bonjour,
j'aurai voulu savoir comment vous vous êtes fait remboursé les sonds rectales pr les nursing car toutes les pharmacies nous dit que ce n'est pas du matériel remboursable!!! J'ai l'impression qu'avec cette maladie il vaut mieux avoir les moyens! comme la creme orabase qui est très efficace mais horriblement chère! Merci de vos réponses

bonsoir,


Nous avons aussi utilisé des sondes rectales. Celles ci ne nous ont pas été remboursé. Cependant le pharmacien avait réussi à nous avoir un prix chez un fournisseur. Nous les avons payé 50 centimes la sonde.

Nous avions fait un dossier de demande d'allocation auprès de la CAF mais il a été refusé.

Sandrine

Bonjour,

Est-ce que vous avez fait la demande pour être pris en charge a 100% pour tous les frais lie a cette maladie.
Je ne sais pas combien de sondes ils vous faut, mais pour Lilian on avait réussi a en récupérer pas mal a l'hôpital (merci les infirmières sympa). En plus on avait besoin de sondes spéciales (des urinaire car les rectales ne passaient pas).

Mais bon en même temps on en a eu réellement besoin a la maison que pour une semaine, le reste du temps avant son operation, il etait hospitalisé.

Coralie et Lilian 2 ans - mdh courte

BONJOUR A TOUS J AI MA PETITE VICTORYA AGEE DE 6 ANS ET DEMI KI MALHEUREMENT CETTE MALADIE JE ME BAT AVEC LES MEDECINS POUR KEL AILLE MIEU CELA FAIT 6 MOIS KE JATEN LES SEANCE DE KINE MA FILLE A DES POCHE A LAVEMENT AU PRIX DE 4.60 PAR POCHE KI EST PA REMBOURSER JE TROUVE CELA PA NORMAL CAR MALGRES SON 100% KI POUR MOI SERT UN PEU A RIEN CAR TOUT ET PAYAN SOF FORLAX EDUCTIL G TOU ESSAYER KOM REMEDE MAINTENAN ELLE A MEME DU ACTIVIA KI SER OCI A RIEN IL PEUVE FER DE LA PUB SA NE MARCHE PA POUR CETTE MALADIE C SUR G UNE AIDE PAR LA CAF MAIS C PA GRAND CHOSE AVEC TOUT CE KON PAYE PAR RAPOR A SA MALADIE

POUVEZ VOUS MENVOYER UN DEPLIANT SUR LA MALADIE HIRSCHPRUNG
MERCI DE MAIDER

bonjour
pour le dépliant vous pouvez me donner vos coordonnées par MP
cordialement

Tiens d'ailleurs j'y pense ...

Nous on avait "piqué" plein de sonde a l'hopital avant de partir (les infirmières nous les avait donné hein ) et on nous avait autorisé a ultilisé plusieur fois la même sonde.

Moi aussi, lorsque j'y penses, avec l'aide des infirmières, nous avions été dépannés de différents matériels et ensuite, avec le pédiatre de l'hôpital, nous prenions rdv pour voir quels produits étaient primordials, rembourser ect...je sais que mon pédiatre nous créer un dossier pour passer par des sociétés qui se chargent de matériels médicals telles que par exemple "Vitalair" pour nous fournir tout le nécessaire tout en étant rembourser par la sécu.

Surout ne pas hésiter à demander, être aider par l'hôpital mais aussi par son pharmacien.
Tiens par ex, j'y penses!
Je dois prendre de la vaseline pour les lavements de mon petit coco. En pharmacie, le tube de vaseline n'est pas remboursé par contre, si le pharmacien vide le tube dans un flacon stérile, là, il est rembourser...des absurdités comme ça, il y en a pleins, il faut vraiment demander des conseils.
Idem, de l'eau stérile n'est pas remboursée, elle peut être remplacée par du nacl 0.9%, remboursé en flacon de 250ml ou plus...