http://hirschsprung.forumactif.com/feed/? Derniers sujets Wed, 25 Nov 2009 16:53:51 GMT 10 http://www.orpha.net/nestasso/AFMAH/upload/pict/logo.gif http://hirschsprung.forumactif.com/feed/? http://hirschsprung.forumactif.com/l-alimentation-f9/occlusion-a-repetition-t408.htm tiatia17 est ce que quelqu'un a une solution car il a que 3 mois et il passe plus de temps a l'hopital cas la maison alors si vous avez une solution !!]]> L'alimentation Wed, 25 Nov 2009 16:53:51 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-alimentation-f9/occlusion-a-repetition-t408.htm#1742 http://hirschsprung.forumactif.com/l-alimentation-f9/occlusion-a-repetition-t408.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/syndr-de-mowat-wilson-syndr-hirschprung-retard-mental-t11.htm GUILLAUME Valerie Bonjour. Après 6 ans de recherche génétique, nous venons d'obtenir un diagnostic pour notre fille (agée de 6 ans) d'un syndôme Mowat-Wilson. Le généticien ne nous a pas donné beaucoup d'infos à ce jour si ce n'est que cette maladie est rare ! En recherchant sur la base orphanet, nous avons découvert pour Mowat-Wilson le synonyme de "Syndrome Hirschsprung-retard mental". C'est pourquoi je laisse ce message aujourd'hui sur ce forum avec l'espoir de trouver d'autres familles concernées par ... Hirschsprung syndromique Wed, 12 Jan 2005 10:35:39 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/syndr-de-mowat-wilson-syndr-hirschprung-retard-mental-t11.htm#17 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/syndr-de-mowat-wilson-syndr-hirschprung-retard-mental-t11.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-classique-f2/alexandre-3-ans-hirschprung-tardif-forme-courte-t338.htm Céline et Julien Bonjour à tous, Après bien des consultations du site ainsi que du forum, nous nous décidons enfin à témoigner. Notre fils Alexandre a été diagnostiqué en Avril dernier après bien des traitements et examens pour des « soit disant » problèmes de constipation. Il a été opéré le 27 juin à l’hôpital Lenval de Nice et a subi l’ablation de 25 cm d’intestin. En fait, la maladie ne touchait que 7/8 cm mais hélas depuis le temps qu’il traînait avec, l’intestin avait fini par se dilater. Suite à une ... Hirschsprung classique Mon, 01 Dec 2008 21:32:03 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-classique-f2/alexandre-3-ans-hirschprung-tardif-forme-courte-t338.htm#1473 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-classique-f2/alexandre-3-ans-hirschprung-tardif-forme-courte-t338.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/troubles-de-l-apprentissage-t407.htm cc47 bonjour, céleste, aujourd'hui 6ans, est actuellement en CP. elle va trés bien mais un bilan psychomoteur récent vient de révéler une dyspraxie visuo-spatiale. je vous épargne les détails des démarches que nous sommes en train de faire... certains d'entre vous se trouvent-ils confrontés à des troubles de l'apprentissage? attention, le lien entre hirschprung et troubles de l'apprentissage n'est pas établi!! je ne m'avancerai pas... merci d'avance florence L'école Tue, 03 Nov 2009 22:42:29 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/troubles-de-l-apprentissage-t407.htm#1733 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/troubles-de-l-apprentissage-t407.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/ecole-et-efforts-pour-se-contenir-t402.htm Titou Bonjour, Nous sommes parents d'un "grand" garçon opéré tout petit. Il va bien. Au niveau scolaire il est tout de même gêné par le fait d'avoir à se contenir ... il se "tortille" vite sur son siège en classe quand il n'est pas autorisé à sortir - cela ne le détend pas... Il est confronté à un problème de dygraphie à l'école - un trouble de l'écriture - tout se passe comme s'il était trop crispé sur son crayon... je finis par me demander si cela n'est pas ... L'école Fri, 16 Oct 2009 14:49:28 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/ecole-et-efforts-pour-se-contenir-t402.htm#1715 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/ecole-et-efforts-pour-se-contenir-t402.