juste un petit "coup de gueule" car après + de 3 mois de suivi d'enzo par le chirurgien et l'hopital debrousse, j'ai eu RDV avec une gastro entérologue pédiatrique de l'hopital Edouard Herriot de lyon (une femme super, le Dr RIVET) qui nous a appris que nous avions droit à la prise en charge de 100% par la Sécurité Sociale ! Personne ne nous en avait parlé auparavant, ni médecin, ni chirurgien, quelle surprise !
nous avons donc fait les papiers nécessaires.
je voulais juste savoir si ceci vous était arrivé, et éventuellement informer les parents qui peut être étaient comme nous et ne le savaient pas.
a bientot
carole

En ce qui nous concerne, c'est notre medecin traitant qui a fait la démarche de la demande à 100% alors que notre fils allait avoir trois ans.
Chaque fois qu'il y a un petit plus a avoir c'est lui qui nous en parle.
bon courage.

comme quoi il y a toujours pire que nous !
en tout cas comme on dit mieux vaut tard que jamais !
mais il est vraiment dommage que les personnes concernées ne fassent pas passer l'information.
à bientôt et merci pour votre témoignage.
Carole

jonathan lui a 8 ans maintenant,je me suis battu 2 ans pour sa prise en charge,j'ai meme du passé au tribunal administratif pour pousser un coup de gueule,et maintenant tout les 2 ans je recommence,la bataille continu,des preuves,et encore des preuves comme si,on avait pas assez a faire ,enfin c'est un combat de tout les jours car c'est une maladie hors liste.cordialement

je ne pensais vraiment pas que cela puisse être aussi difficile, comme s'il fallait prouver que notre enfant souffre !
je commence justement à me poser des questions car la demande de prise en charge met enormement de temps à etre prise en compte je n'ai aucune réponse de la CPAM.
de plus je rencontre cette réaction chez des personnes qui nous ont soutenus moi mon mari et le grand frere d'enzo pendant qu'il etait à l'hopital et depuis plus rien.
on a l'impression que pour tout le monde enzo est gueri maintenant qu'il a ete opéré.
alors que la galere ne fait que continuer ! je me sens un peu abandonnée on a du mal a faire accepter aux gens que ce qu'il a est une maladie a part entière et non une simple malformation réparée par la chirurgie.
cela vous est il arrivé ?
à bientot

carole

malheureusement ,la chirurgie ne fait pas tout,il faut s'accrocher.je sais pas evident,apres 8 ans de lutte je continue et tout les 2 ans je reprend le chemin de la secu,de la cdes.Vous seule et nous parent d'enfants atteints connaissons le mal que nos boutchous rencontrent,a nous justement de continuer a nous battre.On peux pas changer les loi et moi meme je rage a cette idée.amitié

Ma petite Elisa qui a 7 mois 1/2 maintenant à eue la remise en continuité au mois de septembre, maintenant tout le monde nous dit : " et bien la voilà guérrit le principal est qu'elle soit en bonne santé ".
Que faut il faire ou dire pour que les gens comprennent qu' elle vit avec cette maladie ! Et que non elle n'est pas guérrit !
Biz,
Stef

c'est tout à fait ce que je voulais dire.
nous on vit quotidiennement les soucis de la maladie mais comment faire comprendre sans avoir l'air d'une emmerdeuse (pardon pour le mot) qui n'arrete pas de se plaindre ?
cette maladie n'est tellement pas connue que je dois sans cesse repeter que non ce n'est pas une malformation, c'est bien une maladie !
et bien sur, ca va aller mieux .... !!!!
enfin puisons notre force dans nos petits bouts !
bonnes fetes à toutes et à tous.
pleins de bisous aux bébés.
à bientot
carole