01 — Mon, 05 May 2008 15:16:39 GMT

Bonjour,

Mon fils Robin a �t� op�r� d'une ill�ostomie et tout s'�coulait bien dans la poche mais depuis hier il se forme comme un "bouchon de selles" au niveau d'une des 2 trous de l'astomie. J'ai app�l� mon p�diatre pour savoir si cela pouvait venir du lait (gallia digest premium � cause de ses reflux) mais pour elle non.

Et comme les selles ne s'�coulent plus dans la poche elles glissent sous le scotch et �a fuit et surtout les selles brulent la peau de Robin.

Est ce que quelqu'un ...

fissure anale

sophie — Thu, 22 May 2008 00:21:21 GMT

Ma petite Katell (6 ans) op�r�e d'une mdh courte � l'�ge de 2 mois 1/2 souffre actuellement d'une fissure anale. Le g�n�raliste vient de lui prescrire du forlax pour 2 semaines, elle ne semble pourtant pas vraiment constip�e (selles tous les jours au moins 1 fois). Y a t'il d'autre cause que la constipation, je pense en autre � un probl�me de sphincter...

J'ai pu malheureusement constater que les g�n�ralistes ne sont pas tr�s document� sur hirschsprung.

Merci de vos r�ponses.

hirschsprung forme longue ap operat� complication

gabrielle — Fri, 20 Jun 2008 17:54:53 GMT

notre fils (n� le 28/02/07) a une forme longue, recto colique gauche op�r� par une double voix avec une anastomose colo-endoanale avec abaissement de l'angle colique gauche - en bref par voix abdomino perin�ale (en dec 2008)

on lui a retir� environ 50cm colon et partie de l'intestin.

A ce jour notre fils rencontre des probl�mes d'irritation au niveau de l'anus.

On a essayer divers traitement , recherch� diverses infection ..mais rien.

si quelqu'un avait a rencontr� ce probleme nous ...

Peur de l'avenir...

soph01 — Sat, 14 Jun 2008 16:04:35 GMT

Bonjour � tous,

me revoil� avec mes angoisses. Mercredi nous avons revu le chirurgien qui est tr�s content des suites de l'op�ration de Robin (ablation totale du colon et du rectum puis remise en continuit�) vu son age(4 mois et demi). Le seul probl�me mais il est de taille ce sont ses fesses brul�es...Et il nous a dit que cela allait empir� et je vous avoue que cela nous fait peur.

Pour le moemnt je ne travaille pas (je reprend en Septembre) et je peux donc tout le temps surveiller les couches ...

Que faire ???

sylanna — Sat, 07 Jun 2008 11:42:16 GMT

Je suis la maman d'une petite fille de 3 ans 1/2 , op�r�e d'une MH forme courte, il y a maintenant presque 1an (diagnostique tardif )...

Ma puce a des probl�mes de fuites, au d�but elles �taient occassionnelles , aujourd'hui elles sont assez fr�quentes ( entre hier et aujourd'hui d�j� 8 fois !!)

Pourtant d'apr�s la visite de contr�le de Janviere 2008 ...tout va bien au niveau chirurgical ?!

Pour cause de week end, lundi je t�l�phonerais au chirurgien de ma puce ...mais en attendant ...

trop de soins invasifs!

cechev — Wed, 07 May 2008 11:15:26 GMT

Bonjour,

j'�cris ce jour pour partager mes difficult�s. Mah� a 8 mois, il s'est fait op�r� en novembre, par voie basse et celioscopie. Apr�s l'op�ration tout allait bien, je l'allaite toujours et la diversification d�bute tranquillement. Mais depuis un mois on dirait que la maladie nous rattrape. Il a commenc� des �pisodes de ballonements comme d'autres peuvent connaitre, nous avons eu plusieurs consultations, et le dernier diagnostique nous dit qu'il a "trop bien cicatris�" et qu'il ...

70 cm d'intestin en moins...

Virginie-Rapha�l — Mon, 11 Sep 2006 14:57:44 GMT

Bonjour,

je m'appelle Virginie et je suis la marraine d'un petit Rapha�l n� le 03 septembre. Le 06, il a �t� transf�r� � l'H�pital Edouard H�riot � Lyon suite au diagnostic de la maladie de Hirschsprung. Le lendemain, on lui retir� 70 cm d'intestin... Il va rest� � l'H�pital plusieurs mois, le temps que les m�decins puissent raccorder l'intestin au rectum, ce qui est impossible pour le moment.