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/scolarisation-pai-t401.htm patetsteph Bonjour, Ma fille Mélodie est atteinte du syndrome d'Hirschspring. Elle a subi 3 semaines après la naissance une ablation du colon (~15 cm) par voie basse effectuée à l'hôpital Bicêtre. Elle a maintenant 3 ans et 3 mois. Elle se développe très bien mais connaît des difficultés en termes de propreté. S'agissant du pipi pas de problème (même la nuit) mais pour les scelles c'est autre chose ... Les choses semblaient avoir évoluer il y a une quinzaine de jours mais cette semaine il semble ... L'école Sat, 10 Oct 2009 16:01:07 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/scolarisation-pai-t401.htm#1712 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/scolarisation-pai-t401.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/troubles-de-l-apprentissage-t406.htm cc47 bonjour, céleste, aujourd'hui 6ans, est actuellement en CP. elle va trés bien mais un bilan psychomoteur récent vient de révéler une dyspraxie visuo-spatiale. je vous épargne les détails des démarches que nous sommes en train de faire... certains d'entre vous se trouvent-ils confrontés à des troubles de l'apprentissage? attention, le lien entre hirschprung et troubles de l'apprentissage n'est pas établi!! je ne m'avancerai pas... merci d'avance florence L'école Tue, 03 Nov 2009 22:41:54 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/troubles-de-l-apprentissage-t406.htm#1732 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/troubles-de-l-apprentissage-t406.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/recherche-pediatre-t382.htm mamsellebulle Bonjour, Nouvelle venue sur le forum, je vais tenter de vous résumer l'histoire de ma fille. Opérée à l'âge d'1 mois d'1 forme sub-totale de MDH, Juliette vient tout juste de sortir de l'hôpital. Elle a fait pas mal de complications post-opératoire (occlusion, infection digestive, occlusion sur bride nécessitant une ré-intervention, alimentation parentérale car perte de poids trop importante, infection et thrombose sur cathéter central......) qui expliquent la durée de son séjour ... Questions diverses Mon, 06 Jul 2009 12:10:02 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/recherche-pediatre-t382.htm#1641 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/recherche-pediatre-t382.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/colite-t405.htm Frédérique
Est-ce que les personnes atteint de la mdh ont des problèmes de colites???

Mon pti bonhomme rencontre ce pb.

Merci de vos réponses.]]> Questions diverses Tue, 27 Oct 2009 17:39:22 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/colite-t405.htm#1726 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/colite-t405.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/l-ecole-et-la-poche-t184.htm Frédérique Bonjour, Je suis maman d'un petit garçon, Romain, âgé de 2ans, atteint de la mdh forme longue. Il a actuellement une poche au niveau du grêle. Il est encore un peu trop faible pour effectuer la continuité tout de suite (pas avant ses 5ans peut-être). Il est donc évident qu'il fera sa ou ses rentrées des classes avec sa poche. Même s'il est encore un peu jeune, je me pose déjà des questions. y a-t-il des parents qui ont vécu cette expérience? Comment réagissent les enseignants? Les ... L'école Wed, 21 Mar 2007 14:52:14 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/l-ecole-et-la-poche-t184.htm#723 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/l-ecole-et-la-poche-t184.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/questions-concernant-l-ileostomie-t384.htm mamsellebulle Bonjour, Depuis peu sur le forum, je vais essayer de résumer l'histoire de ma fille, Juliette qui va avoir 4 mois à la fin de ce mois. Une MDH a été diagnostiqué chez Juliette avant son 10ème jour de vie devant l'absence de méconium. Comme elle avait un transit avec seulement des laxatifs (microlax), nous sommes rentrés à la maison jusqu'à ses 1 mois. Là, elle a été opérée et malheureusement, les prédictions des médecins n'étaient pas justes, elle a une forme longue (sub-totale). Ils ... Questions diverses Sat, 18 Jul 2009 15:44:28 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/questions-concernant-l-ileostomie-t384.htm#1653 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/questions-concernant-l-ileostomie-t384.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/lorraine-t257.htm Jelly
