Familles Hirschsprung

Bonjour,

Une rencontre entre familles et médecins concernés par la Maladie de Hirschsprung est organisée le 29 mars 2008 à Nantes. Vous trouverez tous les détails sur notre site : http://asso.orpha.net/AFMAH/__PP__6.html

Nous espérons que vous serez nombreux à participer à cette journée !

A très bientôt
Carole, Anne-Sophie et Nathalie

Nouveau Inscrit le : 30 Mar 2008 Messages : 6 Localisation : NANTES

Bonjour,

j'ai assisté à cette journée avec mon mari et cela nous a fait du bien de rencontrer des parents qui ont vécu les mêmes choses que nous.

Notre petit pierre a 1 an, et a été opéré d'une forme courte à l'âge de 9 jours.

On est resté 3 semaines au CHU de nantes et nous sommes sortis à condition de lui faire des nursings matin et soir, chose que l'on a fait pendant 2 mois environ.

On a fait quelques visites aux urgences (gastro), mais depuis le mois de novembre, à part des périodes de fesses à "vifs" il n'y a pas de soucis particulier. Il grandit super bien.

La prochaine étape sera l'apprentissage de la propreté, mais je veux croire que tout se passera bien.

Nous avons rdv avec un généticien le 26 mai prochain car nous avonc découvert qu'il y a eu un cas de mdh dans notre famille il y a 35 ans (bb décédé à l'age de 2 car maladie pas encore soignée) donc c'est une forme familiale.

Mais comme l'a dit la pédopsy pdt cette journée "la vie est un risque".

Tout ca pour dire que la journée était super enrichissante et passionante et que je serais bien restée encore une journée à en parler.

Merci à vous et aux médecins pour leur simplicité et leur franc parlé.

sandie