Je ne veux pas emb�ter la maman avec toutes mes questions, elle est d�j� tr�s angoiss�e. Pouvez ...

RAPHAEL 19 MOIS

champaud — Sat, 12 Apr 2008 22:04:58 GMT

MON FILS RAPHAEL EST ATTEINT D4UNE FORME TOTALE ET A DEJA SUBI 9 OPERATION DONT LA DERNIERE POUR UNE COLECTOMIE TOTALE ET IL NE LUI RESTE QUE 80 CM DE GRELE A PRESENT.

IL EST SOUS ALIMENTATION PARENTERALE EXCLUSIVE , BRANCHE 18 A 19 H SUR 24.

EN PLUS DE CA IL A FAIT UN TROP GRAND NOMBRE DE SEPTICEMIES ET CHOCS SEPTIQUES QUI ONT FAILLI L'EMPORTER

IL EST SUIVI A NECKER MAIS JE N'EN SAIS PAS PLUS QUANT A L4EVOLUTION

ON PROFITE JUSTE DE LA VIE CAR CA FAIT TOUT JUSTE 2 MOIS QU'IL EST A LA ...

des selles trop molles

Yelda — Mon, 26 Nov 2007 13:54:24 GMT

Quelqu'un peut-il nous aider?

Voil� le probl�me mon fils a �t� op�r� � l'�ge de deux jours d'un MDH type court. Il a maintenant 15 mois et depuis facilement 4 mois ses selles sont liquides. Ses selles sont toujours r�guli�res mais cel� m'inqui�te.

D'apr�s le p�diatre ce n'est pas grave. J'ai essay� les carottes etc. rien ne change.Quelqu'un a t'il le m�me probl�me?

Merci de nous r�pondre

Yelda

L'op�ration a eu lieu!

soph01 — Fri, 23 May 2008 06:33:11 GMT

Bonjour,

C'est fait. Robin a �t� op�r� mardi et cela s'est bien pass�. Le Pr Mure lui a enlev� tout le colon et r�tablit la continuit�. Il a mis 6h mais il a tout fait par celioscopie.

Je vous avoue �tre soulag�e m�me si on sait que la suite va �tre longue et difficile pour lui (surtout pour ses fesses).

Ils ont recommenc� � lui donn� un peu de lait hier mais lors du passage au niveau de l'intestin il a eu tr�s tr�s mal. On savait que cela ne se ferait pas tout seul mais c'est dur de voir ...

presk 1an apres!!

camille — Thu, 24 Apr 2008 12:01:22 GMT

voila quelques nouvelle de mon ti.jul.

jul va bien, il a eu 1an le 6 mars, il marche depuis 3 mois maintenent, il dit quelques mots, il est gentil comme tout, il a bcp de caractere mais il est sympas. le dernier controle a bordeaux etait le 7avril avk un nouveau chirurgien car celui qui a la oper� est parti au soleil!!!!!!!!!!! mais tout allez bien.

sauf que la semaine derniere jul a eu la des selles tres liquide pdt 3/4 jours, je le changeait entierment 4/5 fois par jour!!!!!!

j'ai donc ...

Nice et environs

orchidee06 — Mon, 19 May 2008 16:26:15 GMT

Bonjour,

Je suis la maman de Zacharie, op�r� d'une forme courte et j'aimerais entrer en contact avec d'autres personnes vivant dans les alpes maritimes et connaissant cette maladie. A bientot.

suivi m�dical

Titou — Tue, 08 Apr 2008 11:03:06 GMT

Bonjour,

Notre fils a �t� op�r� par le Pr Jan - je crois qu'il exerce aujourd'hui � l'�tranger.

Quelqu'un pourrait-il m'indiquer qui a pris sa suite � l'h�pital Necker � Paris ?

Un grand merci... cordialement

ac

Petite visite annuelle ...

coralie — Mon, 05 May 2008 23:50:16 GMT

Voila mardi dernier c'etait notre visite "annuelle" avec le prof Aubry (h�pital Trousseau), pour Lilian (2 ans et quelques !).

Bon je dis annuelle, parce qu'en fait on aurait du y aller plus tot mais j'avais completement oublie de prendre rendez-vous ...

He voila tout s'est bien pass� ... ouf !

Lilian a son habitude �tait tout content d'aller voir "le dotteur", il a m�me tenu a mettre du parfum avant de partir !

Apr�s une bonne sieste dans le m�tro, il s'est ...