mon fils a la mdh et je voudrais rencontrer des parents de malades vivant en lorraine pour discuter des petits et gros tracas et partager nos experiences...]]> en France Tue, 01 Jan 2008 08:40:18 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/lorraine-t257.htm#1083 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/lorraine-t257.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/vomissements-t404.htm hherrmann Bonjour, Notre fille Egwige a 10 ans aujoud'hui. Elle a été opéré de la forme longue de Hirschprung à l'âge de 1 an. Depuis elle n'arrive pas à être propre et elle est très fragile. Depuis l'année dernière elle fait des crises de vomissement tous les mois et il faut l'hospitaliser et l'hydrater par la perfusion . Nous ne savons pas quelle est l'origine de ces vomissements malgrès tous les examens qu'elle a subit. Est ce que quelqu'un a eu un cas similaire ? Qu'est ce qu'on peut faire ... en France Sat, 24 Oct 2009 15:47:16 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/vomissements-t404.htm#1721 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/vomissements-t404.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/seule-avec-mon-fils-souffrant-de-hircshcprung-t403.htm Aylan et maman Bonjour à tous, Je suis une jeune maman de 23 ans,j'ai un fils,l'amour,le petit homme de ma vie qui s'appelle Aylan et qui a 4 ans. Il souffre de cette maladie depuis sa naissance et on lui retirer 25 cm du colon à l'age de 9 jours. Cette periode a été très difficile,il subit une operation de 5 heures,il était nourrit par les veines,il a été hospitalisé 3 mois sans parler des complications (anémies,erythème fessier...) Tout cela s'est passé fin 2005 (son année de naissance),en sortant ... en France Fri, 23 Oct 2009 21:20:16 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/seule-avec-mon-fils-souffrant-de-hircshcprung-t403.htm#1720 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/seule-avec-mon-fils-souffrant-de-hircshcprung-t403.htm http://hirschsprung.forumactif.com/la-chirurgie-f7/peritonite-t158.htm auderf Et oui! C'est ce qui vient d'arriver à mon petit Marius agé de 14 mois. Résumé : détection de la MDH quelques jours après sa naissance et collostomie, abaissement au mois de juillet et illéstomie, au mois d'août, hésitation pour refermé l'illéostomie car l'intestin est soit disant sténosé, fermeture de l'illéo le vendredi 05 janvier 2007, une semaine après (mercredi 17 janv au matin) il n'a pas fait de selles depuis la veille au soir et a vomi a 2 reprises, ceci est accompagné d'une fièvre. Il ... La chirurgie Sat, 20 Jan 2007 03:49:15 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/la-chirurgie-f7/peritonite-t158.htm#593 http://hirschsprung.forumactif.com/la-chirurgie-f7/peritonite-t158.htm http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/un-petit-nouveau-t394.htm mimi72 Bonjour je viens de découvrir se site récemment , et je prend le temps de m'y inscrire . J'ai 35 ans et je suis moi même atteint de la maladie Hirschsprung . J'ai été opéré en urgence trois jours après ma naissance , je suis donc parti vers l'hôpital des enfants malades à Paris , le médecin qui m'a envoyé en urgence sur Paris m'a classé parmi un enfant désespéré , et aujourd'hui j'ai donc l'immense bonheur de pouvoir vous parler même si je rencontre des hauts et des bas du à cette maladie ... Vous venez d'apprendre la maladie de votre enfant... Thu, 27 Aug 2009 00:15:00 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/un-petit-nouveau-t394.htm#1689 http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/un-petit-nouveau-t394.htm http://hirschsprung.forumactif.com/la-chirurgie-f7/dilatation-aux-bougies-t134.htm auderf
Je voudrai savoir si vous avez utilisé la méthode de dilatation ?

Est-ce que la méthode de dilatation a suffit pour diminuer la sténose de vos enfants ?

