Bonjour Babeth,
Je recopie ci-dessous l'article rédigé par Anne-Sophie. Cet article est parvenu quelques jours après la mise sous presse du Batracien 14 mais il paraîtra dans le prochain. Si vous avez des témoignages, n'hésitez pas à nous les faire parvenir.
A bientôt
Carole
LE PROJET D’ACCUEIL INDIVIDUALISE (P-A-I)
Une démarche concertée pour mieux accueillir les enfants malades
En tant que parent d’enfants atteint de la maladie de Hirschsprüng, nous avons tous entendu parfois parler de difficultés pour la scolarisation d’enfants pas encore propres à l’école maternelle ou de soucis pratiques dans la vie quotidienne de l’enfant à l’école. Nous avons aussi eu écho d’histoires où l’entrée à l’école s’est bien déroulée avec parfois des aménagements faits au sein de l’école (installation d’une table à langer par exemple en maternelle, aménagement du temps d’une tierce personne dans une commune pour s’occuper de l’enfant et de sa toilette le midi…). Les histoires sont presque aussi nombreuses que les cas, chaque raison invoquée étant souvent justifiée, chaque adaptation propre à l’enfant.
Pour aider à la scolarisation des enfants malades à l’école, pour clarifier les choses et donner à chacun un cadre et des outils communs ; une circulaire intitulée « accueil en collectivité des enfants et des adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue durée » a été adoptée le 8 septembre 2003.
Ce texte loin de se limiter à la seule école primaire s’ouvre à toutes les structures d’accueil de l’enfant en commençant par la crèche, la halte-garderie, le jardin d’enfants, puis en passant par les centres de vacances, les centres de loisirs, et enfin les écoles et les établissements scolaires relevant du ministère de l’éducation nationale ou du ministère chargé de l’agriculture.
Ainsi selon la circulaire « il convient de tout mettre en œuvre pour éviter l’exclusion et l’isolement dans lequel la maladie peut placer l’enfant ou l’adolescent et de développer l’adoption de comportements solidaires au sein de la collectivité [selon] une démarche concertée ».
Pour ce faire le maître mot est la rédaction d’un PAI (projet d’accueil inidividualisé) qui « est avant tout une démarche d’accueil résultant d’une réflexion commune des différents intervenants impliqués dans la vie de l’enfant malade. Il a pour but de faciliter l’accueil de cet enfant ».
Ce document écrit en concertation entre les différents partenaires (l’enfant ou l’adolescent, sa famille, l’équipe éducative ou d’accueil, les personnels de santé rattachés à la structure, les personnels extérieurs et toute autre personne ressource (médecin traitant, pédiatre, assistante maternelle …) « organise , dans le respect des compétences de chacun et compte tenu des besoins thérapeutiques de l’enfant ou de l’adolescent, les modalités particulières de la vie quotidienne dans la collectivité et fixe les conditions d’interventions des partenaires. […] Le projet d’accueil individualisé définit les adaptations apportées à la vie de l’enfant ou de l’adolescent durant l’ensemble de son temps de présence au sein de la collectivité ». Ainsi le document, a adapté à chaque cas, précise les conditions de prises de repas, les interventions médicales, paramédicales ou de soutien, leur fréquence, leur durée, leur contenu, les méthodes et les aménagements souhaités, les régimes alimentaires, les dispenses de certaines activités …un protocole d’urgence y est joint.
Le PAI « est mis au point, à la demande de la famille, ou en accord et avec la participation de celle-ci, par le directeur d’école, le chef d’établissement ou le directeur de l’établissement ou du service d’accueil de l’enfant de moins de 6 ans ; à partir des besoins thérapeutiques ».
La circulaire précise particulièrement les aménagements de la vie quotidienne dans le domaine de la restauration collective, du suivi de traitements médicaux, des procédures d’urgences et des aménagements pédagogiques dans le cadre scolaire (pendant des périodes d’hospitalisation par exemple) ; tout ceci sous couvert du secret médical respecté par les membres de la communauté éducative.
Ce document peut donc permettre à nos enfants d’être accueillis avec leurs spécificités dans le cadre des établissements de l’enfance et de la petite enfance. Bien évidemment toute cette démarche doit se faire dans le respect de chacun, dans une réelle concertation. C’est un document facilitant l’accueil « mais [qui] ne saurait se substituer aux responsabilités des familles ». Les structures ont parfois des contraintes internes qui doivent être entendues, nos enfants ont parfois besoin d’une attention particulière … qui peut aussi être comprise. Le juste milieu reste à trouver (et a déjà été trouvé par beaucoup d’équipes éducatives) pour que chacun puisse s’y retrouver pour le bien être de nos enfants.
Exemple proposé par le texte de loi disponible sur http:/www.education.gouv.fr/bo/2003/34/, cliquer sur le texte, puis à la fin sur l’annexe 2.
Anne-Sophie LEFEUVRE
Novembre 2005
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