Colostomie

Jelly — Tue, 08 Apr 2008 10:25:32 GMT

Bonjour,

Mon fils a �t� diagnostiqu� avec la MDH forme classique � 10 jours, et op�r� � 1 mois (le 22 novembre 2007): abaissement colique (30 cm de colon en moins). Depuis, rien de "classique". Il a eu droit � 3 mois de dilatations aux bougies (cicatrice trop serr�) et souffrait de ballonnements chroniques. Il y a 3 semaines, il commen�ait � avoir tr�s mal au ventre et de moins en moins de selles. Donc, petite vir�e aux urgences: d�but d'enterocolite. Hospitalisation, antibio sous ...

Operation � un mois et demi

flabelline — Mon, 29 Oct 2007 17:04:52 GMT

Bonjour,

ma fille a 1 mois et 4 jours apres la naissance (retard d'emission du meconium, difficult� � s'alimenter...), on lui a dignostiqu� la maladie.

Au vu des radios, on espere la forme classique, sur une 15 de cm.

J'aurais aim� savoir si il ya souvent des "surprises" lors de l'operation (ex : forme classique qui en realit� se revele longue, etc..),

et egalement si les complications eventuelles dont nous a parl� le chirurgien (lachage de l'anastomose) surviennent ...

rencontre � Nantes

Carole — Wed, 27 Feb 2008 17:21:25 GMT

Bonjour,

Une rencontre entre familles et m�decins concern�s par la Maladie de Hirschsprung est organis�e le 29 mars 2008 � Nantes. Vous trouverez tous les d�tails sur notre site : http://asso.orpha.net/AFMAH/__PP__6.html

Nous esp�rons que vous serez nombreux � participer � cette journ�e !

A tr�s bient�t

Carole, Anne-Sophie et Nathalie

Les poches se d�collent...

soph01 — Tue, 01 Apr 2008 07:34:12 GMT

Bonjour,

je suis nouvelle sur le forum alors voici mon hisoitre.

J'ai 2 gar�ons, l'ain� Lucas et son petit fr�re Robin. L'ann�e derni�re Lucas a�t� op�r� d'une forme coutre de la mdh. Aujourd'hui �a va m�me s'il faut surveiller son alimentation.

Par contre pour Robin cela sera plus difficile. Il a la forme longue de la maladie. Il est n� le 5 F�vrier et le 14 il a eu une ill�ostomie.E til sera r�op�r� le 20 mai pour r�tablir la continuit�. Je ne suis pas trop inqui�te pour l'op�ration car ...

Ville de Chateauroux INDRE

elodie — Thu, 10 Apr 2008 11:39:59 GMT

Bonjour,

Je suis de Ch�teauroux et mon fils a �t� op�r� de cette maladie le 28/01/2008.

Merci de me contacter si vous habitez � Ch�teauroux afin que l on puisse �changer nos impressions sur cette maladie.

d�pliant

Carine — Tue, 04 Dec 2007 21:57:51 GMT

bonsoir Carole,

je vousai envoy� un mail avec mes coordonn�es car en lisant les messages sur le forum, j'ai vu que vous auriez peut etre la possibilit� de m'adresser le d�pliant dont vous parlez � une maman. en effet, notre fils, Guillaume atteint de la maladie, va en cr�che � partir du 15 d�cembre. j'ai d�j� parl� de sa maladie aux dames de la cr�che mais bien �videmment elles ne la connaissent pas.

aussi peut etre qu'effectivement la fourniture de ce d�pliant sera un plus � son int�gration.

je ...

gardez le moral !!

victor — Thu, 31 May 2007 15:15:52 GMT

bonjour � tout le monde, je voudrais juste apporter ma petite experience concernant les MDH tardives... j'ai aujourd'hui 23 ans, J'ai pass� les 10 premi�res ann�es de ma vie � �tre constip� 1 semaine, puis diarrh�es 2 jours puis constipation 1 semaine etc etc. A 10 ans, j'ai fais une occlusion intestinale assez violente qui a conduit � une hospitalisation (lavements etc), et ce n'est qu'au terme des examens ayant suivis cette hospitalisation que l'on m'a detect� une MDH version courte. Mes parents ...

apr�s op�ration

elodie — Wed, 05 Mar 2008 08:41:17 GMT

Bonjour, mon fils a �t� op�r� de cette maladie ( par voies naturelles, forme courte ) au mois de Janvier 2008 � l'age de deux mois ( 30cm d intestin retir� ). Avant de d�tecter cette maladie il a fait deux ent�rocolites. Je pensais vraiment qu'apr�s l'op�ration tout se passerait bien et que son transit reprendrait facilement mais malheureusement ce n'est pas le cas. Nous sommes retourn� � l'h�pital en urgence la semaine derni�re car mon fils �tait fortement ballonn�. Les chirurgiens ont d�cid� ...