Merci de vos réponses]]> La chirurgie Mon, 30 Oct 2006 13:46:37 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/la-chirurgie-f7/dilatation-aux-bougies-t134.htm#469 http://hirschsprung.forumactif.com/la-chirurgie-f7/dilatation-aux-bougies-t134.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/comment-expliquer-la-mdh-a-des-enfants-de-3-ans-t400.htm laurette Arthur est rentré en maternelle cette année, pas encore propre. On le met en culotte, mais il y a encore beaucoup "d'accidents" (en gros 1 par matinée d'école, sachant qu'il n'y va de de 8h30 à 11h30). Or ce week-end ça a été un peu la "cata" ; samedi après 4 flaques par terre (dont une fois sur les sangles du cartable de sa soeur), j'ai craqué et lui ai remis une couche ; dimanche on est sortis, donc là aussi on a mis une couche. Et en le changeant, il m'a sorti ... Questions diverses Mon, 05 Oct 2009 10:45:19 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/comment-expliquer-la-mdh-a-des-enfants-de-3-ans-t400.htm#1711 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/comment-expliquer-la-mdh-a-des-enfants-de-3-ans-t400.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-alimentation-f9/constipation-suite-a-immobilisation-t399.htm yannathy Bonjour, Je suis la maman d'Emile, âgé de 9 ans, qui a été opéré de la MDH à 2 mois. Il est atteint d'une ostéochondrite de la hanche depuis 14 mois et il vient d'être opéré de cette maladie. Il a été plâtré du nombril au genou et il doit rester couché 6 semaines. La reprise du transit a été très difficile et douloureuse suite à cette intervention et je suis à la recherche de conseils pour l'aider à traverser ces 6 semaines. Nous essayons de faire attention à tout ce qu'il mange. Si ... L'alimentation Mon, 05 Oct 2009 10:09:50 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-alimentation-f9/constipation-suite-a-immobilisation-t399.htm#1710 http://hirschsprung.forumactif.com/l-alimentation-f9/constipation-suite-a-immobilisation-t399.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/un-peu-de-nouvelles-t398.htm sylanna Pour nous aussi la rentrée c bien passée Anna a retrouvé le chemin de l'école ... très contente !! Nous sommes allés à Nice pour sa visite de contrôle au niveau intervention tout va bien mais elle a besoin de rééducation sphinctérienne et vésicale Elle a commencé c séances avec la kiné, Anna l'aime beaucoup, du coup elle fait c exercices sans contraintes Ericka aussi a eu une visite de contrôle et rien à signaler à ce jour, c'est une petite fille en pleine santé Bizzzzzzzz ... Questions diverses Tue, 29 Sep 2009 13:12:09 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/un-peu-de-nouvelles-t398.htm#1709 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/un-peu-de-nouvelles-t398.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/premiere-rentree-pour-lilian-t396.htm coralie Voila, Lilian est enfin rentré à l'école (il en rêvait depuis 1 an). Il a un PAI, j'ai mis tout le monde au courant. Cette première journée s'est bien passée. L'instit l'a envoyé aux toilettes des qu'il a commencé a pétouiller, et il a été changé aussi l'aprem par l'atsem. Et puis bonne surprise ce matin, j'ai été voir les dames de la cantine pour parler un peu de son "régime" (pas trop de légumes) et l'une d'elle est bien sensibilisé au pb car elle s'est fait operer d'un ... L'école Fri, 04 Sep 2009 13:17:40 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/premiere-rentree-pour-lilian-t396.htm#1698 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/premiere-rentree-pour-lilian-t396.htm http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/les-pbl-de-fuites-t397.htm isa22 Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon qui s'appelle Corentin et qui aura 4ans le 29/11. Corentin est né avec la MDH forme courte 6cm. Il a été opéré à l'age de 2mois et depuis il va bien. Le souci qui commence a etre vraiment génant pr lui, c'est au niveau de la propreté. Il a des fuites très svt, il peut y avoir jusqu'à 5culottes sales par jour et dc ses fesses st très irritéeset celà le freine pr aller au toilette et c'est un cercle vicieux. Et pr notre part en tant que parents ns ... Les fuites Thu, 17 Sep 2009 16:22:01 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/les-pbl-de-fuites-t397.htm#1703 http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/les-pbl-de-fuites-t397.htm http://hirschsprung.forumactif.com/la-chirurgie-f7/florian-t392.htm Jelly Bonjour, ca fait un moment que je ne suis plus venue sur le site...le moment pendant lequel Florian allait bien, tout de moins en apparence... Il a eu une complication grave de ses chirurgies (des brides a l'intestin grele) qui a failli l''emporter...on était en vacances en Serbie en ce moment la. Il s''en est bien sorti, mais les chirurgiens ont vu que son colon n''etait pas en forme, ils ont trouvé des fécalomes...alors quíl avait un transit normal en