Familles Hirschsprung

Bonjour,

Notre association réalise plusieurs fois par an un petit journal appelé Le Batracien. Ce journal contient des informations pratiques ou médicales sur la maladie de Hirschsprung, des nouvelles de la vie de l'association et le témoignage d'une famille. La première page du Batracien est illustrée par la photo d'un enfant de cette famille. Le Batracien est diffusé à tous les adhérents de l'AFMAH et dans les services de chirurgie pédiatrique français.

Pour le prochain Batracien, nous recherchons un témoignage. Ce témoignage raconte votre histoire : quel a été votre parcours concernant la Maladie de Hirschprung ? quelles difficultés avez-vous rencontrées ? comment les avez-vous surmontées ? etc...

Vous pouvez envoyer votre témoignage accompagné d'une photo d'enfant à notre secrétaire Carole Novat : maisonjaune74@aol.com

thumright

Merci et à très bientôt
Carole

bonjour carole,

je vais tâcher de mettre sur le papier notre petite histoire...
vous aurez peut être l'embarras du choix!!!

bonne continuation,

florence
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Florence et Antoine, parents de Céleste (forme courte), née en sept 2003 et d'Amélie née en octobre 2007!

Bonjour Florence,

Pas de soucis, nous garderons précieusement tous les témoignages qui nous serons envoyés et nous pourrons les publier dans les prochains Batraciens !

Merci
A bientôt
Carole

Je veux bien aussi écrire notre histoire, mais le "problème" serait que nous avons vécu le cas "idéal", donc je ne sais pas ce que vous en pensez ?
Ca pourrait laisser croire que "ce n'est pas si grave", et quand je vois certaines histoires, je me dis que nous avons peut-être eu une chance folle !
En résumé, à J3 à la maternité la pédiatre a vu que "quelque chose clochait" et fait les premiers examens ; à J6 nous sommes rentrés à la maison, pensant à une fausse alerte, puis à J17 mon bébé a été hospitalisé pour une sub-occlusion.
Après tout a été très vite puisqu'il a été opéré seulement 4 jours après et est sorti de l'hôpital à J25 (donc en tout 8 jours d'hospitalisation seulement).
Aujourd'hui il a 7 mois 1/2 et va très bien.
Notre histoire est-elle suffisamment représentative ?
Est-ce trop tôt pour un témoignage (il n'a que 7 mois 1/2 ; peut-être est-ce mieux d'avoir dans le batracien des témoignages d'enfants qui ont passé le stade de l'acquisition de la propreté ?) ?

Une suggestion de ma part pour le batracien, pourrait être de vous envoyer un témoignage "court" ; en effet, si vous en avez beaucoup, peut-être qu'il pourrait y avoir un témoignage détaillé d'une famille avec un enfant "grand", et plusieurs cas résumés en quelques lignes pour montrer la diversité des cas.

Autre question, le batracien est-il diffusé dans tous les CHU ? Parce que je ne l'ai pas vu en chirurgie néonatale (le service où nous étions) au CHU de Rouen, et j'avoue que j'aurais bien aimé le trouver à l'époque...

Je voudrais votre avis,

Laure