pb de prise en charge

cechev — Mon, 17 Mar 2008 11:39:28 GMT

bonjour,

j'aurai voulu savoir comment vous vous �tes fait rembours� les sonds rectales pr les nursing car toutes les pharmacies nous dit que ce n'est pas du mat�riel remboursable!!! J'ai l'impression qu'avec cette maladie il vaut mieux avoir les moyens! comme la creme orabase qui est tr�s efficace mais horriblement ch�re! Merci de vos r�ponses

nouvelles 1 an 1/2 apr�s l'op�ration

nico1502 — Sun, 16 Mar 2008 21:26:31 GMT

bonjour tout le monde,

je viens vous donner quelques nouvelles de Nicolas. il a �t� op�r� il y a 1 an et demi maintenant d'une mdh forme courte et par voie basse.

je rappelle �galement qu'on lui a d�tect� cette maladie � l'age de 5 ans 1/2 apr�s de multiple visites chez de nombreux p�diatres ou autres m�decins qui n'ont jamais �t� capables de nous parler de la mdh.

Aujourd"hui Nico va bien. il y a toujours des hauts et des bas. par moments il arrive � aller � la selles tous les jours ...

hirshprung et l'entr�e � la maternelle

sandrine 83 — Tue, 23 May 2006 12:37:16 GMT

bonjour � tous

Valentin va avoir 3 ans fin aout et il a �norm�ment de mal � devenir propre. De plus, il a un �ryth�me fessier assez fr�quent qui le g�ne et qui le bloque pour aller sur les toilettes. J'ai arr�t� de lui donner du smecta pendant un certain temps mais je vais y revenir. En plus il le boit facilement. Valentin commence a �tre conscient de son probl�me ce qui facilite les choses concernant certains aliments (ex: cerises, petits pois qui lui donnent des gastros). Concernant l'avenir ...

faut-il partager ?

cechev — Mon, 17 Mar 2008 11:28:59 GMT

bonjour � tous,

je viens tout juste de d�couvrir cette association et c'est ma premi�re sur un forum.

Je suis maman d'une grande fille de 3ans, et d'un petit bonhomme de 7 mois qui a �t� diagnostiqu� MDH � une semaine de vie. Il a �t� op�r� en novembre. Je l'aillaite toujours et je commence tout doucement la diversification. Apr�s avoir lu quelques messages sur le forum je commence � avoir peur de la suite avec des pb de transit, en fait je croyais �tre sortie des gros soucis.

Avec mon ...

l'�cole maternelle

stef — Mon, 10 Mar 2008 18:06:27 GMT

Bonsoir,

J'aimerais savoir si certains d'entre vous on connu des difficult�es pour l'inscription de votre enfant � l'�cole maternelle ?

Pour r�sumer, Elisa va avoir 3 ans ( le 2 mai) et doit aller � l'�cole en septembre prochain, elle porte toujours des couches, on me fait comprendre qu'elle ne pourra surement pas avoir de PAI a temps complet ( si en plus c'est accept� !) et qu'il faudrait que je la garde l'apr�s midi � la maison, la psychologue scolaire me fait faire un dossier, un tas ...

depart a 14h

camille — Tue, 29 May 2007 09:40:14 GMT

oui voila ns y sommes ns partons a 14h de la maison pour arriv� a pellegrin pas trop tard ,pti pote � admis se soir � op�r� demain!pffffffffffffffff je nen pe plu!!!!!!!!!!!! je vs en di pas plus kr je ny arrive pas...... on verra o retour je vs embrasse vs di merci pour vos soutien � si vs passez par bordeaux ds la semaine n'hesitez pas a vs arretez, tien je vs laisse meme mon portable si vs vs tel 06.10.64.73.94. a bientot;

G TROP LA TROUILLE

Je suis enceinte que faire ????

elisabeth — Fri, 29 Feb 2008 12:12:15 GMT

Bonjour ,

Je sais m�me pas par ou commencer , hier j'ai vu la g�n�ticienne c'est bizarre mais elle nous a pas tenu le m�me discours qu'il y a un an en arri�re.

Elle nous disais qu'elle nous aiderai avec une nouvelle grossesse le jour ou je serais enceinte, la je le suis depuis 1 mois et rien .

Elle nous apprend que les pr�l�vement de sang fais en novembre 2006 ne sont toujours pas arriv�s , il es pass� ou mon sang ?? celui de mon fils??