apparence, donc aucune raison ... La chirurgie Wed, 12 Aug 2009 08:21:20 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/la-chirurgie-f7/florian-t392.htm#1685 http://hirschsprung.forumactif.com/la-chirurgie-f7/florian-t392.htm http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/grosse-suspiscion-t386.htm virginie08 Voilà, je vous explique, car je ne sais plus quoi faire. Mon fils va avoir 8 ans, depuis des années, il fait des selles dans sa culottes, plusieurs fois par jour, plus pipi...La total! Il a fait un gros malaise a l'ecole en mars, direction les urgences, et là, il lui ont decouvertb un fecalome+ un taux de sucre dans le sang élevé alors qu'il était a jeun (dejeuné tôt et pas mangé le midi). Il lui ont fait un lavement,(résultat des selles comme de la crème montblanc pendant 3 jours), il ... Vous venez d'apprendre la maladie de votre enfant... Thu, 30 Jul 2009 12:18:25 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/grosse-suspiscion-t386.htm#1666 http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/grosse-suspiscion-t386.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/syndrome-d-ogilvie-t393.htm Flo Ce syndrome est aussi connu sous le nom "pseudo occlusion colique aigue" Cela se manifeste par une dilatation colique sans obstruction mécanique. ]]> Questions diverses Thu, 20 Aug 2009 11:51:07 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/syndrome-d-ogilvie-t393.htm#1688 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/syndrome-d-ogilvie-t393.htm http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/fuite-ou-encopresie-t42.htm isa972 Bonjour à tous, Trés heureuse d'avoir trouvé ce forum. Mon fils Alexandre, 10 ans, a une MDH classique diagnostiquée à la naissance, avec colostomie et remise en contuinité à 3 mois 1/2. Propre à 2 ans, tout allait bien hormis les gastros (3 à 4 par an). C'est vers l'âge de 4 ans que je me suis vraiment rendu compte qu'il avait de plus en plus de fuites. Aujourd'hui, Alexandre a encore des fuites, au moins 4 fois par semaine, il rentre avec le slip plein de matière fécale "collante et pâteuse". ... Les fuites Sun, 24 Jul 2005 18:50:09 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/fuite-ou-encopresie-t42.htm#144 http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/fuite-ou-encopresie-t42.htm http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/proprete-impact-sur-le-pipi-t391.htm laurette Arthur a été opéré d'une mdh courte à l'âge de 3 semaines, nous nous attendions donc à des difficultés pour la propreté concernant les selles, mais pas pour le pipi... Or là, à 33 mois, c'est 'très compliqué" y compris pour le pipi... cela fait donc 3 jours que non seulement nous le mettons en culotte le matin mais en plus je note les heures où il fait pipi : mardi, 9 pipis entre 9h15 et 13h15, mercredi 5 entre 10h30 et 13h30, aujourd'hui cela semble aller un peu mieux, mais il fait ... Les fuites Thu, 06 Aug 2009 12:52:32 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/proprete-impact-sur-le-pipi-t391.htm#1678 http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/proprete-impact-sur-le-pipi-t391.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/fuites-et-primaires-t390.htm virginie08 ]]> L'école Tue, 04 Aug 2009 21:00:06 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/fuites-et-primaires-t390.htm#1677 http://hirschsprung.forumactif.com/l-ecole-f17/fuites-et-primaires-t390.htm http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/arret-des-fuitestemporaires-t388.htm virginie08 J'éspère vraiment avoir une réponse..... , voilà mon fils de 7 ans est en periode transitoire avant une probable biopsie...Il doit aller aux toilettes regulièrement (après chaque repas, et avant chaque sortie), en plus du traitement. Les fuites urinaires n'ont pas cessées..Par contre aux niveau intestinal, si. Les premières selles étaient abondantes et un peu moches, maintenant, cela va mieux, mais il dit encore qu'il n'a pas envie, et qu'il sait qu'il a fait caca quand il entend le" ... Les fuites Mon, 03 Aug 2009 23:10:58 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/arret-des-fuitestemporaires-t388.htm#1673 http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/arret-des-fuitestemporaires-t388.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/analyse-sanguine-t389.htm virginie08 Je viens d'avoir le debut des analyses....Grosses carences en feritinine...Et vos bout'choux? Questions diverses Tue, 04 Aug 2009 20:53:56 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/analyse-sanguine-t389.htm#1675 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/analyse-sanguine-t389.htm http://hirschsprung.forumactif.com/la-chirurgie-f7/suivi-medical-t281.htm Titou
Notre fils a été opéré par le Pr Jan - je crois qu'il exerce aujourd'hui à l'étranger.
Quelqu'un pourrait-il m'indiquer qui a pris sa suite à l'hôpital Necker à Paris ?

