bonjour,mon fils a et née avec cet maladie il c'est fait opéré 2 fois des la naissance,il a aujourd'hui 8 ans.On aimerais savoir comment vous vivez vous avec cette maladie.Nous abitons dans la région centre plus précisément a loches.eEN attendant vos réponse je vous souhaite bon courage et surtout pour les enfants de trés BONNE VACANCES