Tout a l'heure j'ai t�l�phon� a l'endroit ou ...

G�rer la diarrh�e due aux antibiotiques ?

laurette — Tue, 12 Feb 2008 18:11:42 GMT

Bonjour,

Arthur a 15 mois ; il a �t� op�r� � 3 semaines d'une mdh de forme courte (12cm) ; depuis il va tr�s bien.

Mais voil�, il a eu deux bronchites en d�cembre et d�but janvier, et mi-janvier �a avait d�g�n�r� en pneumopathie... du coup il a eu 3 traitements antibiotiques en 1 mois (6 jours, puis 6 jours, puis 10 jours).

Avec deux antibios diff�rents il a eu la diarrh�e "clamoxil" et "rulid" ; au d�but la p�diatre me disait que c'�tait le hasard qui faisait qu'il ...

Fuites! prot�ges slips et bonne humeur!

orchidee06 — Sun, 17 Feb 2008 17:02:36 GMT

bonjour,

Zacharie mon fil de 5 ans a �t� op�r� dans le nord d'une mdh par abaissement rectal (13cm), les suites op�ratoires furent tres difficiles, mon pitchoun ayant attrap� un escheria coli, 40 de fievre, antibioth�rapie � gogo, puis dilatation anale d'abord aux bougies (l'enfer!), puis sous ag � l'hopital! Il a � ce jour toujours des probl�mes de fuites, le chirurgien qui l'a op�r� nous a affirm� que cela passerait avec le temps ,c'�tait il y a un an et demi, nous avons emmenag� � nice ...

Suites op�ratoires pr notre fille de 3,5 ans ? (MH courte)

juliette&cyril — Sun, 27 Jan 2008 17:34:53 GMT

Bonjour,

Nous sommes tout nouveaux sur ce forum et cela fait bcoup de bien de se sentir moins seuls. Merci Carole !

Apres >3 ans de forte constipation, de forlax, et � passer pour des parents trop inquiets aupres des pediatres, un m�decin a enfin identifi� il y a 2 mois que notre petite Mailys avait un f�calome de 2kgs et la MH (courte). Depuis, tout est all� tres vite ; elle s'est fait op�rer il y a 10 jours, ils lui ont retir� 30cm de colon, et elle est revenue � la maison il y a ...

Syndr. de Mowat-Wilson = syndr. Hirschprung-retard mental ??

GUILLAUME Valerie — Wed, 12 Jan 2005 11:35:39 GMT

Bonjour.

Apr�s 6 ans de recherche g�n�tique, nous venons d'obtenir un diagnostic pour notre fille (ag�e de 6 ans) d'un synd�me Mowat-Wilson.

Le g�n�ticien ne nous a pas donn� beaucoup d'infos � ce jour si ce n'est que cette maladie est rare ! En recherchant sur la base orphanet, nous avons d�couvert pour Mowat-Wilson le synonyme de "Syndrome Hirschsprung-retard mental". C'est pourquoi je laisse ce message aujourd'hui sur ce forum avec l'espoir de trouver d'autres familles concern�es par ...

SUITE Operation 13/11/2007 FORME LONGUE RECTO COLITE Gauche

gabrielle — Wed, 07 Nov 2007 03:26:17 GMT

bonjour,

Mon fils de 8 mois est atteint de la maladie de H. Il doit se faire op�rer mardi prochain (le 13nov)

Nous avons vu l'anesthesiste hier.

Nous devions voir le Chirg aussi mais cela ne s'est pas fait.

On nous a fait attendre 2h pour le voir et au final on nous a dit qu'il y avait rien d'autre de plus a ajouter et qu'on le verrais le jour de l'operation.

Pas tr�s rassurant, l'anesthesiste, elle nous pratiquement dis qu'il ne fallait pas s'inqui�t�. Mais le chir avait tenu un ...

besoin d'aide merci

bestiole — Wed, 16 Jan 2008 10:53:25 GMT

Bonjour, je voudrais rentrer en contact avec des personnes adultes qui sont atteints de cette maladie. C'est mon mari qui est concern�. On lui a fait un colectomie totale en 2002 suite � une inertie colique. Mais cela n'a rien arrang� et depuis il est constip�, fait des sub-occlusions � r�p�tition. Aucun m�decin ne veut s'occuper de lui. R�cemment, un gastro a pens� � cette maladie. On lui a fait des biopsies du rectume en pensant que le rectum �tait atteint R�sultat non le rectum n'est pas atteint. ...