Un grand merci... cordialement
ac]]> La chirurgie Tue, 08 Apr 2008 09:03:06 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/la-chirurgie-f7/suivi-medical-t281.htm#1166 http://hirschsprung.forumactif.com/la-chirurgie-f7/suivi-medical-t281.htm http://hirschsprung.forumactif.com/la-chirurgie-f7/trop-de-soins-invasifs-t288.htm cechev Bonjour, j'écris ce jour pour partager mes difficultés. Mahé a 8 mois, il s'est fait opéré en novembre, par voie basse et celioscopie. Après l'opération tout allait bien, je l'allaite toujours et la diversification débute tranquillement. Mais depuis un mois on dirait que la maladie nous rattrape. Il a commencé des épisodes de ballonements comme d'autres peuvent connaitre, nous avons eu plusieurs consultations, et le dernier diagnostique nous dit qu'il a "trop bien cicatrisé" et qu'il ... La chirurgie Wed, 07 May 2008 09:15:26 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/la-chirurgie-f7/trop-de-soins-invasifs-t288.htm#1183 http://hirschsprung.forumactif.com/la-chirurgie-f7/trop-de-soins-invasifs-t288.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hirschsprung-et-probleme-de-sucre-t387.htm virginie08 ]]> Questions diverses Fri, 31 Jul 2009 09:03:28 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hirschsprung-et-probleme-de-sucre-t387.htm#1668 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hirschsprung-et-probleme-de-sucre-t387.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/la-maladie-t376.htm nicolas53000 Bonjour à toutes et à tous, je me présente, je suis nicolas et j'ai 27 ans. Récemment, j'ai passé une coloscopie et mon gastro-entérologue m'a indiqué d'aller passer un examen ( une manométrie colo-rectale) au CHU de rennes (ponchaillou). Il m'a annoncé que j'étais atteint de la maladie d'Hirschsprung et que le futur examen (le 15/06/2009) allait lui confirmer cela. Après de multiples recherches sur Wikipédia, je ne cerne toujours pas les risques liés à cette maladie. Pouvez vous me ... Questions diverses Thu, 28 May 2009 11:54:38 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/la-maladie-t376.htm#1620 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/la-maladie-t376.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/des-news-de-lilian-t385.htm coralie Voici la suite de nos aventures "hirsprumesques" IL y a 15 jours Lilian a eu son controle annuel avec le professeur Audry à TRousseau. Bien sûr c'est un professeur donc c'est 6 mois d'attente pour 5 minutes de consult, un toucher rectal et un "tout va bien" ... Bon il a quand même consentit a me faire un courrier pour donner au medecin scolaire (il ne voulait pas s'abaisser a remplir un papier de PAI, mais comme il a bien compris que je ne quitterai pas son bureau ... Questions diverses Mon, 27 Jul 2009 15:42:57 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/des-news-de-lilian-t385.htm#1661 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/des-news-de-lilian-t385.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/difficulte-a-poser-diagnostic-formel-de-la-maladie-t383.htm cecilec Bonjour, Nous avons un petit garçon de 1 an ( le quatrième de la fratrie), qui présente un rgo massif, une hypertonie du nerf vagal, et des problèmes de constipation majeurs. Il a subi une fibro, il y a 3 semaines, et par la même occasion un chir digestif a réalisé des biopsies rectales pour diagnostiquer une éventuelle maladie de Hirschprung. Résultats :biopsies favorables mais ce matin, le lavement baryté ne retrouve aucune trace de Hirschprung. Le radiologue m'a dit que seules les biopsies ... Questions diverses Thu, 16 Jul 2009 15:38:02 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/difficulte-a-poser-diagnostic-formel-de-la-maladie-t383.htm#1651 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/difficulte-a-poser-diagnostic-formel-de-la-maladie-t383.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/recherche-copains-malades-comme-moi-t30.htm mystic77 Moi j'ai 7 ans et je suis malade,je me sent different car je peut pas manger comme mes copains et je suis souvent a l'hopital.Maman dit que je suis comme tout le monde mais les autres ils rigolent quand je fait dans ma culotte alors je reste tout seul.Ma maison est sur versailles et moi et ma maman on aimerai trouver des amis qui vivent ce que l'on vit.gros bisous a tous Jonathan en France Tue, 29 Mar 2005 08:23:08 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/recherche-copains-malades-comme-moi-t30.htm#84 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/recherche-copains-malades-comme-moi-t30.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/suites-apres-operations-t371.htm Elfi Bonsoir, notre petite fille a été opéré il y a 10 jours. Les premiers jours après l'opération se sont plutôt bien passés mais depuis mardi ca va pas fort. Elle est à nouveau très ballonée et hurle à chaque fois qu'elle veut faire ses selles. J'ai demandé l'avis du chirurgien et ma pédiatre l'a vu mais ils me disent que c'est normal et qu'il faut du temps pour que tout "fonctionne". Ils m'ont prescrit des suppo à la glycérine mais après 10 essais catastrophiques (elle les ressort ... Questions diverses Fri, 08 May 2009 19:59:12 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/suites-apres-operations-t371.htm#1602 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/suites-apres-operations-t371.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/ville-de-chateauroux-indre-t282.htm elodie Je suis de Châteauroux et mon fils a été opéré de cette maladie le 28/01/2008.
