Lyon et environs

Bonjour,
je suis la maman de deux adorables garçons tous deux atteints de la mdh. Lucas a été opéré l'an dernier d'une forme courte et Robin sera opéré le 20 mai d'uen forme longue.
Y a-t-il des personnes ayant fait opéré leur enfant d'une forme longue sur Lyon?
Bonne journée à tous
Sophie

Langue pendue Age : 27 Inscrit le : 18 Sep 2005 Messages : 55

Bonjour

Mon fils Enzo agé maintenant de 3 ans a été opéré sur Lyon en septembre 2005 d'une forme longue.

Je serai ravie de vous aider et/ou de vous renseigner.

A bientot

Carole

Bonsoir,
pour Robin c'est une forme totale de mdh.... C'est le professeur Mure qui l'a opéré. Et bien opéré mais maintenant il faut faire face aux fesses brulées et aux douleurs intestinales.
Comme il perd du sodium on doit lui donner une solution de réhydratation et dès qu'on lui donne , environ un quart d'heure après il se tort de douleur.
Avez vous eu ce problème?
Et qui a opéré votre fils?
Bonne soirée
S. Chapuis

Langue pendue Age : 27 Inscrit le : 18 Sep 2005 Messages : 55

Bonjour
Enzo a été opéré par le Dr HAMEURY à l'hopital Debrousse, maintenant exilé à l'HFME !
Pour nous c'est le contraire de votre fils, Enzo a de gros problèmes de rétention....nous ne connaissons pas les fesses brulées ni les diarrhées mais plutot les bouchons, les fécalomes, les lavements et la hantise d'une nouvelle entérocolite.

Bonjour,
le D. Hameury on l'a cotoyé nous aussi à Debrousse. JE le trouvait très bien.
Pour nous on essaie toujours de soigner les fesses brulées de Robin mais ce n'est pas facile tous les jours.
En plus il a une intolérance aux protéines de lait de vache donc a diversification va être un peu plus compliquée. Mais la diététicienne de HFME est très bien et je lui fait confiance. Enfin on commencera tout cela pas avant mi Aout.
A bientôt
Sophie