Bonjour,

Je suis maman de deux garçons de 2 et 5 ans tous deux atteints par la maladie.

L'aîné est touché dans une forme totale (ablation totale du côlon) avec une atteinte rénale et cardiaque, le cadet a une forme courte (boucle sigmoïdienne).

Nous habitons Genève et nous aimerions bien connaître d'autres parents