Merci de me contacter si vous habitez à Châteauroux afin que l on puisse échanger nos impressions sur cette maladie.]]> en France Thu, 10 Apr 2008 09:39:59 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/ville-de-chateauroux-indre-t282.htm#1167 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/ville-de-chateauroux-indre-t282.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/recherche-temoignage-t381.htm Carole Bonjour, Pour notre prochain journal "Le Batracien" n°19 nous recherchons un témoignage. Cela peut être une occasion de raconter son histoire, apporter des conseils, exprimer son ressenti avec les autres familles concernées par la Maladie de Hirschsprung. Le témoignage peut avoir une longueur de 2 à 4 pages, il peut être écrit par une ou plusieurs personnes (adultes et enfants), tous les sujets peuvent être abordés. Si vous souhaitez nous proposer votre témoignage, envoyez ... Questions diverses Mon, 29 Jun 2009 11:47:29 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/recherche-temoignage-t381.htm#1639 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/recherche-temoignage-t381.htm http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/probleme-fuite-a-l-ecole-t56.htm alexa Bonjour, je découvre aujourd'hui ce site, je ne sais pas trop comment cela fonctionne, je suis la maman de Thibault (5ans) qui a été opéré à l'âge de 2 mois de la maladie de Hirschsprung (forme basse). Nous rencontrons des problèmes avec l'école suite au problème de fuites qui se produisent malgré le fait qu'on les ait tenus au courant de son problème de santé, je souhaiterais savoir si d'autres parents ont eut ce genre de problèmes et comment cela se passe au niveau scolaire, mon fils ... Les fuites Thu, 06 Oct 2005 12:29:04 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/probleme-fuite-a-l-ecole-t56.htm#181 http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/probleme-fuite-a-l-ecole-t56.htm http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/rouen-t380.htm laurette Guyguy, j'ai répondu à ton MP !!! en France Fri, 19 Jun 2009 11:28:23 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/rouen-t380.htm#1633 http://hirschsprung.forumactif.com/en-france-f14/rouen-t380.htm http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/particularites-t182.htm Frédérique Je suis la maman de Romain (2ans). Il est atteint de la forme longue de la mdh.
Mon petit garçon a la particularité d'avoir, non pas d'avoir 1 mèche blanche dans les cheveux, mais une partie de ses cheveux blancs é l'autre partie roux, moitié-moitié!!! (dû aux manques de pigmentations liées à la maladie).
Je souhaiterais savoir si d'autres enfants avaient la mm particularité?
Merci de vos réponses. Frédérique]]> Hirschsprung syndromique Wed, 21 Mar 2007 13:11:49 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/particularites-t182.htm#721 http://hirschsprung.forumactif.com/hirschsprung-syndromique-f4/particularites-t182.htm http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/diarrhees-que-la-nuit-t379.htm mncaron Est-ce que ça arrivait que votre enfant fasse des diarrhées que la nuit?? Xavier ne fait pas de selle le jour, mais la nuit oui. Il fait des diarrhées "explosives", ça déborde dans son pyjama, dans son lit, il en a jusqu'au cou, c'est atroce! Ça sent très mauvais aussi... On croyait à une allergie aux produits laitiers, ils sont coupés depuis sept. 08 donc pas ça. J'ai ajouté la diète sans soja, c'est pas ça non plus. Là, depuis 1 semaine, il boit du lait de riz et ça continue ... Les fuites Mon, 08 Jun 2009 13:10:59 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/diarrhees-que-la-nuit-t379.htm#1629 http://hirschsprung.forumactif.com/les-fuites-f13/diarrhees-que-la-nuit-t379.htm http://hirschsprung.forumactif.com/l-alimentation-f9/nouveaux-aliments-t378.htm Blupyla Je me pose quelques questions sur la diversification alimentaire. Angelo s'est enlevé les deux tiers du côlon le 10 Avril et il a pris un mois et demi pour bien se remettre. Il boit du Pepti Junior mais comme son côlon a beaucoup de mal à tous absorber correctement,il a des carrances. Je me demande si on ne devait pas commencer à lui donner autre chose à manger vu que maintenant il a quatre mois et demi? Et par quoi commencer? Lorsqu'il nous regarde manger,on voit qu'il a très envie ... L'alimentation Sun, 07 Jun 2009 13:31:26 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/l-alimentation-f9/nouveaux-aliments-t378.htm#1627 http://hirschsprung.forumactif.com/l-alimentation-f9/nouveaux-aliments-t378.htm http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/un-nouveau-bebeune-nouvelle-maladie-t361.htm Blupyla Il a eu un anus artificiel a un peu plus de 15 jours,les nursings ne fonctionnant pas(il perdait du poids).
Nous attendons la date de son opération(tout le côlon gauche va lui être retiré).ça Fait 3 semaines qu'il est à la maison et je vous passe les détails des petites et grosses galère liées à son état.
Merci pour ce forum et courages à tous!]]> Vous venez d'apprendre la maladie de votre enfant... Fri, 27 Mar 2009 15:41:17 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/un-nouveau-bebeune-nouvelle-maladie-t361.htm#1561 http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/un-nouveau-bebeune-nouvelle-maladie-t361.htm http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/premiere-fois-t377.htm laurette Juste pour partager avec vous une bonne nouvelle Dimanche matin, Arthur était dans le bain et il me dit "ah non, j'ai pas envie de faire caca maintenant !" (futé, il sait que s'il fait dans le bain, il sort tout de suite pour nettoyer...), donc je lui ai proposé le pot, et il a fait ! C'était la première fois, non seulement qu'il faisait dans son pot, mais aussi qu'il prévenait avant ! Il a 31 mois et je commençais à angoisser pour l'entrée à la maternelle en septembre ... Vous venez d'apprendre la maladie de votre enfant... Tue, 02 Jun 2009 08:11:23 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/premiere-fois-t377.htm#1624 http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/premiere-fois-t377.htm http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/jamais-bien-drole-t366.htm Elfi Bonsoir, Notre histoire. Elfi est née le 12 mars de cette année. Au début ballonée, on nous dit que cela passera mais déjà à la maternité on faisait les petits massages qui soulagent les "colliques" si fréquente chez les nouveaux-nés. Le temps passe, on sort avecson ventre gonflé... Une semaine passe et on se dit qu'elle doit avoir mal, puis elle pleure pas que pour manger nous semble-t-il alors direction le médecin. Réponse "Non non mais là c'est pas bien grave. Passez le ... Vous venez d'apprendre la maladie de votre enfant... Tue, 14 Apr 2009 22:00:58 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/jamais-bien-drole-t366.htm#1584 http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/jamais-bien-drole-t366.htm http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hirschsprung-et-stomie-t369.htm vanou Bonjour, je me presente je m'apelle servane je suis etudiante infirmiere en troisiemme année (fin en novembre 2009). J'ai a effectuer un Travail de fin d'étude qui compte pour le moitié des points de mon diplome. J'ai choisi le thème: la malformation en suite de couche, voulant aborder les stomies digestives du nouveau né car j'ai rencontré lors d'un stage de pédiatrie un enfant avec la MH. J'aimerais vous posez une question: En quoi la stomie est difficile a prendre en charge par une ... Questions diverses Mon, 04 May 2009 17:45:50 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hirschsprung-et-stomie-t369.htm#1592 http://hirschsprung.forumactif.com/questions-diverses-f5/hirschsprung-et-stomie-t369.htm http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/une-petite-nouvelle-bien-decouragee-t375.htm mncaron Bonjour! Je viens de découvrir ce forum après plus d'un an à lire des informations sur la maladie de mon fils... Je suis de Montréal au Canada donc s'il y a des expressions que j'emploie que vous ne comprenez pas, ne vous gênez pas pour demander des explications. Je sais aussi que les médicaments ne sont pas les mêmes ici qu'en France donc il se peut que je demande des explications à mon tour... Merci de m'accueillir en ce jour de grand découragement... Je suis la maman d'Océane ... Vous venez d'apprendre la maladie de votre enfant... Wed, 27 May 2009 15:42:18 GMT http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/une-petite-nouvelle-bien-decouragee-t375.htm#1618 http://hirschsprung.forumactif.com/vous-venez-d-apprendre-la-maladie-de-votre-enfant-f6/une-petite-nouvelle-bien-decouragee-t375.htm